Myopathes : « Nous voulons vivre comme nos concitoyens valides »
Près de soixantaine malades atteints de myopathie, dont la plupart étaient accompagnés de leurs familles, se sont regroupés jeudi à l'institut Polyclinique d'Es Senia (privé) pour discuter des voies et moyens à mettre en 'uvre et sensibiliser ainsi les pouvoirs publics sur la nécessité d'une prise en charge encore plus conséquente de cette frange de la société, à l'image de ce qui est entrepris dans d'autres pays dans le domaine de l'identification de la protéine déficiente responsable de cette maladie neuromusculaire. Les moyens matériels pouvant rendre cela possible dans la wilaya d'Oran existent selon le docteur Malika Semmache, présidente de l'Association locale des myopathes et organisatrice de cette rencontre. Selon elle, il s'agit en fait de l'installation d'un laboratoire au niveau de l'EHS ou du CHUO, équipé de tous les moyens nécessaires pour la recherche et l'analyse de l'ADN pouvant identifier le gène responsable de cette maladie afin d'éviter l'apparition de nouveaux cas. La formation des biologistes généticiens et la pratique de la biopsie ont été dans cet ordre d'idée discutées par les participants qui ont été informés à cette occasion par leur représentante que les formateurs dans ces deux spécialistes existent en Algérie.Ce qui n'existe pas par contre n'est autre que la volonté de les exploiter au profit des malades atteints de la myopathie afin qu'ils puissent vivre dans les mêmes conditions que leurs concitoyens valides.La scolarisation des enfants myopathes, la disparition de la filière de la kinésithérapie des écoles de formation paramédicale et la remise en route des plateaux techniques, qui étaient autrefois réservées à la myopathie, ont été les autres sujets débattus lors de cette rencontre.
Posté Le : 18/10/2008
Posté par : sofiane
Ecrit par : A. Belkedrouci
Source : www.elwatan.com