Recommandations pour une meilleure prise en charge

La célébration de cette journée s'inscrit dans le cadre de l'appui aux différents intervenants, dont les praticiens et les associations qui activent dans le domaine, afin d'arrêter les stratégies de prophylaxie et d'améliorer la qualité de prise en charge, de diagnostic et de suivi et, du coup, la qualité de vie des hémophiles dès leur jeune âge.La salle de conférences The Dome du Park Malla Sétif a abrité, jeudi 20 mai, la célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie coïncidant avec le 17 mai de chaque année. Le choix de Sétif pour abriter la cérémonie officielle, rehaussée par la présence du Dr Djamila Nadir, sous-directeur de la prévention et des maladies transmissibles au ministère de la Santé, de la Population et de la Réforme hospitalière, n'est pas fortuit, puisque cette wilaya compte presque cent enfants hémophiles qui sont très bien pris en charge par l'association et le service de pédiatrie du pôle pédiatrique.
C'est du moins ce qu'a indiqué à Liberté la représentante du département du Pr Abderrahmane Benbouzid. "En Algérie on compte 3000 personnes atteintes de cette pathologie congénitale rare qui se caractérise par un déficit en facteur 8 ou 9 de la coagulation. La pathologie se manifeste chez l'enfant, notamment par des épisodes de saignement, variables selon l'âge et qui peuvent être très graves, voire mortels. Notre souci est d'améliorer au maximum la prise en charge des hémophiles à travers les quatre coins du pays et, du coup, éviter les complications liées à cette pathologie, à savoir l'arthropathie chronique avec des séquelles orthopédiques majeures", a expliqué Dr Nadir, précisant que la journée s'inscrit dans le cadre de l'appui des différents intervenants, dont les praticiens et les associations qui activent dans le domaine, afin d'arrêter les stratégies de prophylaxie et, du coup, améliorer la qualité de prise en charge, de diagnostic et de suivi et, de là, la qualité de vie des hémophiles dès leur jeune âge.
Présentant le programme du ministère, la conférencière a mis l'accent sur les efforts déployés par l'Etat. Chiffres à l'appui, elle a mis en exergue les efforts consentis pour la prise en charge des hémophiles et l'enveloppe financière dégagée pour la prophylaxie. "De 2008 à 2021, les chiffres ont été multipliés par trente. Actuellement, on estime l'enveloppe destinée à l'achat de médicaments pour les hémophiles à 62 milliards de centimes. Cela représente 8% du montant destiné à l'achat de médicaments en Algérie", s'est-elle réjouie.
Et la représentante du ministre de renchérir : "Je peux vous dire aussi que nous n'avons jamais enregistré de ruptures en matière de traitement. Même en période de pandémie de Covid-19, les médicaments étaient disponibles à travers les quatre coins du pays." Mieux encore, praticiens et associations mettent les bouchées doubles pour étoffer le réseau de prise en charge des hémophiles en organisant davantage le circuit de soins et en ?uvrant à assurer une prise en charge à domicile et évaluer l'évolution des prestations de soins destinés aux personnes hémophiles en Algérie, notamment via l'évaluation du développement des soins préventifs. "Un hémophile qui n'est pas bien pris en charge coûte plus cher qu'un hémophile suivi régulièrement et qui bénéficie dès son jeune âge d'un traitement prophylactique. Notre souci est de suivre minutieusement l'évolution de l'état de nos patients. Au pôle pédiatrique Dr Derradji-Bouatoura de Sétif, nous suivons 75 enfants hémophiles de trois wilayas, à savoir M'sila, BBA et Sétif", a indiqué Pr Bioud Belkacem.
De son côté, Dr Messasset, praticienne exerçant au pôle pédiatrique de Sétif et présidente de l'association des hémophiles de Sétif, a plaidé pour une généralisation du traitement à domicile pour une autonomie des patients. "Le traitement doit être assuré entre 2 et 3 fois par semaine, et ce n'est pas chose aisée, car souvent les enfants sont issus de milieux défavorisés et habitent loin de l'hôpital. Notre souci est de rapprocher davantage les soins de nos patients afin d'éviter les accidents hémorragiques. Ils doivent être autonomes", a-t-elle soutenu.
De son côté, la président de l'association nationale des hémophiles et membre de la fédération mondiale des hémophiles, Mme Lamhène Latifa, a souligné les efforts du mouvement associatif dans la prise en charge et l'éducation thérapeutique des personnes hémophiles dès leur jeune âge, en déplorant que des patients restent sans prise en charge adéquate et souffrent de handicap. Consciente de la nécessité de l'implication de la société civile, voire des associations spécialisées pour la prise en charge de ces malades, elle ?uvre sans cesse pour étoffer le réseau d'associations qui, en quelques années, est passé de 11 à 29 associations.
La cheffe de file de l'association nationale, qui a révélé que cette dernière n'a jamais bénéficié d'une quelconque aide de l'Etat, a estimé que les laboratoires, loin des conflits d'intérêts, font ce qu'ils peuvent en matière de financement des opérations d'éducation thérapeutique. Sur un autre registre, Mme Lamhène a mis en avant l'impératif d'assurer une égalité des soins pour les patients des différentes régions du pays.

FAOUZI SENOUSSAOUI