Myopathie
A quand la création d?un laboratoire de recherches génétiques ? L?ex-directeur du CHU d?Oran avait sollicité l?équipe du département de biologie moléculaire de l?université de l?USTO en vue de la création d?un laboratoire de recherches à l?hôpital, pour avancer dans tout ce qui est diagnostic génétique de la myopathie. Après son départ, aucune relève n?a été prise pour ce projet et l?idée est restée lettre morte. Des malades atteints de myopathie, accompagnés de leurs parents, des médecins, des kinésithérapeutes, des résidents, des chercheurs du département de biologie moléculaire de l?USTO ainsi que les membres de l?association des myopathes d?Oran (AMYO) se sont réunis, ce jeudi après-midi, à l?IPS (Institut Paramédical d?Es-Sénia) en vue de discuter de leur vie quotidienne, de leurs souffrances, des difficultés qu?ils rencontrent et surtout de la prévention de cette maladie génétique. Ces « portes ouvertes » ont permis aux chercheurs du laboratoire de biologie moléculaire d?expliquer à l?assistance qu?il leur est possible de prévenir cette maladie. « Les moyens existent, les compétences aussi et les techniques sont maîtrisées », dira Mme Tabet, chercheur au laboratoire en question. Centre de rééducation « Seulement, poursuit-elle, ce qui nous bloque c?est que nous sommes un laboratoire de recherches et non de prestation de service, ce qui veut dire que le cadre juridique ne nous permet pas de faire des analyses aux particuliers ». Mme Mehtar, du même laboratoire, continue sur la même lancée pour expliquer que le laboratoire en question aurait permis de faire des diagnostics pour tout ce qui est oncologie, pédiatrie et maladies génétiques. Ceci dit, l?AMYO continue de se battre et est à l?écoute de ses membres. Pour ce faire, deux projets, le premier à court terme consiste en la mise en place d?un centre de documentation et d?information. L?ouverture de ce centre est prévue pour l?année prochaine. Le second, à long terme, prévoit la construction d?un centre de rééducation pour les myopathes. Ce centre disposera d?un espace vert, d?une bibliothèque, d?une salle de soutien psychologique, etc. Seulement, ce projet est tributaire d?un terrain et les membres de l?AMYO vont taper à toutes les portes pour essayer de l?avoir. Quant aux témoignages des parents des malades, ils reposent essentiellement sur les moyens matériels qui les empêchent de suivre correctement leur progéniture, notamment pour les séances de kiné. D?autres ont soulevé le problème de l?école où souvent leurs enfants n?ont pas pu suivre les cours à cause de la mise à l?écart de l?enfant, ce qui entraîne l?abandon des études.
Posté Le : 15/12/2007
Posté par : sofiane
Ecrit par : A. Inès
Source : www.elwatan.com