Quand la maladie de Crohn gâche la vie

Joindre le combat contre les Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), maladie de Crohn, et de la colite ulcéreuse est le slogan lancé cette année par la Fédération européenne des maladies inflammatoires EFCCA, en partenariat avec l'association européenne de lutte contre la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse (ECCO) à l'occasion du 7e congrès d'ECCO qui s'est tenu du 16 au 18 février à Barcelone.Barcelone.
De notre envoyée spéciale
Patients, médecins et journalistes, venus des quatre coins du monde, ont participé au lancement de cette initiative qui vise à mieux faire connaître la maladie et assurer une optimisation des traitements pour les patients atteints de ces maladies auto-immunes de cause inconnue. Ces maladies touchent 2% de la population mondiale. «Participer à la lutte contre les maladies inflammatoires de l'intestin vise à briser la honte, l'isolement et l'embarras de près de 5 millions de personnes souffrant de cette maladie évolutive et débilitante», a tenu à souligner Marco Greco, le président de la EFCCA lors d'une conférence de presse tenue en marge des travaux du congrès. Pour lui, il y a lieu de sensibiliser les populations sur cette maladie et ses conséquences, demander une meilleure prise en charge des malades. Il estime que des efforts doivent être réalisés par des associations de patients, professionnels et les décideurs politiques pour assurer une meilleure qualité de vie des patients dans le monde. Comme, a-t-il indiqué, il est important de sensibiliser pour arriver à un diagnostic précoce et informer sur les nouvelles perspectives thérapeutiques.
Car, explique-t-il, la dernière enquête européenne «Impact» coordonnée par l'EFCCA a révélé l'immense détresse de ces patients. Cette enquête est considérée comme l'une des plus grandes auprès des patients menées en Europe et qui a concerné 4990 patients provenant de 24 pays et est disponible en 10 langues. L'étude soutenue par le laboratoire américain Abbott s'est étalée de novembre 2010 à août 2011. Les résultats de cette enquête ont montré l'ampleur de cette maladie, à savoir le nombre élevé d'hospitalisations, le retard dans le diagnostic, la pression au travail en raison de congés de maladie répétés. L'enquête a dévoilé qu'un quart des malades est diagnostiqué avant 18 ans et un autre quart moins de 35 ans. Selon les résultats de cette enquête, 40% des patients attendent plus d'un an avant qu'un diagnostic final ne soit posé. En attendant, la vie de ces patients est considérablement altérée par des symptômes extrêmement gênants tels que les douleurs abdominales, des diarrhées chroniques, amaigrissement, explique-t-on. Pour les malades atteints, cela empêche toute discrétion et cela les écarte souvent de l'école et du travail, a ajouté le conférencier. 74% des patients sondés ont été absents du travail l'an dernier.
Chez les 35-54 ans, un tiers a été absent plus de 25 jours. Car, même les traitements qui permettent de tenir la maladie sous contrôle ont des effets secondaires tels que la fatigue. «Certains patients sont renvoyés de leur travail à cause de l'absentéisme provoqué par la maladie. Tant que la maladie reste inconnue, des patients auront du mal à garder leur poste de travail. C'est pourquoi il est aujourd'hui important de lancer des campagnes de sensibilisation afin de mieux faire connaître la pathologie et ses inconvénients», a-t-il ajouté, en signalant que l'enquête a révélé que deux tiers des malades ressentent du stress et de la pression au travail en raison de leur mal. Une enquête, selon lui, qui offre des angles nouveaux sur la façon de réduire davantage le fardeau de la maladie et des recommandations importantes pour le traitement et les soins. Pour le président d'Ecco, Daniel Hommes, «les résultats des données d'Impact sont un ??wake-up call'' (un réveil).» Il a insisté sur les normes de soins dans les MICI, qui comprennent le traitement. «Au-delà de la maîtrise des symptômes, un contrôle plus strict de traiter de manière adéquate les patients en utilisant des paramètres objectifs pour diagnostiquer la maladie - telles que l'imagerie et des bio-marqueurs indispensables», a-t-il précisé et de souligner que ECCO vise à améliorer la recherche, l'éducation et la collaboration dans le domaine des Maladies inflammatoires de l'intestin (MICI) dans le but d'améliorer la prise en charge des patients.