Oran Des enfants hémophiles en colonie de vacances

Solidarité n 43 enfants hémophiles, dont 7 Tunisiens, venus de différentes wilayas, sont en colonie de vacances du 24 au 30 du mois en cours, au complexe touristique des Andalouses à Oran.
Organisé par l'Association nationale des hémophiles algériens (ANHA), en collaboration avec Bayer Healthcare Pharmaceuticals, ce séjour est encadré par 11 personnes dont 4 Tunisiens. Ainsi, outre les données sur leur pathologie, due à l'absence ou à la présence anormale de protéines de la coagulation (facteurs VIII ou IX), ses complications et la prévention, les hémophiles apprendront des séances d'auto-traitement à domicile (la prophylaxie), afin d'éviter de tomber dans des contraintes de déplacements vers les hôpitaux pour se faire injecter les facteurs VIII ou IX ou encore le Novo Seven, lors d'un incident ou des hémorragies prolongées, surtout au niveau des articulations, des muscles et des organes ou des saignements afin d'éviter des conséquences graves dont l'amputation et le décès.
Tout en joignant l'utile à l'agréable, les enfants vont profiter durant une bonne semaine, des bienfaits de la mer, «ils pourront sortir de la routine où les parents ont tendance à les couver de peur qu'ils se blessent, ou se fassent mal, mais tout en oubliant qu'ils sont en train de les étouffer», nous a souligné la présidente de l'Association nationale des hémophiles algériens, Latifa Lamhene, qui a caché les portables des enfants, à leur demande, d'après elle. Se basant sur les chiffres officiels, le nombre d'hémophiles, selon Latifa, avoisinerait les 1 935 cas déclarés dont 60 % sont âgés de moins de 18 ans. Bien qu'elle constate que le combat de son association a mené à une amélioration de la prise en charge de cette maladie orpheline, la présidente de l'association se désole de voir la mauvaise répartition des médecins hématologues au niveau national de même que le traitement.
Elle dénonce toujours, la non-application de la circulaire 007, qui stipule que chaque malade doit avoir son traitement au niveau de sa localité pour lui éviter d'être refoulé, en cas de manque de médicaments, dans les structures qui ne relèvent pas de sa circonscription «mais on garde l'espoir avec le programme national, qui sera une grosse bouffée d'oxygène pour les hémophiles.»
Pour sa part, la présidente de l'association tunisienne des hémophiles, Amel Raïssi, mère de 2 enfants hémophiles dont l'aîné vient de décrocher son baccalauréat, nous a révélé que cette pathologie qui touche plus de 350 cas déclarés est très bien prise en charge au niveau de 3 centres à Soussa, Sfax et Tunis, grâce aux efforts de la Caisse nationale d'assurances (Cnam),en sachant que, théoriquement, ils seraient 1 000 cas, selon le nombre global des habitants.
«La Cnam prend en charge les affiliés à 100 %.Les non-affiliés, dits indigents, ont leur traitement au niveau des hôpitaux, à la demande. Leurs dossiers sont renouvelés chaque mois», nous a-t-elle expliqué. A noter enfin que ce séjour annuel entre dans le cadre du programme d'éducation sanitaire élaboré par la WFH
(Fédération mondiale de l'hémophilie).
Il se tient avec succès pour la 4e année consécutive, mais avec, pour la première fois, la participation d'un groupe d'hémophiles tunisiens, sous la casquette de l'Association tunisienne des hémophiles, venue s'enrichir de l'expérience algérienne dans ce genre d'activités.
Souad Labri