Prise en charge des malades atteints de sclérose en plaques Quand le traitement vient à manquer

Les malades atteints de sclérose en plaques (abrégée de manière courante en SEP) faisant partie des pathologies dites orphelines, pris en charge au service de neurologie du CHU d'Oran, sont confrontés depuis le mois de janvier dernier à un manque du Bétaféron, le seul médicament pouvant atténuer un tant soi peu les souffrances et éviter les complications. Selon un malade, vu sa cherté (900 euros pour une boîte de quelques injections prescrites pour un mois) et, par conséquent, indisponible sur le marché, le ministère de la Santé, à travers la pharmacie centrale des hôpitaux (PCH), a pris à son compte ce traitement offert gratuitement aux 6.000 malades atteints de cette pathologie au niveau national, dont plus d'une soixantaine à Oran. Les statistiques de l'OMS relèvent quant à elles pas moins de 2 millions de malades à travers le monde. Afin de faire valoir leurs droits de malades, les sujets atteints de sclérose en plaques de l'Ouest envisagent de créer une association dans un premier temps à l'ouest du pays, et toucher par la suite les autres malades de l'ensemble du pays. Dans l'immédiat, un noyau entreprend les démarches pour permettre aux malades de recevoir leur dose mensuelle et éviter toute perturbation, synonyme de risques de complications souvent fatales sachant que cette pathologie laisse des séquelles physiques, comme ce jeune homme de 25 ans qui se retrouve cloué dans un fauteuil roulant suite à une série de déficits moteurs qui peuvent affecter tous les membres. Pour rappel, la sclérose en plaques demeure en Algérie la deuxième cause des handicaps physiques après les accidents de la circulation. A la pharmacie du CHU d'Oran, on nous affirme qu'il n'existe aucun problème d'approvisionnement, et que les besoins exprimés par les médecins traitants sont enregistrés en fonction du nombre de malades suivis. A son tour, un bon de commande est adressé à la PCH d'Alger qui se charge de ramener ces médicaments et les distribuer aux pharmacies de chaque établissement hospitalier qui, à son tour, les offre aux malades par l'intermédiaire de la pharmacie du service de neurologie. Cette version est contestée par les malades du fait que le médicament qui leur a été proposé (Avonex) depuis le mois de janvier diffère de celui administré auparavant à savoir le Rebif. Le nouveau produit serait indiqué pour des malades certes atteints de SEP, mais ayant atteint des stades avancés. Hier, un groupe de malades ont été reçus au niveau du service neurologie pour étudier toutes les solutions possibles. Quant au manque du Rebif, les malades ont eu droit à une version faisant état d'un problème de logiciels qui aurait été à l'origine de cette déconvenue. A préciser que si le Rebif est une injection que seul le personnel de neurologie peut faire, le nouveau produit peut s'injecter en sous cutanée. « Cette pénurie » survient au moment où un autre produit, le Tysabil, introduit en France après des tests concluants au Canada, et qui se résume à une injection par mois au lieu d'une tous les 3 jours pour le Bétaféron. Ce nouveau médicament s'est avéré trois fois plus efficace que l'ancien. A rappeler enfin, que La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique et souvent invalidante. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses de la substance blanche du système nerveux central et touche des sujets âgés entre 20 et 40 ans, dont près de deux tiers sont de sexe féminin. Les causes de la sclérose en plaques sont imparfaitement connues. Elles associent des facteurs génétiques (la famille d'un malade a plus de risque d'être touchée que la population générale), des facteurs environnementaux (les pays tempérés sont beaucoup plus touchés que les pays tropicaux, quelle que soit l'origine ethnique) et un facteur déclenchant de la maladie (probablement infectieux, par hypersensibilité et naissance d'une réponse auto-immune après une infection banale).