Sétif / Campagne de solidarité en leur faveur Ces enfants atteints de Xeroderma pigmentosum

Pathoilogie - Une semaine de solidarité avec les enfants atteints de Xeroderma pigmentosum, une maladie de la peau d'origine génétique, a été lancée hier mardi.
Une maladie, a-t-on expliqué, qui se caractérise par une très forte sensibilité de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1 000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. La maison de jeunes Saïd Boukhrissa, au centre-ville, a abrité cette manifestation qui a accueilli un large public, notamment de nombreux enfants venus s'informer sur cette maladie mal connue, contraignant les patients à éviter toute exposition au soleil.
Selon les données fournies par les organisateurs, la wilaya de Sétif compte dix personnes atteintes par cette maladie. Des médecins spécialistes et des psychologues de l'Office des établissements de jeunesse (ODEJ) ont pris part à l'animation de cette manifestation destinée à sensibiliser le public sur cette maladie, le plus souvent liée aux mariages consanguins. Sana et son amie Amel (19 ans), rencontrées par l'APS parmi les visiteurs découvrant pour la première fois cette maladie, affirment qu'elles sont «solidaires avec les enfants souffrant de ce mal» qui, malheureusement, n'a pas encore de remède. D'autres visiteurs étaient d'avis que cette manifestation est utile, en particulier pour manifester une large solidarité avec ces malades, et prendre connaissance des moyens pour alléger leur mal et les aider à avoir une vie active, en dépit de ce handicap. D'autres établissements de jeunesse, notamment la maison de jeunes Chekhchoukh Zitouni, abrite des manifestations de proximité, des tournois d'échec et de tennis de table pour sensibiliser les jeunes sur les contraintes de cette maladie. Durant cette semaine de sensibilisation, cette manifestation initiée par l'ODEJ, l'association pour l'insertion et la promotion de la jeunesse et la ligue des activités culturelles et scientifiques, avec le concours de la radio nationale de Sétif, se déplacera également dans les autres communes de la wilaya, comme Ain Ababsa et Bougaa, selon les responsables de l'ODEJ. Le Xeroderma pigmentosum (XP) est une affection génétique rare, transmise lorsque les deux parents sont porteurs de la modification génétique. XP est une maladie rare dont la le nombre de personnes atteintes est en augmentation dans les régions à forte consanguinité : Tunisie, Algérie, Maroc, Libye, Egypte, Turquie, Syrie, Israël et Europe de l'Est), aux Etats Unis et en Europe ce chiffre est estimé à 1/1 000 000 et au Japon, à 1/100 000. XP est lié à un défaut dans le processus de réparation des lésions survenant sur l'ADN du fait des radiations ultraviolettes (UV) de la lumière solaire. Le diagnostic de XP est clinique. La peau, les yeux et le système nerveux sont touchés.