Les parents la réclament pour les aider à subvenir aux besoins

Une pension pour les enfants trisomiques dès la naissance Les parents des enfants atteints de la trisomie 21 ont interpellé, hier, le ministre de la Solidarité nationale à l’effet d’instaurer une pension à ces enfants dès leur naissance. Il y avait beaucoup d’émotion, hier, lors de la journée d’information et de sensibilisation organisée à l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21. Des parents ont trouvé un espace ouvert pour le débat. Une manière aussi de faire part de leur expérience. La majorité a, en tout cas, fait état de difficultés énormes à prendre en charge les enfants et à les faire accepter par la société. Pis encore, des responsables de certains établissements scolaires acceptent mal d’intégrer un trisomique dans son établissement. Un parent a d’ailleurs fait état d’une pétition adressée par une enseignante d’un établissement d’Alger pour écarter son enfant de sa classe. Les difficultés que rencontrent les parents pour la prise en charge de leurs enfants commencent dès la naissance, «souvent forcés de vivre avec le regard des gens». «Le handicap lourd de mon enfant, je le prends en charge toute seule, sans l’appui des pouvoirs publics. J’en souffre énormément, et d’autres souffrent encore après moi», dira une parente, soulagée d’avoir parlé en public de son expérience. «La difficulté est de prendre en charge l’enfant dès sa naissance, car c’est là que le gros des efforts doit être fourni», a-t-elle ajouté. Après cela, c’est-à-dire dès l’âge de 6 ans, c’est l’école qui le reçoit. Il existe aussi des centres spécialisés au nombre de 82 répartis à travers le territoire national. Il reste que le nombre de trisomiques n’est pas encore connu en Algérie. Les services du ministère de la Solidarité nationale ont tout simplement parlé de 2.300 enfants pris en charge dans ces centres. La journée d’hier a été l’occasion d’élargir le débat à tous les responsables dans le but «d’élaborer une stratégie nationale pour la prise en charge des personnes trisomiques (mongolisme dû à une anomalie génétique)». C’est ce qu’a indiqué le ministre de la Solidarité à l’ouverture des travaux. «Un groupe de travail multisectoriel sera mis en place prochainement, composé de professionnels des secteurs concernés et des spécialistes, notamment de pédopsychiatres, orthophonistes, généticiens, pour mettre en place une stratégie nationale visant la prise en charge de la trisomie en Algérie», a indiqué pour sa part le secrétaire général du ministère, Abdallah Bouchnak. Cette stratégie sera précédée par la mise en place d’un fichier national des trisomiques, qui sera élaboré à travers une enquête nationale sur l’état exhaustif de l’ensemble des trisomiques. «Cette stratégie devra nous permettre de mettre en place des mesures précoces de prévention notamment contre certaines anomalies physiques qui peuvent être associées à la trisomie», a-t-il dit. Lors des débats, beaucoup d’anomalies dans la politique actuelle de prise en charge ont été soulevées. Un spécialiste a même fait état du délaissement des trisomiques à leur sortie des centres spécialisés à l’âge de 18 ans, «livrés à eux-mêmes, sans réelle prise en charge soit pour leur insertion dans le monde du travail ou tout autre cercle». Pour ce qui est de la prévalence, elle est estimée à environ 100 cas par 100.000 habitants, et ne semble pas diminuer.