Le Cancer

Les points clés
Un rôle primordial lors des consultations
Ne pas se substituer au malade
Faire confiance à l’équipe médicale
Des échanges à privilégier

En tant que proche d’un malade, vous jouez un rôle déterminant dans la qualité de la relation médecin-patient. Consultations, visites,hospitalisations : les occasions d’être en contact avec les soignants ne manquent pas… Le défi principal est d’apporter une aide utile à votre proche, tout en respectant sa part d’autonomie et de prise de décision.
________________________________________
Un rôle primordial lors des consultations
La consultation – et notamment la première - est souvent un moment de forte émotion. Après avoir posé son diagnostic, le médecin va expliquer les causes de la maladie, son stade actuel et les évolutions possibles. Il va aussi mentionner les principaux traitements disponibles.
Votre rôle est primordial :
• Soutenir psychologiquement la personne malade ; avant, pendant et après la consultation.
• Etre attentif aux informations fournies par le médecin et l’équipe soignante.
• Aider le malade à mentionner des éléments clés liés à sa maladie ou aux effets secondaires des traitements. Vous pouvez prendre la parole pour revenir sur des détails du quotidien du malade : son appétit, son état de forme général, ses douleurs, etc.
________________________________________
Ne pas se substituer au malade
Un écueil est à éviter : multiplier les visites ou le recours aux soignants sans la présence du malade. Même si votre intention est de préserver le patient des mauvaises nouvelles, souvenez-vous que :
• Votre proche a besoin, tout autant que vous, de savoir ce qui lui arrive, pour mieux envisager l’avenir.
• C’est au médecin qu’il revient d’apprécier comment et à quel moment la personne malade doit être informée.
• Au niveau légal, le médecin ne peut communiquer à la famille des informations concernant l’état de santé du patient sans l’accord de celui-ci. S’il oppose le secret médical à vos interrogations, ne vous offusquez pas, il ne fait que respecter la volonté du malade. Il s’agit alors d’essayer, tout en douceur, de convaincre votre proche de changer d’avis et de se confier.
• Dans la mesure du possible, le médecin essaiera toujours de respecter le difficile équilibre entre droit du patient et droit de l’entourage.
________________________________________
Faire confiance à l’équipe médicale
Le malade établit une véritable relation de confiance avec son équipe médicale, il n’est pas toujours opportun d’aller chercher des solutions ailleurs.
• Il est tout à fait légitime de vouloir vous renseigner sur la maladie, son évolution naturelle, les complications qui peuvent apparaître, etc. Evitez cependant de généraliser à partir d’informations glanées sur Internet ou dans des revues médicales. Chaque cas est particulier. L’équipe soignante est la mieux placée pour s’occuper de votre proche et vous renseigner correctement.
• S’il est vrai que parfois, deux avis médicaux valent mieux qu’un, évitez tout de même de multiplier les consultations et les examens à votre proche. Cela finira par retentir sur sa santé physique et mentale.
• Sachez que quand il y a le moindre doute, les médecins traitants procèdent à une étude de cas en équipe, parfois pluridisciplinaire.
________________________________________
Des échanges à privilégier
L’équipe médicale a besoin de vous. A la fois pour bien comprendre le mode de fonctionnement social et familial du malade, mais également pour vous donner les moyens d’aider votre proche. Le soutien des soignants peut vous aider à mieux vivre la situation et donc, à accompagner plus efficacement la personne malade.
• N’oubliez pas que le médecin demeure votre interlocuteur privilégié. En cas de problème ou de doute, n’hésitez pas à vous confier à lui.
• Vous pouvez l’interroger sur les traitements ou la maladie – avec l’accord du malade – s’il y a des points que vous souhaitez éclaircir.
• Il peut vous aider, si vous rencontrez des difficultés au quotidien, en vous prodiguant des conseils sur l’hygiène de vie familiale (alimentation, sommeil, activités diverses…).
Dans le cas particulier du cancer : Si vous le souhaitez, il pourra vous aiguiller vers une cellule de psycho-oncologie (unité spécialisée dans la prise en charge psychologique des patients atteints d’un cancer et de leurs proches) ou vers des groupes de parole dédiés à l’entourage.























