«Les enfants de la lune» : Une maladie grave et méconnue Epoque : les autres articles

Des petits enfants qui ne peuvent pas s'exposer au soleil au risque d'un cancer, ils sont nombreux mais leur prise en charge est presque inexistante.
L'association sociale des démunis et d'aide aux personnes handicapées Thala Moussa a lancé, samedi, un appel à la solidarité envers «les enfants de la lune», une maladie rare obligeant les malades à se protéger du soleil et des rayons ultraviolets. Le président de cette association, M. Bouzidi, qui intervenait à l'occasion d'une journée de sensibilisation organisée à la maison de la culture Mouloud Mammeri, a rappelé les mesures prises par l'Etat, notamment sur le plan législatif, pour garantir les droits socio-éducatifs et culturels de cette frange de la société. «Toutefois, ces mesures butent parfois sur des lenteurs administratives que nous déplorons», a-t-il dit.
Les témoignages de Sara et de son frère Yacine, qui sont «des enfants de la lune», une maladie qui les contraint à ne sortir qu'avec une tenue spéciale pour se protéger des rayons ultraviolets et du soleil qui peuvent leur causer des cancers de la peau, ont ému l'assistance. «Nous voulons pouvoir jouer comme tous les autres enfants, nous nous ennuyons à la maison et nous ne pouvons sortir que la nuit», a déclaré le petit Yacine, avant d'éclater en sanglots. Pour assurer la scolarisation de ces enfants, la direction de l'éducation de la wilaya de Tizi Ouzou a octroyé le matériel pédagogique nécessaire et dégagé trois enseignants chargés d'apprendre aux deux enfants l'arabe, le tamazight et le français à domicile, a indiqué M. Bouzidi.
En outre, la direction de l'action sociale a promis de réaliser une piscine et un manège au profit de ces deux malades. Un appel à la solidarité avec les personnes handicapées, en général et «les enfants de la lune», en particulier, a été lancé par l'association Thala Moussa. Le responsable de l'association a indiqué que la tenue que doivent porter «les enfants de la lune» pour se protéger coûte 360 000 DA, «une somme qui n'est pas à la portée des familles des malades». Un appel a été lancé pour le recensement des enfants atteints de cette maladie en Algérie, afin de les organiser pour mieux défendre leurs droits. L'association Thala Moussa ouvrira, à partir de janvier prochain, au niveau de son siège, sis au lotissement Bouaziz, un bureau d'information et d'orientation au profit des handicapés.