Pfizer organise une table-ronde scientifique consacrée aux médias

Pfizer Pharm Algérie a organisé une table ronde scientifique consacrée aux médias, intitulée «Parlons aladies rares», à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, observée chaque année le 28 février (ou le 29 les années bissextiles), le jour le plus rare de l'année. Cette table ronde a pour principal objectif de sensibiliser le public, à travers les médias, au sujet de ces maladies qui sont rarement accessibles au traitement. Modérée par Dr Khalida Rahal, Directrice médicale de Pfizer Pharm Algérie, cette rencontre a été animée par Pr Azzedine Mekki, Professeur et chef de service pédiatrie au CHU Nafissa Hamoud, (ex-hôpital Parnet) Alger, Dr Abdelkader Bouras, président de l'association «Shifa» et coordinateur national de l'Alliance algérienne contre les maladies rares et Mme Meriem Meghezzi, présidente de la fondation «Maira», pour les personnes atteintes de Maladies auto-immunes, invisibles et rares en Algérie. Les maladies rares représentent un réel enjeu de santé publique et un domaine dans lequel Pfizer engage son expérience et son expertise depuis plusieurs décennies pour réaliser des avancées qui changent la vie des patients. A ce sujet Pr Azzedine Mekki a souligné que « Les maladies rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes, le seuil admis pour définir une maladie rare est fixée à 1 personne sur 2000. Près de 7000 sont répertoriées à ce jour (les maladies sont certes rares mais les patients sont nombreux). Près de 80% d'entre elles sont génétiques», en rajoutant qu'«elles (les maladies rares) sont pour la plupart sévères et chroniques. Elles surviennent à un âge pédiatrique le plus souvent. Elles sont rarement accessibles au traitement, seules 5% d'entre elles disposent d'un traitement approuvé. Elles posent de ce fait des conséquences médico-sociales certaines ». La cause à long terme de la campagne de la Journée des maladies rares est de parvenir à un accès équitable au diagnostic, au traitement, aux soins de santé et sociaux et aux opportunités sociales pour les personnes touchées par une maladie rare. Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes pour les deux tiers des maladies.Elles engagent le pronostic vital pour presque la moitié des malades. Plus de 75% des personnes sont touchées pendant leur enfance. 95% d'entre elles n'ont pas de traitements curatifs.
Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidoses), de résister aux infections (déficits immunitaires) ... 80% d'entre elles ont une origine génétique.