Le siège de la Munatec d'El-Kerma a abrité avant-hier une rencontre entre
des médecins et les amis des «Enfants de la Lune», qui est un groupe de
citoyens qui ont créé cette entité pour interpeller les pouvoirs publics sur la
situation dramatique vécue par les personnes atteintes de xérodermie au niveau
de la wilaya d'Oran. Cette rencontre a permis aux parents ainsi qu'aux malades
d'exposer toutes leurs difficultés en matière de prise en charge médicale avec
notamment des déplacements jusqu'à Douéra, dans la banlieue d'Alger, alors que
le pavillon 2 du CHU d'Oran spécialisé pour les grands brûlés est toujours
fermé. En plus de cette doléance formulée en présence du directeur de la santé
de la wilaya d'Oran, les xérothermiques ont émis le vÅ“u de bénéficier de locaux
pour la scolarisation des enfants atteints de cette pathologie, étant donné
qu'ils ne peuvent en aucun cas être scolarisés dans des établissements
conventionnels.
Pour rappel, à Oran, et hormis
l'association El Hana qui de temps à autre avait organisé des actions pour
cette catégorie de malades, dont le nombre est estimé à 40 pour la wilaya
d'Oran, notamment des excursions nocturnes, c'est le grand vide au point, selon
un malade, il a fallu recourir à une association française pour lui fournir une
combinaison obtenue auprès de la NASA dans le but de se prémunir des rayons de
soleil.
Si on les appelle communément les
«enfants de la lune», les médecins, eux, les appellent les enfants XP
(Heroderma Pigmentosum), maladie chronique dont les sujets présentent une
intolérance sévère aux rayons ultraviolets (UV). Dans les pays développés, on
les reconnaît aux combinaisons et aux lunettes spéciales qu'ils sont obligés de
porter pour sortir au grand jour ou pour aller à l'école. Il faut dire que la
moindre exposition au soleil sans cette protection peut leur être fatale. En
Algérie, la maladie est si peu connue que tout est à faire pour garantir ne
serait-ce que le strict minimum nécessaire à une vie humaine plus ou moins
décente. Le «peu d'égard» accordé par les pouvoirs publics aux «enfants de la
lune», notamment en ce qui concerne leur prise en charge médicale et sociale,
mais aussi et surtout en matière de garantie du droit à la scolarité pour les
plus jeunes, est devenu aujourd'hui carrément «outrageant». Pour ces enfants,
c'est un véritable fantasme que de sortir jouer avec leurs camarades. Ils ne
connaissent pas de jardins, ni de plages et sont même obligés, dans la
quasi-totalité des cas, de quitter très vite l'école sous le poids de la
maladie, qu'ils combattent avec une seule arme : leur volonté de vivre. Un
combat inégal devenu aujourd'hui celui du Comité d'aide aux enfants XP, un
comité né à Oran et composé de médecins, d'associations, de bienfaiteurs et de
parents de malades. L'objectif étant d'informer et de sensibiliser l'opinion et
les pouvoirs publics sur la gravité de cette maladie et l'urgence de la prendre
en charge.
L'hérédité y est pour beaucoup
dans cette maladie, selon les spécialistes. Selon ces derniers, aucune étude
n'a été menée sur la maladie en Algérie, mais les mariages consanguins constituent,
en effet, une piste sérieuse qui pourrait expliquer cette prévalence élevée en
Algérie. Le comité, pour passer le message à l'ensemble des malades et à leurs
proches, ainsi que pour faire connaître la souffrance de ces enfants et
sensibiliser les pouvoirs publics sur leurs cas, a créé un site Internet que
l'on peut aisément consulter: www.xpalgerie.org.
هاسلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته اشكركم على هده المساحة اللتي نستطيع ان نشارك فيها ولو بعبارة واحدة .الحصة من واقعنا اللتي بثت يوم الاحد الفارط على قناة الارضية الجزائرية امشكورة جدا لانني لم اتوقع يوما ان الجزائر موجود بها مرض xp.والحصيلة ثقيلة بمعدل 500 مصاب.وتقريبا ظروفهم كلها صعبة .اي فقراء جدا يفتقرون لادنى الاشياء.الحقيقة بكيت صدقوني لان الفرد منا لا يحمد الرب على اعضم وابصط الاشياء.فارجو ان يجدو ادان صاغية لمطالبهم من السلطات المعنية اقصاه السكن الملائم.تقبلو تحياتى وشكرا.
aliwat allawa - son - borg elkifane, Algérie
03/02/2011 - 10932
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Posté Le : 31/03/2010
Posté par : sofiane
Ecrit par : SC
Source : www.lequotidien-oran.com