On les appelle communément les «enfants de la lune».
Les médecins, eux, les appellent les enfants XP (Xeroderma Pigmentosum),
maladie chronique dont les sujets présentent une intolérance sévère aux rayons
ultraviolets (UV).
Dans les pays développés, on les reconnaît aux combinaisons et aux
lunettes spéciales qu'ils sont obligés de porter pour sortir au grand jour ou
pour aller à l'école. Il faut dire que la moindre exposition au soleil sans
cette protection peut leur être fatale. En Algérie, la maladie est si peu
connue que tout est à faire pour garantir ne serait-ce que le strict minimum
nécessaire à une vie humaine. Le «peu d'égard» accordé par les pouvoirs publics
aux «enfants de la lune», notamment en ce qui concerne leur prise en charge
médicale et sociale, mais aussi et surtout en matière de garantie du droit à la
scolarité pour les plus jeunes, est devenu aujourd'hui carrément «outrageant».
Pour ces enfants, c'est un véritable fantasme que de sortir jouer avec leurs
camardes. Ils ne connaissent pas de jardins, ni de plages et sont même obligés,
dans la quasi-totalité des cas, de quitter très vite l'école sous le poids de
la maladie, qu'ils combattent avec comme seule arme leur volonté de vivre. Un
combat inégal devenu aujourd'hui celui du Comité d'aide aux enfants XP, un
comité né à Oran et composé de médecins, d'associations, de bienfaiteurs et de
parents de malades. L'objectif étant d'informer et de sensibiliser l'opinion et
les pouvoirs publics sur la gravité de cette maladie et l'urgence de la prendre
en charge. Le comité a recensé jusqu'à aujourd'hui pas moins de 30 familles qui
comptent au moins un XP par ses membres. Ce chiffre paraît encore plus
terrifiant quand on sait qu'il ne concerne uniquement que l'ouest du pays,
alors que la France, à titre de comparaison, compte au totale quelque 60 cas,
dont un bon nombre de Maghrébins d'origine. L'hérédité y est, en effet, pour
beaucoup, selon les spécialistes. Selon ces derniers, aucune étude n'a été
menée sur la maladie en Algérie, mais les mariages co-sanguins constituent, en
effet, une piste sérieuse qui pourrait expliquer cette prévalence élevée en
Algérie. Le comité, pour passer le message à l'ensemble des malades et à leurs
proches, ainsi que pour faire connaître la souffrance de ces enfants et
sensibiliser les pouvoirs publics sur leurs cas, a créé un site Internet que
l'on peut aisément consulter : www. xpalgerie.org.
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Posté Le : 06/12/2009
Posté par : sofiane
Ecrit par : Houari Barti
Source : www.lequotidien-oran.com