Maladies orphelines

Plus de 10.000 personnes présentant des maladies orphelines ont été prises en charge en 2011, a indiqué vendredi à Alger Dr Salima Maghmoun du ministère de la Santé, de la Réforme hospitalière et de la population.63 maladies orphelines ont été recensées ces dernières années en Algérie et plus de 10.000 cas sont pris en charge dont 50% sont suivis dans les grands hôpitaux à travers le pays, a souligné Dr Maghmoun en marge du 34e colloque de l'Association algérienne de pédiatrie.Elle a fait savoir que 29% des malades présentent des symptômes neurologiques et d'autres d'hémopathie rappelant que 39% des malades suivent leur traitement chez des pédiatres tandis que 25% chez des spécialistes en médecine interne.Les maladies orphelines ne sont pas très répandues dans le monde par rapport aux maladies infectieuses et chroniques. Elles ne représentent que 0,2% du total des maladies à travers le monde. Elles touchent le système immunitaire ainsi que plusieurs organes.Par ailleurs, la spécialiste a relevé, le dépistage précoce de ces maladies d'où la difficulté de les prendre en charge à temps et les désagréments occasionnés aux familles devant consulter différentes spécialités médicales.Dr Maghmoun a rappelé le budget alloué et les lois prévues par le ministère pour assurer le traitement affirmant que cette dernière veille continuellement à actualiser la nomenclature des médicaments destinée au traitement des maladies orphelines.Elle a, par ailleurs, appelé les pédiatres à engager une réflexion afin de proposer un programme de prise en charge de ces maladies.Le chef de service de pédiatrie à l'établissement hospitalier Lamine Debaghine, le Pr Abdenour Laraba a qualifié les maladies orphelines de ?'graves et handicapantes'? rappelant que 80% de ces maladies sont génétiques.Les statistiques relatives à ces maladies dues essentiellement au mariage consanguin ne reflètent pas le nombre exact des malades en raison de la difficulté de dépister la maladie d'autant que les symptômes n'apparaissent qu'après deux ans.S'agissant du traitement, le spécialiste estime que les laboratoires internationaux n'investissement pas les médicaments destinés aux maladies orphelines car très coûteuses.