Le cri de détresse des "enfants de la lune" de Laghouat

Ce sont deux frères, Mohamed et El-Aïd, âgés respectivement de 11 et 8 ans, scolarisés à l'école Allali-Mohamed d'El-Houita, commune située à 50 km à l'ouest du chef-lieu de la wilaya de Laghouat. Ils sont atteints de la maladie de la lune et ont eu, dès le plus jeune âge, une réaction cutanée excessive à l'exposition solaire. Selon le père, Atallah, contacté par Liberté, "en sus du handicap que les pouvoirs publics n'ont pas pris en considération, mes deux enfants vivent deux calvaires : celui de la maladie et celui de leur entourage".En effet, le père, un simple journalier, ne s'est aperçu de cette maladie que quand son fils Mohamed a atteint l'âge de deux ans, lorsqu'il a été orienté par un médecin généraliste vers un spécialiste à Alger. Après auscultation, ce dernier l'a rassuré que son enfant développe une allergie.
Il a fallu, selon Atallah, une autre année pour diagnostiquer que Mohamed est réellement "un enfant de la lune". Jusque-là, Mohamed a subi 11 interventions chirurgicales pour prévenir le cancer de la peau. Comme un malheur n'arrive jamais seul, son deuxième enfant, El-Aïd, est lui aussi atteint de xeroderma pigmentosum comme son frère aîné. Il est suivi par un dermatologue à Laghouat.
Cette maladie génétique rare ne se soigne pas. Le seul traitement pour ces malades, ce sont les produits cosmétiques ou parapharmaceutiques comme les crèmes solaires qui sont très chères et non remboursables. Outre la cherté des produits parapharmaceutiques, le xeroderma pigmentosum n'est pas classé parmi les maladies chroniques.
Les parents de ces malades et l'association Le Bonheur demandent que cette maladie soit reconnue par la sécurité sociale et classée comme maladie chronique pour que tous les enfants XP aient à l'avenir leur carte de malade XP.
Soucieux de l'avenir de ses deux enfants, Atallah souhaite que les pouvoirs publics prennent l'initiative d'équiper les salles de classe où sont scolarisés Mohamed et El-Aïd de fenêtres et de tubes de néon comportant des filtres UV. En Algérie, bien qu'ils ne soient pas pris en charge par la Cnas, car ils coûtent trop cher, les équipements et les combinaisons de protection spéciale doivent être fournis aux enfants de la lune.
Il reste que de nombreux enfants atteints de xeroderma pigmentosum et issus de familles pauvres sont privés de prise en charge par l'Etat et sont ainsi exposés au risque du cancer de la peau. Ils sont condamnés à ne pas vivre au grand jour, à ne pas sentir les rayons du soleil caresser leurs joues lorsqu'il fait beau et à sortir lorsqu'il fait déjà nuit pour jouer et se promener sous les rayons de la lune, ce qui leur a valu cette appellation.
Le xeroderma pigmentosum est une maladie orpheline rare d'origine génétique qui cause une hypersensibilité des cellules de la peau et altère leur capacité à se régénérer et à réparer les dommages provoqués par les rayons ultraviolets (UV). Ces enfants, qui présentent un risque considérable de développer un cancer de la peau à un très jeune âge, doivent constamment se protéger contre les rayons du soleil et la lumière artificielle.
Il n'existe aucune étude statistique récente faite sur cette maladie en Algérie, car il existe des enfants atteints de xeroderma pigmentosum à travers le territoire national et beaucoup ne sont pas déclarés. Certains dermatologues privés traitant ces enfants ne déclarent pas leurs patients XP. Il existe quelques recensements au niveau de quelques hôpitaux, mais cela reste insuffisant.

BOUHAMAM AREZKI