Un programme de prise en charge pour les jeunes myopathes

Appui et amélioration de la prise en charge des enfants et jeunes myopathes sur les problèmes respiratoires», c'est là l'intitulé du projet lancé hier matin, à l'occasion du séminaire organisé par l'association des myopathes de Constantine ADEM et du CHU Benbadis.

 Selon le coordinateur du réseau algérien des associations de lutte contre les myopathies, Mr Bouchelloukh, " cette rencontre a eu lieu en collaboration avec des associations françaises, le programme concerté pluri-acteurs " joussour " et Handicap International. L'objectif du séminaire, et au-delà de l'examen des aspects purement médicaux, dira-t-il, est de renforcer et développer l'échange sur les pratiques et expériences en Algérie en matière de prise en charge des enfants et des jeunes atteints de myopathie, ainsi que de leurs familles. Et de poursuivre que les animateurs des associations se sont lancés le défi d'agir en réseaux en impliquant les pouvoirs publics, les composantes de la société civile et les professionnels de la santé pour un travail de partenariat. Cependant que l'autre défi demeure comment combattre la maladie ? " En effet, selon un professeur du CHU de Constantine, " la myopathie étant une maladie rare très handicapante et lourde qui, détectée précocement et prise en charge, n'empêche pas le malade de vivre plus longtemps et à peu près normalement, surtout pour la maladie de pompe, à laquelle il existe maintenant un médicament efficace ". Le coordinateur du réseau algérien des myopathes, qui est en même temps président de l'association ADEM, a présenté un projet de prise en charge de 500 malades existants dans 300 familles au niveau de la ville des ponts. Et à cet effet, un premier quota de 50 malades (27 filles et 23 garçons) seront suivis et accompagnés pendant tout ce temps par le biais d'un programme. Celui-ci, a un coût de 600 millions de centimes et doit durer 12 mois, à partir de son coup d'envoi, le mois de juin dernier. Le programme consiste en l'achat de divers matériels de respiration, dont notamment deux relaxateurs de pression. Dans ce programme, la formation du personnel à l'utilisation des équipements à acquérir n'a pas été omise et en constitue près de 41 %, alors que le volet fonctionnement se situe à 8,33% et l'équipement 50%. Le programme a trait à une prise en charge qui comporte des visites régulières d'équipes de spécialistes à domicile, et un accompagnement de presque tous les instants des malades en question.