Les spécialistes estiment qu'il est urgent d'identifier cette population

« Le syndrome de Williams et Beuren est un syndrome génétique rare qui est à l'origine d'une malformation physique et un retard de développement des personnes. A travers le territoire national 1 sur 20 000 naissances, soit l'équivalent de 2 000 personnes sont atteintes par ce syndrome», a indiqué Faïza Meddad, présidente de l'association algérienne du syndrome de Williams et Beuren, En précisant que plus de 300 enfants sont atteints par ce syndrome au niveau de la wilaya d'Alger.
La même responsable a précisé que le syndrome de Williams et Beuren est un syndrome congénital dû à une micro-délétion (perte d'un petit morceau) du chromosome 7 qui entraîne des malformations physiques, des difficultés d'apprentissage et des retards de développement. «Ce syndrome est, en effet, une affection génétique qui touche plus de 2000 enfants en Algérie, caractérisée par l'association d'un trouble mental avec une cardiopathie», a-t-elle expliqué. En ajoutant que l'enfant atteint par cette affection rare présente des symptômes assez compliqués et difficilement maîtrisables. Elle a, en outre, souligné que les enfants atteints de ce syndrome ont un faible poids à la naissance. «Les premiers symptômes de ce syndrome apparaissent après 3 mois de la naissance», a-t-elle encore fait savoir. Pour ce qui est de la prise en charge de cette tranche de la société, Mme Meddad a souligné l'impératif d'assurer une meilleure prise en charge de ces enfants malades. «Il faut mettre en place des structures adéquates, notamment des centres spécialisés pour permettre à ces enfants de vivre normalement», a-t-elle préconisé. L'intervenante a vivement estimé qu'il est urgent d'identifier cette frange de la population en faveur de leur insertion sociale, professionnelle et leur intégration dans le milieu scolaire. «Il faut, également, soutenir les parents désorientés», a-t-elle ajouté. L'oratrice indiquera, par ailleurs, que les objectifs de l'association sont clairs : informer, sensibiliser pour l'intégration de ces enfants malades dans la société pour qu'ils aient une vie facile et sans contrainte. Il est à noter que l'association algérienne du syndrome de Williams et Buren a été créée en 2004 au niveau de la wilaya d'Alger, L'association est active, d'autant plus que cette dernière s'occupe des enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren (300 enfants), d'autisme (30 enfants) et de trisomie 21 (10 enfants).