Plus de 1843 malades en Algérie JOURNEE MONDIALE DE L'HEMOPHILIE

La prise en charge s'est améliorée, mais beaucoup reste à faire
Alors qu'environ 1200 sont encore dans la nature, non dépistés.
Le nombre des personnes souffrant d'hémophilie est en augmentation en Algérie. Il a été environ de 543 patients en 1963 alors qu'il a dépassé de loin le triplé de ce nombre en 2012, pour atteindre 1843 diagnostiqués, et près de 3000 en théorie. C'est le constat qu'ont fait, hier, des médecins spécialistes lors d'un forum-débat pluridisciplinaire sur la prise en charge des personnes hémophiles à l'occasion de la célébration de la Journée mondiale de l'hémophilie. Organisée par la Société algérienne d'hématologie et de transfusion sanguine (Sahts), en collaboration avec les laboratoires Novo Nordisk, cette manifestation scientifique est une occasion d'informer et de sensibiliser le grand public sur cette maladie hémorragique héréditaire rare. Ainsi, lors de cette journée, les participants ont dressé un état des lieux de la prise en charge de l'hémophilie en Algérie. «La prise en charge de cette catégorie s'est bien améliorée par rapport aux dernières années, notamment en terme de disponibilité des médicaments, soit 203 d'unité par habitant en 2012, et ce, grâce aux multiples efforts des médecins et des autorités», ont déclaré les différents spécialistes. Cependant, les hémophiles font encore face à d'énormes difficultés dans leur vie sociale, scolaire et professionnelle sans omettre toutefois les difficultés rencontrées en termes de prise en charge dans certaines localités.
Des spécialistes ont souligné qu'au niveau des 13 centres hospitalo-universitaires, la disponibilité du traitement existe constamment. Toutefois, dans d'autres établissements l'approvisionnement est déficient malgré la circulaire obligeant tous les directeurs de santé de disposer de ce traitement au sein de leur établissement. «Malheureusement ce n'est pas le cas de la majorité des centres à cause des difficultés financières», ont-ils regretté. C'est donc un problème d'organisation qui nécessite l'implication en urgence du ministère de la Santé pour faciliter l'accès au traitement et aux soins en installant des centres de prise en charge dans toutes les localités qui connaissent une prévalence élevée de cette pathologie rare. Il est à noter que la wilaya d'Alger, à elle seule, compte pas moins de 251 malades, suivie de Constantine avec 100 cas et de Tébessa avec 46 cas tandis que dans les wilayas de Tamanrasset, Tindouf et Illizi, aucun cas n'a été recensé peut-être à cause de l'absence de moyens et de travail d'étude pour dépister ces patients. De ce fait, l'accent doit être mis sur les centres de diagnostic pour dépister les patients non recensés encore qui sont dans la nature.
Selon les spécialistes, il reste beaucoup à faire en termes d'information en direction des malades sur cette maladie afin d'améliorer leur prise en charge et leur permettre une meilleure intégration dans la société. Cette pathologie doit bénéficier d'un programme thérapeutique assez spécifique et la tutelle doit prendre les devants, surtout que tous les cas ne nécessitent pas le même traitement sauf ceux qui s'avèrent d'une certaine gravité. Les participants à cette journée ont appelé également l'association des pédiatres pour mieux assurer la prise en charge des enfants hémophiles.
Ils ont aussi contribué à identifier des pistes d'amélioration de cette prise en charge grâce aux efforts conjugués des victimes de l'hémophilie et autres troubles de la coagulation.
L'objectif est de rendre autonomes les patients en leur apprenant à se traiter à domicile afin de prévenir les complications de la maladie par un traitement et un suivi régulier. Pour rappel, l'hémophilie est un trouble congénital de la coagulation qui affecte exclusivement les garçons, est une maladie orpheline.