PARENTS PAUVRES DE LA RECHERCHE EN NEUROLOGIE Les maladies orphelines en progression

Longtemps méconnues du fait de leur rareté, les maladies orphelines en neurologie peuvent se révéler à différents âges de la vie. Elles touchent moins d'un cas sur 2.000 habitants et représentent, de ce fait, le parent pauvre de la recherche. En Algérie, on enregistre près de 300.000 épileptiques, près de 100.000 malades d'Alzheimer, près de 60.000 nouveaux cas d'accidents vasculaires cérébraux par an, près de 50.000 parkinsoniens, près de 6.000 sclérosés en plaques et près de 40.000 myopathes. Face à ce nombre croissant des cas révélés, la prise en charge sanitaire et sociale pose problème à cause, d'une part, de la difficulté économique à développer des thérapies et, d'autre part, de l'absence de dépistage.  A l'ouest du pays, la situation est dramatique, telle que qualifiée par le doyen de la faculté de médecine, M. Mokhtari, intervenant lors de l'inauguration des travaux de la 7ème journée sur les «Maladies orphelines en neurologie», organisée mercredi et jeudi au Sheraton par la Société algérienne de neurologie et de neurophysiologie clinique (SANNC). «C'est la neurologie qui est orpheline», estime le doyen. Orpheline vu l'absence de formation et d'encadrement pour les étudiants en médecine pour les trois facultés d'Oran, Tlemcen et Sidi-Bel-Abbès. Il n'existe pas, selon le conférencier, de professeurs de rôle magistral pour enseigner en post-graduation en Algérie». Pire encore, au CHUO, 16 lits seulement sont réservés en neurologie, au moment où le nombre de malades augmente chaque jour. Comme solution au problème, le même interlocuteur a insisté sur des mesures incitatives, administratives ou règlementaires pour la nomination de professeurs en neurologie à l'Ouest. «Pourquoi, dira-t-il, les professeurs sont nommés à Alger seulement ?». Ceci n'exclut pas que le même problème se pose pour la psychiatrie et la dermatologie. «On est en train de dévaloriser tout le secteur public actuellement», lance le doyen de la faculté de médecine. Création d'un comité national de neurologie Pour une meilleure prise en charge de ces maladies, les neurologues, à travers la SANNC, ont proposé la création d'un comité national de neurologie. La mise en place de cet organisme a pour objectif d'instaurer «un cadre de réflexion, de proposition et de consultation autour d'une politique propre aux maladies liées à ce domaine», a souligné le président de la SANNC, le Pr Mohamed Arezki. Ce dernier n'a pas hésité à soulever le nombre insuffisant de lits, 49 pour les trois wilayas d'Oran, Tlemcen et Sidi-Bel-Abbès, réservés pour la neurologie, au moment où, en Algérie, 17 maladies rares prévalentes sont recensées dans les établissements de santé. Dans le monde, ces pathologies prennent une courbe ascendante ces dernières années. De 5.000 enregistrés en 1995, le nombre des maladies rares est passé à 8.000 en 2006. Intervenant dans le même contexte, le directeur des établissements hospitaliers au ministère de la Santé a annoncé que le ministère est à pied d'oeuvre pour la création de ce comité. L'opération est en cours. L'épilepsie n'est pas une maladie honteuse Longtemps considérée comme une maladie honteuse en Algérie, l'épilepsie est désormais considérée par la société comme une pathologie qui se soigne. Le Pr Sadi Belouiz, spécialiste en neurologie, dira à ce propos que «maintenant, on ne met plus une clé dans la main d'un malade en crise. Les mentalités ont changé et elles ont évolué. Dès qu'il y a des signes de convulsion, on pense directement à emmener la personne chez le médecin». Pour donner un état des lieux sur cette maladie, le même professeur explique que 80% des cas d'épilepsie concernent les enfants. Le décès chez ces malades est souvent causé par des intoxications, des problèmes accidentels, des complications métaboliques et des arrêts cardiaques. Le professeur recommande pour ce genre de patients le suivi médical par un spécialiste, de faire beaucoup d'examens pour identifier la région qui décharge. «Un enfant sous traitement fait moins de crises. Il existe des épilepsies partielles qui n'entraînent pas la perte de connaissance», dira-t-il. Comme conseil, le même spécialiste indique que «la conduite et l'alcool sont strictement interdits aux épileptiques, même s'il n'existe pas pour la conduite une législation en Algérie l'interdisant pour ces malades». D'autres maladies neurologiques orphelines ont été au centre des débats de cette rencontre. Citons, entre autres, les myopathies congénitales, les maladies de Wilson, les différentes formes de sclérose en plaque (SEP), les myélites aiguës... En marge de cette rencontre, le représentant du ministère a annoncé la signature prochaine du décret relatif à la nouvelle organisation des établissements hospitaliers. Une réunion a été organisée, ce jeudi, regroupant tous les directeurs de la santé pour finaliser cette opération. Il s'agit d'un texte de loi qui va donner plus d'autonomie aux établissements hospitaliers, polycliniques et centres de santé. Les salles de soins seront supprimées. Le budget de la prévention sera destiné à ces établissements qui seront autonomes sur le plan financier.