Mieux communiquer à propos de son proche
Les points clés
Préparation
Ecoute
Questions
Attitude

Pris entre émotion, précipitation et approximation pour décrire les situations médicales auxquelles vous êtes confronté, il est souvent difficile de faire le point avec le médecin sur la santé de votre proche malade et tous les détails de sa prise en charge.
Voici une liste de conseils pour préparer de manière sereine la prochaine visite médicale.
________________________________________
Préparation
Préparez la visite. Fixez-vous à l’avance des objectifs pour cette rencontre. Au besoin, notez les points que vous voulez aborder, ce que vous avez à dire et ce que vous voulez apprendre du médecin. Ainsi, dès le début de l’entretien, vous pourrez clairement énoncer votre but et exprimer vos besoins. Vous veillerez à fournir des informations pertinentes en commençant par ce qui vous semble le plus important.
________________________________________
Ecoute
Ecoutez « activement ». Prêtez attention à ce que vous dit le médecin ou l’infirmière et témoignez de votre écoute en les regardant dans les yeux. Pour vous assurer que vous avez bien compris ce qui est nécessaire à votre parent ou à votre proche et ce que vous devez mettre en place, reformulez ce qui vous est dit. Posez des questions complémentaires.
________________________________________
Questions
Préparez une liste de questions relative à la prise en charge, aux traitements et à l’évolution de la maladie de votre proche. Ainsi, vous n’aurez pas à chercher au ‘dernier moment’ ce que vous avez à demander et pourrez ainsi mieux rebondir sur les informations données.
________________________________________
Attitude
Veillez à adopter une attitude positive en procédant de la manière suivante :
• Exposez simplement les faits – Exemple : « Cela fait plus d’une semaine que mon père refuse de prendre le traitement que vous lui avez prescrit. »
• Exprimez vos sentiments et votre besoin, sans agressivité - « Cela me fait vraiment mal de le voir se dégrader ainsi. Ce n’est plus le même. Quant à moi, je m’aperçois que n’ai plus autant de patience qu’avant. J’ai parfois envie de lâcher prise, vous comprenez ? J’ai besoin d’être sûre que ce traitement est bénéfique pour le convaincre de le prendre. »
• Suggérez des solutions pour sortir de l’impasse
o « Docteur, pouvez-vous me donner les arguments qui me permettront de convaincre mon père de prendre son traitement. Même si c’est dur à vivre, je serais moi-même plus apaisée et efficace auprès de lui si je suis sûre que ce traitement est le meilleur qui puisse lui convenir ».
• Pour conclure sur ce sujet, vous direz : « Ce que vous me dites me rassure un peu. Merci…. Je vais effectivement essayer de faire ce que vous me recommandez pour qu’il accepte de reprendre ses comprimés. S’il continue à refuser, est-ce que vous m’autorisez à vous rappeler ? »




Quelles questions poser à son médecin ?
Les points clés
La maladie
Le ou les examens complémentaires
Le traitement

Vous apprenez à composer avec de nouveaux repères, à reconsidérer vos priorités et à vous familiariser avec le langage du médecin : c'est généralement malgré soi, dans l'urgence médicale et selon les élans du cœur que vous vous retrouvez « aidant ». Vous voulez savoir pour prévoir afin de pourvoir aux nécessités quotidiennes. Cette quête d'information est indispensable mais elle ne se conduit pas toujours facilement. Afin de mieux conduire votre recherche d'information, nous vous proposons une liste des questions à poser au médecin traitant.
Préparer une liste des questions à poser à un médecin ou autre professionnel de santé peut s'avérer très utile, notamment pour les personnes âgées. Selon votre situation ou celle de votre proche, inspirez vous des items suivants pour optimiser votre contact avec le professionnel de santé.
N'hésitez pas à reformuler ses réponses de manière à être certain que vous comprenez bien les informations que vous donne le médecin ou tout autre professionnel de santé.
N'oubliez pas de noter ses réponses, vous pourrez ainsi vous y référer par la suite.
________________________________________
La maladie
• Quel est le nom exact de la maladie ?
• Quelles sont les causes probables de son apparition ?
• Quelles sont les thérapeutiques existantes ?
• Une hospitalisation est-elle nécessaire ?
• Comment la maladie peut-elle évoluer sous traitement et sans traitement ?
• Quel impact la maladie peut-elle avoir sur la vie du patient et la mienne ?
________________________________________
Le ou les examens complémentaires
• Pourquoi est-il indispensable de faire un ou des examens complémentaires ?
• Quels sont les risques liés à cet(s) examen(s) ?
• Quel est le risque médical encouru par le patient s'il refuse de subir cet(s) examen(s) ?
• Cet examen est-il remboursé intégralement par l'assurance maladie ?
• Comment se déroule l'examen ? Est-il douloureux ?
• Le malade aura-t-il besoin d'être raccompagné après l'examen ?
________________________________________
Le traitement
• En quoi consiste le traitement : heures de prise/dose/ durée ?
• Quels sont les signes de l’efficacité du traitement ?
• Quels sont les éventuels effets secondaires à surveiller ?
• Y a-t-il des interactions avec d’autres traitements ?
• Quels coûts sont pris en charge par l’assurance maladie du patient ?
• Comment puis-je aider mon proche à se préparer ?



