Professeur Meriem Belhani hier au Forum de 'DK-News" 'Les thalassémiques sont des laissés-pour-compte"

C'est avec beaucoup d'émotion et d'engament que le Pr Meriem Belhani, chef de service hématologie du CHU Béni-Messous, a évoqué, hier au forum du quotidien DK-News, la thalassémie : une maladie orpheline dont la caractéristique majeure est l'anémie chronique très sévère due à la destruction des globules rouges par l'organisme.
'C'est une maladie sociétale, car elle nous lie à la famille. Nous suivons le patient durant toute sa vie, à partir de la découverte de la pathologie vers l'âge de trois mois", a-t-elle raconté pour mieux signifier la gravité de la thalassémie, dont la prévalence est amplifiée par les mariages consanguins et l'endogamie. 'Le pilier du traitement est la transfusion sanguine. Malheureusement, nous n'avons pas de centre adapté dans toute l'Algérie. Même au niveau du CHU de Béni-Messous, nous manquons de réactifs", a rapporté la praticienne. Elle a parlé aussi des complications induites par ces transfusions (au moins une par mois) sur la santé du patient. La plus importante est l'accumulation du fer dans les organes nobles, tel que le c'ur, le foie, les reins et le pancréas. Ce qui constitue la première cause de mortalité par les effets de la thalassémie.
À ce propos, Pr Belhani a affirmé que le traitement contre le dépôt du fer existe, mais n'est plus disponible dans le pays depuis une année. La raison : déménagement du fournisseur vers une nouvelle adresse. Ce qui l'astreint, d'après la législation algérienne, à refaire la procédure d'enregistrement de son produit. La thalassémie peut être combattue par la greffe de la moelle. Là aussi, des contraintes apparaissent. Il faut d'abord trouver un donneur compatible au sein de la fratrie. Autre problème : il n'y a pas de laboratoire habilité à réaliser les tests de compatibilité. Ceux opérationnels au niveau national sont assujettis à la Sûreté nationale.
Devant la complexité de la prise en charge médicale, les praticiens recommandent l'avortement thérapeutique.
'Il faut arrêter la naissance des thalassémiques", a suggéré le Pr Belhani. Sauf que le geste n'est pas autorisé par les lois algériennes, même si la religion ne s'y oppose pas dans l'absolu, puisqu'il est pratiqué en Iran et en Arabie saoudite. 'Donc, il faut empêcher le mariage entre deux personnes porteuses saines du gène responsable de la thalassémie", a poursuivi dans sa logique l'hématologue.
Elle a soutenu que des tests doivent être faits avant l'union. Interdire à deux êtres de se marier parce qu'ils risquent d'avoir des enfants malades est, à vrai dire, une démarche assez biscornue voire indélicate. Il reste alors le diagnostic préimplantatoire, qui n'est pas non plus réalisable en Algérie. La situation des thalassémiques ' environ 2% des Algériens souffrent de cette maladie hémolytique héréditaire ' semble sans issue. Ce qui fait dire au professeur Belhani qu'ils sont tout simplement 'des laissés-pour-compte".
S H
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