Maladies rares mais des malades...pas si rares !

En Algérie, 2 millions de personnes souffrent de maladies dites «rares» ou «orphelines». Les plus fréquentes sont les maladies hémolytiques, les maladies neuromusculaires et les maladies métaboliques héréditaires. El Watan Week-end a choisi la Journée mondiale contre les maladies rares pour en faire le point.Une maladie est dite rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2000. Aujourd'hui, on dénombre entre 6000 et 8000 maladies rares, ce qui fait 400 millions de malades dans le monde. Deux millions en Algérie. Selon le président de l'association Shifa des maladies neuromusculaires, Dr Abdelkader Bouras, ces maladies ne sont pas facilement diagnostiquées en Algérie du fait de la méconnaissance de ces pathologies par beaucoup de médecins et l'absence de centres de référence et de diagnostic génétique et moléculaire. «Il n'existe qu'une petite unité au niveau du laboratoire central du CHU Mustapha Pacha d'Alger qui fait le diagnostic», déclare-t-il.
Et de préciser : «25 maladies seulement y sont diagnostiquées.» «C'est l'Etat qui prend en charge les coûts des tests génétiques et des traitements thérapeutiques de ces 25 maladies», explique-t-il. Pour ce qui est des autres, elles sont diagnostiquées cliniquement en Algérie, et génétiquement à l'étranger. «Les hôpitaux prennent l'initiative d'envoyer les prélèvements à l'étranger, principalement en Suisse et en Allemagne, pour que le diagnostic clinique soit confirmé», poursuit-il.
Côté traitement, M. Bouras affirme qu'en Algérie, il en existe «seulement pour les 25 maladies» précédemment citées. Et même si de nouveaux traitements arrivent sur le marché américain et européen, notamment pour la myopathie de Duchenne et l'amyotrophie spinale, «ils ne sont malheureusement pas encore commercialisés dans notre pays», déplore-t-il. Le président de l'association Shifa, également coordinateur de l'Alliance algérienne contre les maladies rares, appelle par ailleurs à «l'urgence de mettre en place un plan national des maladies rares».
«Nous essayons de faire entendre la voix de plus de 2 millions de malades en Algérie, pour que leurs maladies soient considérées comme une priorité de santé publique». Il invite, d'ailleurs, toutes les victimes de ces pathologies à se manifester lors de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février de chaque année et à laquelle l'Algérie participe depuis 2011.
«Nous avons besoin de leurs témoignages pour faire avancer les recherches, ils connaissent leurs maladies mieux que personne, sans eux, les médecins ne peuvent pas faire avancer les recherches», conclut-il.