Symptômes : comment répertorier ceux de votre proche
Les points clés
Bien-être général
Etat de santé général
Douleur : le patient s’en plaint-il ?
Traitement
Bien être mental

Pour communiquer de manière efficace avec les professionnels de santé, vous avez besoin de leur relater avec précision tous les symptômes survenus chez votre proche. Or, il n'est pas facile lors d'une consultation, quand on vous demande ce que vous avez remarqué, de pouvoir énumérer sans oubli les symptômes.
Afin de pallier à un oubli, nous vous recommandons de noter les symptômes en utilisant les rubriques ci-dessous. Au besoin, n'hésitez pas à compléter cette information au fur-et-à-mesure de l'évolution de l'état de santé de votre proche.
________________________________________
Bien-être général
• Votre proche s’alimente-t-il correctement ? Y a t-il eu des changements du comportement alimentaire?
• Son poids est-il stable ?
• Son sommeil est-il profond ou perturbé ?
• Son autonomie physique s’est-elle améliorée ou dégradée ?
• Des signes de négligence sont-ils apparus ?
________________________________________
Etat de santé général : existe-t-il des troubles en rapport avec :
• Des saignements ?
• La respiration ?
• Le transit intestinal ?
• La gestuelle et la coordination ?
• Des éruptions ou autres manifestations cutanées ?
• Le traitement instauré ?

________________________________________
Douleur : le patient s’en plaint-il ? si oui :
• Quelle est son intensité ? Sur une échelle de 1 à 10 (1 étant l’absence de douleur et 10 la douleur ressentie la plus intense), où votre proche situe-t-il son stade actuellement?
• Où est-elle localisée ?
• Pendant combien de temps cette douleur est-elle ressentie ?
• Paraît-elle liée à quelque chose : repas, médicaments, certaines positions… ?
• Est-elle calmée ou aggravée par quelque chose ?
• Les médicaments contre la douleur sont-ils efficaces ?
________________________________________
Traitement
• Votre proche respecte-t-il les doses prescrites et les horaires des prises des traitements ?
• Rapporte-t-il l’apparition d’effets secondaires?
• Son organisme répond-il différemment aux traitements instaurés ?
• A-t-il interrompu son traitement ? Si oui, pourquoi ?

________________________________________
Bien être mental
• Votre proche est-il en contact permanent avec son environnement ou montre-t-il des signes d’indifférence (apathie) ?
• Avez-vous noté une altération de sa mémoire du court et/ou du long terme ?
• Apprécie-t-il les mêmes activités que par le passé ?
• Exprime-t-il des sentiments de culpabilité par rapport à sa maladie ?
• Donne-t-il l’impression d’être déprimé ?
• Est-il devenu plus irritable ?
De manière à conserver sur soi ces données le plus facilement possible, nous mettons à votre disposition un journal de bord permettant de recueillir ces données de manière durable et de les retrouvez, imprimez autant de fois que nécessaire.



































