« Le vécu des parents d'un enfant atteint d'une maladie gave »

L'annonce d'une affection grave touchant un enfant provoque chez ses parents un choc émotionnel important. Leur désarroi est tel que bien souvent ils s'en trouvent intellectuellement inhibés, incapables dans un premier temps d'entendre et de comprendre ce qui leur est dit. Ce n'est que progressivement qu'ils pourront appréhender les différents éléments concernant la pathologie de leur enfant. Leur détresse est majorée par le fait que les médecins ne peuvent se prononcer d'emblée de façon précise quant au pronostic et aux traitements. Les chances de guérison et l'attitude thérapeutique dépendent en effet de nombreux facteurs spécifiques à la maladie. Plus faibles sont les chances de guérison, plus grand sera le nombre de parents à développer une activité fébrile. Par exemple, ils vont consulter d'autres spécialistes dans l'espoir de trouver un démenti sinon du diagnostic du moins de son pronostic. Il ne s'agit pas de nier la maladie elle-même mais de rejeter l'idée qu'elle puisse être mortelle. Avec l'affection grave, c'est l'angoisse de mort qui fait soudain irruption dans les fantasmes des parents : ils craignent de perdre leur enfant, leur raison de vivre, le prolongement d'eux-mêmes après leur disparition. Les projets qu'ils avaient formés, l'ambition et les espoirs qu'ils avaient placés en lui sont anéantis. Aussi, considérer l'avenir, alors qu'ils l'avaient envisagé avec et pour leur enfant devient-il insupportable. Ils ne peuvent plus penser au futur sans voir la mort à l'horizon. Pour continuer à lutter et à vivre malgré l'intense souffrance qui est la leur, les parents tentent tout meme le recours à des médecines parallèles ou et l'appel à des guérisseurs. Certains se tournent vers la religion. On a souvent accordé à des parents de ramener un imam au chevet du malade même dans des services de réanimation. En agissant de la sorte, on faisait cela surtout pour ces parents désamparés même si cela n'exerce aucune influence favorable sur la maladie, ils sont tout à fait certains que, quoi qu'il advienne à leur enfant, ils auront tout tenté même et surtout l'impossible. La souffrance des parents d'enfants gravement malades est bien présente et nul n'est en mesure d'y remédier de façon radicale. Cependant, le personnel médical et paramédical peut, par une meilleure compréhension de ces difficultés, jouer un rôle important pour humaniser la prise en charge de ces familles. La culpabilité des parents et la façon dont l'expérience de la maladie de leur enfant organise la représentation de soi, leurs angoisses, leurs fantasmes et leurs stratégies psychiques pour lutter contre le découragement réclament d'être entendus. En prenant le temps de les écouter, de leur parler, de les informer, en leur permettant dans certaines conditions d'être actifs au chevet de leur enfant, en leur interprétant le comportement de celui-ci, on aide ces parents à aider leur petit malade tout en les respectant en tant que sujet.