Le calvaire des trisomiques et de leur famille Absence de structures de prise en charge à Blida

L'Algérie compte 80 000 trisomiques.
Désigné maladroitement, pour ne pas dire sottement, par le terme de mongolien, un enfant né porteur de trisomie 21, appelée aussi syndrome de Down, peut être enregistré sur 2000 naissances pour une mère âgée de 20 ans, un sur 400 pour celle âgée de 38 ans et un sur 100 pour celle âgée de plus de 40 ans. Vu l'âge du mariage tardif chez la femme en Algérie, le nombre de trisomiques ne cesse donc de s'accroître dans notre pays. «La trisomie 21 est due principalement à une irrégularité survenant lors de n'importe quelle grossesse, mais surtout les femmes d'un certain âge. Ainsi, le risque de donner naissance à un enfant porteur du syndrome de Down augmente chez les femmes avoisinant les 40 ans», atteste Chafika Bourenane, psychologue clinicienne, spécialisée dans l'accompagnement psychologique des parents d'un nouveau né trisomique. Ils sont un peu plus de 10 millions dans le monde, alors qu'en Algérie, leur nombre serait d'un peu plus de 80 000. «Il n'y a pas eu d'étude épidémiologique pour déterminer le nombre réel d'enfants trisomiques dans notre pays», assure Melle Nafissa Chamek, psychologue orthophoniste, spécialiste dans la prise en charge orthophonique précoce d'enfants trisomiques.
Une association pour les trisomiques
Dans la wilaya de Blida, leur nombre n'est pas connu. Mais d'après Djaâfri Mohamed, président de l'Association des trisomiques de cette wilaya, il y a trois enfants trisomiques pour mille naissances. Il regrette la rareté de structures dédiées à la prise en charge des trisomiques. Son association n'arrive pas à répondre favorablement à toutes les demandes quant au suivi de ces enfants malades. Située à la cité El Mokhfi, (quartier 19 Juin), l'association manque terriblement de moyens et ne possède pas de siège digne de ce nom.
«Il y a deux centres, l'un à Mouzaïa et l'autre à Bouinan. Mais ces deux structures éducatives et sociales prennent en charge tout type d'handicap. Du coup, nombreux sont les trisomiques qui sont privés d'une scolarité adéquate», regrette-t-il. «On a ouvert trois classes au niveau de deux écoles primaires à Ouled Yaïch. Une trentaine d'enfants trisomiques y sont scolarisés et poursuivent un programme adéquat. Cela n'est guère suffisant par rapport à la forte demande», poursuit-t-il. Comme toutes les autres formes d'handicaps, physiques ou mentaux, décelées chez l'enfant, la trisomie 21 est très appréhendée. En parler, au lieu de tourner le dos, est bénéfique autant pour les parents et les enfants que pour la société. Il ne s'agit plus aujourd'hui de les marginaliser ou, plus dramatique encore, d'en faire la risée des autres enfants «dits normaux», ou objet de moquerie de la part même des adultes. «Apprendre à les connaître, c'est assurer leur devenir, les protéger et leur garantir une place à part entière dans la société», souligne notre orthophoniste. Le mot «mongolien» doit être banni de notre langage. La reconnaissance de ces enfants victimes du syndrome de Down et l'accompagnement psychologique des parents passent inéluctablement par la qualité de l'annonce du diagnostic à l'accouchement.
La bêtise des médecins !
Melle Chamek nous rapporte le témoignage d'une maman, faisant ausculter son bébé par un pédiatre, entendre le spécialiste dire à son collègue avec un air de désolation : «Je crois que c'est cela», faisant allusion au bébé atteint de la maladie. «Le choc de l'annonce de la trisomie 21 a été tellement destructeur que les parents ne se souviennent même pas de la suite, sauf qu'ils ont été livrés à eux-mêmes, abandonnés par l'équipe médicale, sans aucune autre information», indique notre interlocutrice. Selon cette dernière, la manière d'annoncer le diagnostic de l'atteinte du bébé du syndrome de Down, doit être discutée et préparée, le jour de l'accouchement, par une équipe pluridisciplinaire composée du pédiatre, du psychologue et de l'assistante sociale. Concernant le volet de la prise en charge, principalement psychologique, Mme Fazia Mezaour Naït Kaci, psychologue orthophoniste, insiste sur l'intervention précoce, dès l'âge de 3 ans, au niveau de la crèche d'abord et cela dans le but de permettre, grâce à un apprentissage de base, une diminution du déficit intellectuel. «Comme pour tout enfant, la scolarisation en milieu ordinaire, encouragera l'enfant trisomique à se familiariser avec les règles de la vie collective, d'améliorer ses capacités de communication et de les exercer de façon spontanée même dans sa vie professionnelle. Des progrès considérables peuvent être obtenus tant sur le plan du développement du langage que celui du comportement», renchérit notre spécialiste.
L'implication des associations de trisomiques 21 et des parents, avec la participation des compétences spécialisées dans le domaine, reste un v'u pieux pour 'uvrer à l'insertion sociale, scolaire et professionnelle de ces enfants.
La trisomie 21 n'est pas en soi une maladie, mais plutôt un état caractérisé par la présence d'un chromosome supplémentaire, celui de l'amour de l'autre que savent très bien donner les enfants atteints du syndrome de Down !