Plaidoyer pour une meilleure prise en chargeMaladies neuromusculaires

L'Association contre les myopathies a appelé, à l'occasion de la Journée mondiale du handicapé (3 décembre), à une meilleure prise en charge des personnes atteintes de myopathie. Etant donné qu'il s'agit d'une maladie lourde et invalidante, les familles ayant un ou plusieurs myopathes se débattent dans des problèmes parfois inextricables, et c'est pour cette raison qu'elles sollicitent l'aide et l'assistance de toutes les parties concernées. Des témoignages poignants sur les difficultés et les souffrances qu'endurent, au quotidien, les malades et leurs parents ont été faits, hier, à Alger, lors d'une journée d'information et de sensibilisation organisée par l'Association contre les myopathies au forum d'El Moudjahid. Les présents, parents et malades ont raconté avec grande émotion leurs souffrances. Ils souhaitent que la loi 02-09 soit suivie de texte d'application. Mais d'abord c'est quoi une myopathie ' « La myopathie est un ensemble de maladies touchant les muscles. C'est une affection peu fréquente qui peut toucher les enfants comme les adultes, sans limite d'âge. La fréquence dans le monde est d'un enfant sur 3.500 naissances, et c'est la même proportion qui est enregistrée en Algérie », a indiqué Hamadouche Tarik, généticien. « Les formes les plus fréquentes dans notre pays sont les dystrophies musculaires de Duchenne et de Becker », a-t-il précisé. La maladie de Duchenne est, selon lui, plus fréquente, plus précoce et plus grave que la maladie de Becker, la marche est souvent retardée et un trouble des fonctions cognitives peut exister. Une scoliose, une cardiomyopathie et une insuffisance respiratoire restrictive apparaissent progressivement. « En Algérie, ils sont 85.000 atteints de la myopathie, selon une étude réalisée par le professeur Masmoudi en 1996 », a indiqué, pour sa part, M. Aknine, président de l'Association contre les myopathies. « Ce sont des maladies qu'on ne peut pas guérir actuellement mais dont on peut traiter quelques troubles grâce à des aides adaptées, et il y a un espoir, selon Dr Hamadouche, « mais, pour soigner la maladie, il faut soigner 40% de notre corps », a-t-il souligné, car cela nécessite, selon lui, une prise en charge multidisciplinaire qui appelle l'intervention du neurologue, du psychologue, du rééducateur et du cardiologue. « Plus tôt on s'y prend, mieux c'est. On peut retarder la maladie de 10 à 15 ans. Dans les pays développés, les malades décèdent entre 30 et 35 ans, alors que chez nous, ils ne dépassent pas 20 ans », dira-t-il. Ce chercheur a déploré, par ailleurs, le manque de financement et de moyens alloués à la recherche permettant le diagnostic de la maladie. Parmi les recommandations auxquelles ont abouti les participants à cette rencontre, il y a lieu de citer l'augmentation de la pension attribuée aux handicapés et son élargissement à tous les malades n'ayant pas atteint 18 ans, une assistance à domicile, la prise en charge des familles sur le plan psychologique, la création d'un registre des myopathes et la satisfaction de leurs besoins en matière d'information, d'accessibilité, de scolarité, de loisirs, de travail et de gratuité des soins en considérant la myopathie comme une maladie chronique.