Se préparer à une hospitalisation
Les points clés
Avant l’hospitalisation
Arrivé à l’hôpital
Pendant l’hospitalisation

L’admission d’un proche à l’hôpital est souvent source d’inquiétude. Examens, analyses, autant d’étapes permettant aux professionnels de santé d’assurer par la suite une prise en charge optimale de votre proche malade. Afin de faciliter cette prise en charge, vous pouvez préparer quelques éléments en amont de l’hospitalisation.
________________________________________
Avant l’hospitalisation
Renseignez-vous sur la durée d’hospitalisation prévue (des éléments nouveaux peuvent toutefois la modifier); la date d’admission étant en général fixée plusieurs jours à l’avance, saufen cas d’urgence. Demandez à connaître les horaires des visites du service où sera admis votre proche et s’il y a des contraintes particulières.
Transmettez le courrier de votre médecin traitant à l’équipe hospitalière, de même que tous les bilans et documents relatifs à l’état de santé de votre proche. Cela évitera qu’on vous les demande par la suite, vous fera donc gagne du temps à vous et à l’équipe soignante.
Demandez à l’avance si vous pouvez passer la nuit à l’hôpital en tant qu’accompagnant du patient. Si tel est le cas, et selon les possibilités de l’établissement de soins, un lit d’accompagnateur pourra ainsi vous être mis à disposition. Prévoyez les affaires nécessaires pour votre confort et celui du patient.
________________________________________
Arrivé à l’hôpital
L’accueil de l’hôpital vous dirigera vers le service d’admission. Pendant que votre proche est installé, vous devez compléter les démarches administratives auprès du bureau d’entrée ou autre. Quels papiers à fournir lors de son arrivée à l’hôpital?
Voici une liste des papiers indispensables à fournir :
• Une pièce d’identité en cours de validité de votre proche pour l’inscrire dans leur registre, mais aussi pour prévoir l’étiquetage à son nom.
• Une carte vitale en cours de validité accompagnée de son attestation
• Votre carte de mutuelle si vous en avez une
• Si vous êtes dans le cadre d’un parcours de soin coordonné, l’attestation de votre médecin traitant ou le courrier l’adressant vers un confrère (sans cela vous serez pénalisé au niveau de votre remboursement de sécurité sociale)
• Le dossier ou le courrier que vous a remis votre médecin traitant
• Le cas échéant, un lettre de votre proche malade vous désignant comme personne de confiance au sens de la loi du 4 mars 2002
NB : En cas d’admission aux urgences, les démarches administratives sont bien évidemment simplifiées.
Une fois votre proche installé, attendez la visite de l’infirmière et du médecin pour l’examen médical.
• Retirez-vous momentanément de la chambre
• Tenez-vous prêts à apporter des informations complémentaires si l’équipe soignante vous en demande.
________________________________________
Pendant l’hospitalisation
La journée d’un service hospitalier est rythmée par les passages des infirmières, des aides soignantes, des techniciens de radio… et par les visites des médecins.
Afin de communiquer efficacement avec ces différents interlocuteurs, adoptez la démarche suivante :
• Si vous ne passez pas la nuit à l’hôpital, demandez les horaires de visites des familles. Respectez-les. Certains services permettent les visites tout au long de la journée.
Bon à savoir :
Il est possible à la demande des malades qu’un proche reste auprès d’eux.Un lit pourra être mis à disposition chaque fois que cela sera possible.Dans certains établissements ces prestations peuvent êtres facturées sur labase d’un tarif forfaitaire. Pour évitez les mauvaises surprises financières,n’hésitez pas à poser la question au service d’accueil de l’établissement.
• Attendez que le médecin termine la visite de ses malades, présentez-vous en tant qu’aidant de votre proche.
• Écoutez attentivement les explications qu’il vous donne et posez-lui les questions que vous avez notées. N’hésitez pas à reformuler ce qui vient d’être dit.
• Le médecin ne passe qu’une à deux fois par jour au service (sauf nécessité bien entendu). L’infirmière est donc votre principale interlocutrice. Vous devez établir une véritable relation de coopérationavec elle.
• Demandez à l’infirmière de vous accordez quelques instants quand ce sera possible, et posez-lui toutes les questions relatives au quotidien de votre proche.
• Écoutez attentivement ses réponses, et sachez vous adapter face aux imprévus (décalage de rendez-vous, attente supplémentaire…). La vie d’un hôpital n’a rien de prévisible.
• N’insistez pas pour que votre proche quitte rapidement l’hôpital. L’équipe soignante est pressée autant que vous de le remettre sur pieds… sans lui faire courir de risques inutiles.

























