Prise en charge des hémophiles Une amélioration mais beaucoup reste à faire

Rencontre - Trois journées de formation ont été organisées cette semaine à Alger par l'Association nationale des hémophiles algériens (Anha), en jumelage avec l'Association française des hémophiles, représentée par son comité «Paca Corse».
La formation théorique et pratique a été encadrée par un expert dans le domaine, Mohamed Chabani, de Euromed Conseil sis à Marseille. Il a expliqué comment on peut bien gérer une association. «Ce partenariat vise à améliorer le fonctionnement des associations de wilaya afin de leur permettre de mieux défendre la prise en charge des hémophiles», a souligné Latifa Lemhène, la présidente de l'Association nationale des hémophiles algériens.
L'Association nationale, selon sa présidente, réclame la mise en place d'un programme national pour permettre à tous les hémophiles algériens de se soigner dans la dignité quel que soit leur lieu de résidence. «Les malades sont victimes d'un nomadisme thérapeutique qui dure depuis plusieurs années et bon nombre d'entre eux sont devenus des handicapés physiques (80%) et sont dans l'impossibilité de faire des gestes faciles de tous les jours, tels que se laver et lacer leurs chaussures», se désole-t-elle.
Cette dernière dénonce la mauvaise prise en charge des hémophiles qui souffrent en silence. «La consommation minimale indiquée par la Fédération mondiale des hémophiles est de 1UI par habitant, or dans les régions du Sud où il y a absence de médecin hématologue, voire des généralistes, impliqués dans la prise en charge de cette maladie qui y reste méconnue, il n'y a pas de prescription», nous explique-t-elle encore.
D'autres troubles de la coagulation existent, comme la maladie de Von Willebrand, le nombre de patients qui en sont atteints, reste sous-estimé par rapport à la réalité.
Enfin, la présidente de l'association se félicite du fait que la prise en charge de l'hémophilie ait été relativement améliorée ces dernières années avec la disponibilité des produits anti-hémophiliques, la formation du personnel médical et paramédical dans certaines régions (les grandes villes qui disposent des CHU), l'amélioration des connaissances des patients et des parents grâce au programme d'éducation thérapeutique instauré par l'association en 2008 et la mise en place des colonies de vacances pour les jeunes hémophiles.
L'Algérie compte près de 1 700 hémophiles, d'après les données transmises à l'Association nationale annuellement par les différents bureaux d'association de wilaya.