Un appel pressant est lancé aux autorités pour la création d'un centre de prise en charge, doté des équipements adéquats.
Faire face à une maladie aussi terrible qu'est la myopathie, demande la mobilisation de toute la société civile. A cet effet, l'association défi et espoir contre les myopathies (ADEM) de Constantine, en partenariat avec l'association française contre les myopathies (AFM) et l'association de lutte contre les myopathies de la wilaya de Sétif, a initié un projet pour la création d'un réseau d'associations, soutenu par le programme concerté pluriacteurs PCPA, « Joussour », à travers le fonds d'initiatives collectives de rencontres (FICR). La manifestation s'est tenue, hier, au palais de la culture Malek Haddad, en présence du P/APC de Constantine, Dr Abdelhamid Chibane, de praticiens, d'associations et de personnes atteintes de myopathie.Celle-ci constitue un ensemble d'affections, le plus souvent d'origine génétique, liées à une dégénérescence primitive ou secondaire du tissu musculaire. Selon Pr. Abdelmadjid Hamri, médecin-chef au service de neurologie (au CHU de Constantine), cette maladie est occultée dans notre pays, alors que les volontés et les capacités, au plan des connaissances médicales s'y rapportant, existent, citant en l'occurrence le laboratoire de biologie et de génétique moléculaire du CHU de Constantine, lequel active depuis 7 ans, et est « en mesure de diagnostiquer génétiquement la maladie au stade prénatal ». Il lancera un appel aux autorités pour la création d'un centre de prise en charge avec les équipements adéquats, chose que le maire promettra de transmettre aux plus hautes instances.Il dira, à ce propos : « Au niveau de la ville de Constantine, nous n'avons rien à envier à ce qui se fait actuellement à l'étranger sur le diagnostic de la maladie ; il se fait facilement grâce à nos connaissances en génétique, mais le problème réside en l'absence de législation dans ce sens par rapport au texte religieux, concernant par exemple les mariages consanguins, l'avortement en cas de dépistage d'anomalies, etc..., dans une société aussi spécifique que la nôtre. » Le directeur du programme Handicap international, au niveau de l'Algérie, Xavier Duvauchelle, reviendra sur l'historique de l'organisme et ses débuts en 1998 dans notre pays ; il relèvera la participation des associations, venues de 8 wilayas, Alger, Sétif, Oran, Aïn Defla, Boumerdès, Tizi Ouzou, Béjaïa et Batna, laquelle impliquera la naissance du réseau des associations de lutte contre la myopathie.Tous mettent leurs espoirs dans ce réseau de la solidarité pour la lutte contre cette pathologie, incurable jusque-là, mais qui peut être prise en charge sur le plan psychopédagogique pour une vie la plus normale possible. Les parents d'un enfant myopathe, venus de Annaba, ont fait part de leur désarroi face à cette maladie contre laquelle ils luttent tout seuls, comme d'ailleurs les autres parents dans leur cas. La mère, Mme Mona Djerourou, elle-même médecin, dira dans ce sens : « Nous avons eu recours à beaucoup de praticiens, mais aucun n'a pris au sérieux cette pathologie ; ils veulent gagner de l'argent, au-delà de toute considération humaine. »Côté statistiques, c'est le désert, l'on saura seulement que cette maladie est « en continuelle hausse dans notre pays », et que « c'est à ce niveau, justement, qu'interviendra le réseau nouvellement créé », selon Pr. Abdelmadjid Hamri. Une profonde note d'espoir est permise avec ce slogan d'ADEM : défi de la maladie, espoir en l'avenir, vie meilleure.
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Posté Le : 21/02/2010
Posté par : sofiane
Ecrit par : Farida Hamadou
Source : www.elwatan.com