Les clés d’une communication efficace
Les points clés
Affirmer votre présence
Encourager la collaboration
Participation active
Construire une compréhension mutuelle

La relation tripartite médecin / malade / proche engendre souvent des situations délicates et des problèmes de communication. Il n’en reste pas moins que malgré ces difficultés vous êtes un acteur de soin de premier plan. Une bonne communication avec le personnel soignant s‘avère indispensable à une prise en charge optimale de votre proche malade.
________________________________________
Affirmer votre présence
Votre présence, votre implication et la qualité de vos relations avec le malade sont importants pour gagner en confiance auprès des professionnels de santé et communiquer efficacement avec eux.
Suivez les étapes ci-dessous afin de mieux affirmer votre présence :
• Respirez lentement et profondément.
• Pensez uniquement au moment présent.
• Adoptez une attitude confiante.
• Définissez clairement ce dont vous avez besoin. Dites « je pense… » au lieu de « vous devriez…».
• Établissez et maintenez le contact visuel.
• Partagez ce que vous pensez et ressentez avec votre interlocuteur.
• Ne vous laissez pas intimider par le jargon médical et n’hésitez pas à vous faire expliquer ce que vous ne comprenez pas.
________________________________________
Encourager la collaboration
• Concentrez-vous sur les objectifs qui vous sont communs à vous, votre proche et l’équipe de soignants. Soyez prêts à les adapter à toute nouvelle donnée.
• Renseignez-vous sur les responsabilités exactes de chaque membre de l’équipe soignante. De votre côté, présentez-leur les personnes qui vous accompagnent et leur lien de parenté avec votre proche malade.
• Parlez honnêtement et ouvertement à l’équipe médicale de ce que vous ressentez, vous et votre proche, à propos de la maladie et de son évolution… Il est important pour les médecins de connaître votre degré de satisfaction des traitements ou solutions mis en place.
• Aidez l’équipe médicale à la résolution des problèmes. La proximité que vous partagez avec le patient vous permet d’éclairer les médecins sur la qualité de son sommeil, ses comportements alimentaires, son observance ou ses réactions au traitement…
• Exprimez votre reconnaissance pour l’aide offerte. Les soignants de votre proche y seront très sensibles.
________________________________________
Participation active
• Soyez prêt à jouer un rôle actif face à chaque membre de l’équipe soignante.
• Soyez conscient de ce que vous attendez de chaque soignant avant de vous adresser à lui.
• Donnez uniquement les informations pertinentes au début. Si l’équipe médicale en exprime le besoin, donnez plus de détails.
• Posez des questions afin de clarifier toute information ou supposition confuse.
• Affirmez-vous ! Il ne s’agit pas d’être agressif mais de faire valoir votre avis et présence.
________________________________________
Construire une compréhension mutuelle
• Écoutez attentivement et essayez de comprendre les décisions médicales qui sont prises, même si vous n’êtes pas d’accord.
• Demandez des explications chaque fois que vous ne comprenez pas les termes utilisés. N’hésitez pas à demander au soignant de répéter ou reformuler ce qu’il vient de dire. La répétition vous permettra de mieux assimiler les informations transmises.
• Montrez que vous avez bien compris en répétant avec vos propres mots ce que vous a expliqué le professionnel de santé. « Donc, si je vous ai bien compris, vous avez pris la décision de…C’est bien cela ? »
• Faites-vous précisez par vos interlocuteurs ce qu’ils ont dit ou expliqué à votre proche malade afin d’être sûr de partager avec lui le même niveau d’information.
• Évitez les suppositions et les conclusions hâtives avant que votre interlocuteur ne termine ses explications.
• Demandez qu’on vous accorde du temps afin d’exprimer les difficultés rencontrées ou les questions que vous vous posez.