Le coordinateur du réseau algérien des associations de lutte contre les
myopathies (RAAM), M. Ahmed Bouchelloukh, lance un véritable SOS au sujet du
calvaire que vivent actuellement les malades souffrant de myasthénie, maladie
neuromusculaire, par manque d'un médicament, le Mestinon qui se trouve, selon
lui, en rupture de stock depuis plus de deux ans.
« C'est un médicament vital, explique ce responsable, et dans le cas où
il y a rupture dans le traitement, le malade ne peut plus ingurgiter de l'eau
qu'il rejettera par le nez et il tombera immédiatement en crise myasthénique
qui nécessite son évacuation urgente au service de réanimation». Il ajoute que
la commande de ce médicament au niveau de l'unique laboratoire mondial, qui
détient le monopole de fabrication, prend plusieurs mois. Et en Algérie, il y a
une nouvelle loi qui exige que les spécifications de chaque médicament soient
inscrites en arabe sur la boîte et dans la notice; la commande prend énormément
de temps. «Un laboratoire algérien a pu ramener un quota de 30.000 boîtes de ce
médicament, mais cette quantité est bloquée au niveau des douanes et elle ne
peut être libérée qu'avec la dérogation du ministère de la Santé. Malheureusement,
déplore M. Bouchelloukh, la direction concernée du ministère refuse de signer
cette dérogation sous prétexte que le médicament n'est pas conforme.
Entre-temps, il y a des malades qui meurent. Actuellement, nous avons trois
malades au service de la réanimation du CHU de Constantine et ils sont 15.000
au niveau du territoire national». Il affirme que son association reçoit chaque
jour des centaines de communications des malades en danger par manque de ce
médicament.
M. Bouchelloukh, qui est aussi
président de l'association constantinoise de lutte contre les myopathies, qui
compte 500 malades environ, a parlé aussi du phénomène des malades non déclarés
par leurs familles, nombre qu'il a estimé entre 50.000 et 60.000 en Algérie et
entre 2.000 à 3.000 dans la seule wilaya de Constantine. «Ces malades ne sont
pas encore diagnostiqués. Savez-vous qu'il y a des familles où l'on compte
jusqu'à 3 malades de ce type et qui éprouvent de la honte à révéler que leurs
enfants sont myopathes. Aussi, ils les cloîtrent dans des chambres d'où ils ne
sortent jamais. Ainsi, nous avons pu découvrir des cas d'enfants qui ont été
enfermés de la sorte par leurs familles durant plus de 7 ans !». Il décrira
ensuite la prise en charge des myopathes et leurs familles en matière d'orientation
et d'accompagnement vers les structures de santé, pour l'obtention d'aides et
de soutien. «C'est un combat au quotidien pour améliorer leur situation. Ils
sont en majorité diagnostiqués et, à ce titre, le CHU de Constantine est le
seul établissement qui fait un diagnostic exact. En second lieu, il faut citer
l'accès aux appareillages car il existe un problème au niveau du fournisseur,
l'ONAAPH, où des demandes attendent, depuis plus d'une année, d'être
satisfaites. Un fauteuil électrique, par exemple, qui coûte 30 millions de
centimes, est subventionné à 100 % par l'Etat. Mais, là aussi, il y a un
problème : les appareils sont de marque anonyme et la pièce de rechange fait
défaut. La seule avancée enregistrée dans la prise en charge des myopathes, souligne
le coordinateur de la RAAM, réside dans leur scolarité, les établissements
publics leur ouvrant largement les portes, et aussi dans l'aménagement des
voies spécifiques d'accès des fauteuils roulants dans les établissements
publics qui commencent à se généraliser.
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Posté Le : 31/10/2010
Posté par : sofiane
Ecrit par : A Mallem
Source : www.lequotidien-oran.com