Réalités et potentialités

Nous avons choisi de porter notre réflexion sur la prise en charge institutionnelle des enfants et adolescents handicapés mentaux.On dénombre en Algérie quelque 140 centres spécialisés destinés à cette catégorie de population. Ils sont très loin de suffire par rapport à la demande recensée et on en connaît mal la fonction et le champ de mission.
L'acception générale les assimile tantôt à des structures de soins, tantôt à des établissements parascolaires, ou encore, et simplement, à des structures d'accompagnement social.
Certes, chacune de ces approches recoupe un aspect des actions dévolues à l'établissement spécialisé, mais qu'elles soient considérées une à une ou dans leur ensemble, elles ne sauraient suffire à renseigner sur la mission, les tâches subséquentes qui y sont accomplies et la démarche méthodologique présidant à la réalisation de cette mission.
Une vingtaine d'années de pratique professionnelle in situ nous suggèrent de la définir comme suit : une institution spécialisée qui accomplit des actes techniques de remédiation, donc s'inspirant d'un registre conceptuel de soins au moyen de programmes d'apprentissage, c'est-à-dire une praxis pédagogique intensive destinée à doter le sujet d'un savoir-faire, afin de promouvoir un sens optimal de l'autonomie générale qui s'efforcera à son tour de se traduire socialement par un recouvrement de rôle et de statut.
En outre, et par-delà les exigences techniques dues à chaque palier de ce dispositif, nous soulignerons la nécessaire observance d'un enchaînement processuel et d'une veille constante à l'effet d'un aboutissement opératoire, une finalisation.
«Le sujet handicapé doit se retrouver dans le lien social et pas seulement dans le lieu».
Pourquoi ' Parce que, d'une part, nous sommes en présence d'une problématique d'impotence à laquelle il va falloir remédier en canalisant et investissant les aptitudes résiduelles de suppléance.
D'autre part, l'établissement spécialisé constitue le dernier recours, après la structure de santé qui aura constaté le handicap et déclaré le sujet inapte à un traitement curatif, et l'école qui lui sera le plus souvent inaccessible, car ses standards de formation exigent la possession pleine et entière de toutes les capacités sensorielles et mentales.
Donc le centre va devoir intervenir in extremis auprès de l'enfant, mais pas seulement ! Il devra aussi savoir composer avec les parents et en tandem dans une longue entreprise de réhabilitation.
Aperçu Historique
En Algérie, le concept d'établissement spécialisé pour jeunes handicapés s'est développé en concomitance avec l'émergence d'un département ministériel chargé de la protection sociale au milieu des années quatre-vingt.
Il constituait de fait un référent incontournable à toute réflexion sur l'action naissante du secteur.
Certes, les débuts n'étaient pas toujours empreints d'objectivité et encore moins de professionnalisme. Les différents établissements avaient plus à répondre à des situations d'urgence sociale et leur action consistait davantage à atténuer la tension générée par ces situations.
Dans une telle optique, il est évident que les besoins sont difficiles à évaluer et les actions à normaliser.
Mais aujourd'hui, les établissements comptent trois décennies d'existence et c'est là un âge raisonnable qui nous interpelle, et de façon pressante, quant à la nécessité d'un inventaire sérieux des acquis et réalisations, mais aussi et surtout des erreurs, manquements et échecs.
Situation et Réalités
Dans le domaine du handicap mental, la demande de prestation institutionnelle est en augmentation vertigineuse, les listes de candidats en attente d'admission sont décourageantes quant à la possibilité effective de leur satisfaction.
Au plan clinique et épidémiologique, outre les pathologies déficitaires classiques, relevons la fréquence des problématiques de disharmonie développementale, les troubles instrumentaux qui appellent des solutions ponctuelles et avisées afin d'en prévenir l'aggravation, le spectre grandissant de l'autisme, dont les attributions d'accueil et de prise en charge tardent à être clarifiées entre les départements ministériels de la Santé et de la Solidarité nationale.
Face à ces réalités, le département de la Solidarité nationale affiche des signes évidents d'essoufflement et d'inefficacité. Que ce soit dans l'appréhension des problématiques posées ou dans le choix des solutions préconisées, plane hélas, une chape d'inertie, de confusion qui ne perçoit pas la nécessité de mettre à jour l'organisation de la prise en charge et de redessiner ses perspectives. Est-ce dû à un manque de motivation, d'intérêt, d'expérience '
Nous croyons que les raisons sont à chercher ailleurs. En effet, après trois décennies, il est à déplorer l'absence de haltes évaluatives, point de recyclage durant le cursus professionnel, point d'échange et de coordination intra-sectorielle, point de bilan de rentabilité pédagogique !
