Une insoutenable réalité

Dans le centre situé à la rue Kadid Salah, les membres de l'association Amen oeuvrent pour donner tout l'amour à des enfants en décalage total avec la société.Oserez-vous regarder dans les yeux un enfant autiste tout en sachant que votre regard ne signifie absolument rien pour lui ' Oserez-vous sourire ou même caresser les mèches d'un enfant anxieux et apeuré, sans aucune raison évidente ' Oserez-vous supporter de voir des enfants qui ne savent même pas s'asseoir, encore moins se nourrir ' Plus encore, oserez-vous vous défaire de tous les préjugés et arpenter la porte du centre de jour pour enfants autistes de l'association Amen des enfants autistes, de Skikda ' Allez donc y faire un tour. Le centre n'est pas loin. Il est situé au centre-ville, à la rue Youcef Kadid, sur les hauteurs du quartier napolitain, juste sur le chemin menant à l'ex- Hospice.Allez-y et vous serez agréablement surpris par le courage, la ténacité et l'amour que donnent les membres de l'association à ces petits chérubins vivant en décalage total avec la société. Vous serez aussi certainement perturbés dans vos anciennes convictions et vous verrez alors de près l'insoutenable réalité de ces enfants et l'immense souffrance de leurs parents. Ce centre, comme son nom risque de l'indiquer, n'a pas été ouvert par une institution étatique. Non ! C'est le fruit du sacrifice d'un groupe de parents d'enfants autistes qui ont eu l'idée et le mérite surtout de se fédérer en association, de louer un appartement, de l'équiper et de trouver un personnel scientifique spécifique pour venir en aide à cette enfance qui souffre dans le silence strident de toute une société.Avant de poursuivre, il convient d'abord d'expliquer ce qu'est l'autisme. Selon la classification internationale des maladies de l'organisation mondiale de la santé (OMS), l'autisme est «un trouble envahissant du développement (TED) qui affecte les fonctions cérébrales». Ce trouble se manifeste, selon Dr Laouar Kheïra, psychiatre et membre active de l'association Amen, par « des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des troubles du comportement. Les personnes souffrant d'autisme semble souvent isolées dans une sorte de monde intérieur ». Pour faire plus simple, Salmi Hajira, la présidente de l'association, explique qu'en général les enfants autistes «nécessitent un suivi rigoureux par apprentissage. Ils doivent apprendre à s'habiller, à manger, à s'asseoir, à s'exprimer, voire même à faire leur besoins ». 148 millions de centimes pour la locationPour revenir au combat d'Amen, il faut d'abord savoir que c'est une jeune association créée au début de cette année. Ecoutons plutôt Mme Salmi en parler : «Au départ, on était un groupe de parents d'enfants autistes totalement désemparés, et ne sachant comment venir en aide à notre progéniture qui ne pouvait même pas poursuivre une scolarité comme les enfants de leur âge. Notre démarche a, par la suite, été appuyée par des médecins, des pédopsychiatres. Dès qu'on a eu notre agrément, on s'est vite mis au travail en ouvrant un centre de jour et entamer la prise en charge des enfants.» Le centre dont parle Mme Salmi est en fait une maison de quatre pièces que l'association a aménagée, avec les moyens du bord, pour servir de lieu d'accueil pour les enfants.«Dès qu'on a créé Amen, on a vite été submergés par les demandes d'adhésion des parents. Rien qu'à notre niveau, on a comptabilisé pas moins de 300 enfants autistes. Vu le manque de moyens, on a décidé de faire appel aux dons des parents, des médecins et d'autres âmes charitables pour louer cette maison et pour en faire un centre de jour. Tout ce qui se trouve ici a été acheté par les parents», témoigne la présidente d'Amen. Cette bonne volonté reste cependant insuffisante, comme l'expliquent les membres de l'association. «Ce centre ne peut accueillir dans les meilleurs des cas que 50 enfants. On ne peut malheureusement pas subvenir aux besoins pressants de 300 enfants dans des conditions optimales. On tente de satisfaire le maximum des parents en optant pour un système d'alternance», explique notre interlocutrice.Ce système consiste à faire bénéficier les enfants d'un programme de trois demi-journées par semaine. Ce qui est peu bien sûr, mais ceci est dicté par le manque de moyens. «Si on disposait de moyens adéquats, on leur aurait accordé plus de temps pour leur permettre de mieux apprendre», ajoute Dr Laouar. Dans son approche scientifique, le personnel du centre a opté pour une méthode ayant fait ses preuves à travers le monde dans le domaine de la prise en charge des enfants autistes. Il s'agit de la méthode Aba (Applied Behavioral Analysis) ou «analyse appliquée au comportement». Sommairement, cette méthode par laquelle les enfants progressent, grâce à l'acquisition de plusieurs capacités, est basée sur la stimulation de 20 à 40 heures par semaine. C'est dire l'importance de la durée de la prise en charge sans parler bien sûr du coût qui reste inaccessible pour une grande majorité des parents car en Algérie, à titre d'exemple, le suivi chez le privé est facturé à plus de 1000 DA/heure. Appel aux âmes charitablesMais cette réalité n'a pas empêché Amen d'activer et de venir en aide à ces enfants. Bien sûr que les manques sont énormes, d'autant plus qu'elle n'a bénéficié d'aucune aide de la part des pouvoirs publics. Les membres de cette association qui donnent de leur temps et de leur argent, doivent êtres aidés. C'est impératif et c'est même une urgence. «L'idéal serait de disposer d'un local beaucoup plus grand pour faire bénéficier le maximum d'enfants malades, dont une partie vient des communes éloignées de la ville de Skikda. Si nous disposions de moyens, nous aurions au moins étoffé le staff médical de psychologues et de psychomotriciens. Nous avons eu l'honneur de recevoir un représentant du programme des Nations unies pour le développement (PNUD) qui nous a promis des aides dans le cadre des projets Forca. On espère que ces promesses se tiendront le plus tôt possible», souhaite Dr Laouar. Les pouvoirs publics et les élus locaux sont donc interpellés pour venir en aide à ces enfants et aussi à encourager cette jeune association, dont le sérieux a fait le tour de la wilaya. C'est presque un devoir, car ce serait dommage d'ignorer cette association et de donner des milliards à certaines associations sportives au palmarès trop chétif pour mériter les cagnottes de l'argent public.