« Rompre l'isolement des malades et de leurs familles »

Dites orphelines et d’origine génétique, les maladies neuromusculaires,- dont la myopathie qui se traduit par une diminution contractile des muscles volontaires, et à terme de la perte de la capacité musculaire,- ont une prévalence de 5 pour 100 000 naissances en Algérie où elles touchent, selon des statistiques officielles, 35 000 enfants.
Ces derniers sont doublement pénalisés par une prise en charge très loin des attentes. Ce constat est dressé par l’ensemble des personnes engagées dans la lutte menée contre ces pathologies: les associations de neuf wilayas impliquées dans le réseau algérien de lutte contre les myopathies, l’association française contre les myopathes (AFM) et l’association handicap international.
Le président de l’association ADEM, créée en 2001, fait de cette lutte son cheval de bataille, et a fortiori depuis la perte de l’un de ses deux fils, âgé de 15 ans. Son credo c’est «créer une synergie visant à la mise en place d’un réseau impliquant les organisations de la société civile et les pouvoirs publics et tenter de vaincre le sentiment d’isolement des familles confrontées à un véritable parcours du combattant quant à la scolarisation de leurs enfants, leur accessibilité aux services de rééducation fonctionnelle, et lieux publics ou pour assurer leur prise en charge sociale». Dans le cadre de ce projet pilote d’une année, tous les moyens de cette association sont mobilisés pour soulager les malades de la wilaya, et ce en leur assurant un service à domicile qui se traduira par un soutien psychologique, une aide médicale et sociale et la mise à disposition d’appareils respiratoires.