Autant de constats qui réactivent en vous le sentiment poignant d'un système général qui entreprend, certes, mais qui ne contrôle pas, qui n'évalue pas, qui ne finalise pas, et au demeurant ne capitalise pas !
Il est curieux, après trois décennies, que nous ne parvenions pas à nous enquérir de la situation de ces établissements, alors que des prestations techniques y sont fournies, mobilisant moyens humains et matériels, temps, et qui plus est sur le long cours, sachant que la durée moyenne du séjour institutionnel par enfant est de huit à dix années.
Que devient ce jeune adulte après sa sortie ' Que conserve-t-il de sa prise en charge ' Quelle est l'incidence de celle-ci sur son autonomie, sa réinsertion effective '
Autonomie?réinsertion?temps : ce ne sont plus désormais des concepts vagues destinés à étoffer des discours de politique sociale, mais des instruments opératoires à même de définir et mesurer des programmes d'action objectifs et vérifiables.
Potentialités de l'Institution Spécialisée
Pour ce faire, l'établissement spécialisé a engrangé une expérience, mis au point des projets d'action, et partant, dispose sans doute de potentialités. Cela est d'autant plus vrai que la succession des générations de psychologues et éducateurs est en train de révéler des jeunes, certes peu encadrés, mais techniquement plus entreprenants, mus par un plus grand souci d'efficacité et de résultat, plus accessibles aux enjeux et défis de la réinsertion.
Au plan des moyens, les procédés d'investigation psychologique globale et instrumentale sont plus affinés, plus précis, ils permettent une meilleur visibilité dans la construction des stratégies et programmes de prise en charge. En corollaire, la pédagogie spéciale confirme son statut de discipline scientifique à part entière, avec ses pôles épistémologique, méthodologique et technique.
Le projet d'action institutionnelle ne se décline plus en activités conjoncturelles, occupationnelles, mais en programmes aux étapes et objectifs bien définis ciblant l'acquisition de compétences alternatives effectives.
Ce ne sont pas là des spéculations, mais des expériences vécues, menées çà et là au gré d'initiatives dans quelques uns de nos établissements, mais dont on retrouve peu trace dans la politique déclarée du secteur.
Des outils didactiques sous forme de guides viennent d'être annoncés par la ministre ces derniers jours. Ils sont sans nul doute indispensables. Nous rappellerons qu'une telle initiative a déjà été prise dans les années quatre-vingt-dix, mais qu'est devenu le corps des inspecteurs techniques habilités à les mettre en ?uvre et à en vérifier l'impact '
«Nos établissements ne peuvent plus se contenter de vivre leur fonctionnement, il leur faut désormais le penser». G. Le Bourvellec. En effet, depuis quelques années déjà, le département ministériel en charge des établissements spécialisés semble en panne de vision prospective et les institutions travaillent en solo !
Est-ce là une fatalité ' L'institution spécialisée peut-elle se trouver en situation d'incapacité à imaginer, à rebondir ' Dans le cas d'espèce, ce serait assurément un non-sens ! Car cela voudrait dire que quelque part l'institution a tourné le dos à l'enfant qui est en son sein, tant il est vrai que la fougue et la vitalité de celui-ci n'ont d'égales que son appétence à aller de l'avant et à se réaliser !
Enjeux et Perspectives
L'établissement spécialisé ne peut pas continuer à vivre en vase clos. De par ses missions et compte tenu des réalités, il lui incombe de se frayer une place et de définir les modalités de sa contribution aux côtés des institutions de la santé et de l'éducation nationale dans un système intersectoriel national de dépistage, de prévention et de remédiation.
Oui, l'établissement est l'identifiant technique à toute initiative de réflexion et d'action au profit des personnes aux besoins spécifiques.
A l'instar même de l'institution hospitalière en dehors de laquelle ne peut se projeter aucune politique de santé ou de l'institution scolaire pour ce qui concerne l'éducation nationale. Il est évident que de telles prérogatives exigent une mise à jour conceptuelle et un réaménagement organique des tâches et fonctions de l'établissement spécialisé.
L'approche exclusivement sociale en termes d'aide, de soutien, ne suffit plus à réaliser une véritable insertion. Une action de réhabilitation exige une amélioration effective des habilités et des compétences des enfants pris en charge.
A cet effet, les programmes mis en place se réalisent au moyen de protocoles qui sachent cerner les singularités autant que les ressemblances, selon une chronologie définie et impérativement ponctuée par des bilans d'étape et des réajustements de pronostic. On ne peut plus se cantonner dans un constat du handicap.
A ce titre, exceptées les pathologies congénitales encore difficilement repérables, retenons celles secondaires aux états de souffrance néonatale, ictères nucléaires, traumatismes obstétricaux, infections périnatales, épilepsies mal jugulées, dont l'incidence, à terme, ne peut plus continuer à être ignorée, et qui aboutissent de fait à des impotences mentales plus ou moins lourdes.
Qui mieux que l'établissement spécialisé sait constater les retombées de telles pathologies, anticiper leurs complications, par des bilans de développement psychomoteur dès les premiers mois de vie et initier des dispositifs de prise en charge précoce.
Il en est de même dans le domaine scolaire, où les récentes réformes dans les programmes du cycle primaire écument vite les enfants en difficulté persistante d'apprentissage et nous mettent au-devant des troubles allant des atteintes instrumentales à la déficience limite et qui sont orientées vers l'établissement spécialisé.
Mais voilà, dans les élucubrations politiques du secteur, ces dernières années, la référence à l'institution spécialisée est quasiment absente.
Nous en voudrons pour preuve la promotion médiatisée autour d'un hypothétique projet d'«enseignement inclusif» et qui plus est, dont la mise en place est confiée au?ministère de l'Education nationale. Eureka !
Soit dit en passant, le concept d'«enseignement inclusif» est à l'état expérimental en France. Qui a inspiré l'autre '
Puis, si on estime avoir trouvé la parade en optant exclusivement pour une vocation d'enseignement, force est de reconnaître que nous avons failli à l'originalité de notre mission et cédé à la facilité d'une approche sélective qui consiste, d'une part, à ne retenir que les enfants les moins dépendants et plus évolués au plan des aptitudes de récupération, et d'autre part, à arrimer les établissements spécialisés dans le giron de l'enseignement.
«L'amélioration d'un groupe n'a pas pour base l'élimination des moins bons ni la sélection des meilleurs. Elle vient des personnes handicapées qui ont surmonté leur handicap» A. Jacquard.
Et le paradoxe ne s'arrête pas là ! Constatons, autre exemple, l'inclinaison à comparer «l'inefficacité» de l'établissement spécialisé aux «prouesses» de telle association. Déni ahurissant de responsabilité !
La contribution du mouvement associatif dans ce secteur d'activité est classique, et pour notre part, non seulement souhaitable mais formellement requise.
Cependant, un peu de réalisme et d'humilité ! Que cette participation soit conçue et diligentée en complément et non en substitution de l'action institutionnelle publique.
Enfin, une dernière disposition légale sous forme de décret exécutif pris en septembre dernier vient ouvrir le champ de la prise en charge institutionnelle à l'initiative privée. Dans quelle intention ' De soulager l'Etat, le seconder ou carrément se substituer à lui '
Quels sont les motifs d'une telle décision ' De financement ou de quête d'efficacité technique ' Soyons sérieux ! Sommes-nous en mesure de répondre à de telles préoccupations en l'absence d'un état des lieux dûment établi des réalisations et échecs d'établissements conçus, réalisés et gérés au prix d'efforts colossaux depuis 30 années '
Aussi, l'enjeu est lourd : la population ciblée est comprise dans une tranche d'âge de 4-5 ans à 19 ans, soit la période de croissance par excellence où les prescriptions de remédiation, d'apprentissage, de formation sont indissociables de leur finalité éducationnelle, donc exigeant un programme et des référents qui ne sauraient souffrir d'incohérence.
Et à ce titre, il nous semble que l'obligation de prestation, d'orientation, d'encadrement, de contrôle et de régulation échoit à l'Etat. C'est la seule logique viable ! De plus nous avons affaire là à des difficultés chroniques qui exigent une prise en charge en réseau, au maillage indéfectible nécessitant en outre une traçabilité vérifiable.
Que l'initiative privée soit sollicitée vers un autre segment du processus de prise en charge : celui de l'apprentissage pré-professionnel à partir de 19 ans dans le cadre de centres d'aide par le travail ou autres ateliers protégés, ce serait là une participation salutaire et conséquente, car elle viendrait combler une carence en institutions longtemps prévues par l'Etat, mais très peu développées et pourtant indispensables pour honorer un objectif de réinsertion effective.
«Qui veut faire quelque chose trouve un moyen. Qui ne veut rien faire trouve une excuse» (proverbe arabe). Le concept de «population fragile et vulnérable» n'est pas un leitmotiv destiné à des campagnes de mobilisation conjoncturelle.
Il constitue une réalité aux implications lourdes et imprévisibles qu'il incombe de prendre en charge avec lucidité et détermination. Gare à la marginalisation, sous quelque forme que ce soit. Seule une politique résolue d'intégration adossée à des programmes techniques réfléchis sont le gage de la stabilité sociale.