Larbaâ Nath Irathen - Atteint d'un syndrome de Prader-Willi: Hassen demande une prise en charge à l'étranger

Atteint d’une maladie génétique rare, Hassan (photo ci-jointe), âgé de 14 ans, interpelle le président de la République pour une prise en charge médicale.

"Aujourd’hui, il a atteint un poids de 140 kg. Son cas s’aggrave de jour en jour. Il arrive très mal à supporter son poids, au point qu’il commence à présenter une déformation au niveau des membres inférieurs." C’est un père désespéré, visiblement fatigué, qui parle de son fils, Hassan, 14 ans, atteint d’une maladie rare appelée le syndrome de Prader-Willi, une maladie génétique.

Pour la énième fois, la famille du patient, originaire de Larbaâ Nath Irathen, dans la wilaya de Tizi Ouzou, demande l’aide de l’Etat et interpelle le président de la République. Hassan souffre, en effet, d’un handicap sévère qui se manifeste par des troubles cognitifs, troubles psychiatriques, de sommeil et des troubles respiratoires.

Cette maladie touche une naissance sur 26.000.

«On souffre avec lui chaque soir et cela dure depuis sa naissance», dit son père.

En 2009, les médecins de l’hôpital Mustapha Bacha ont suggéré une prise en charge à l’étranger, l’Algérie n’ayant pas les moyens pour traiter cette lourde maladie.

«J’ai frappé à toutes les portes, ne laissant aucune institution de l’Etat, en passant par la CNAS, qui nous a notifié, par la voie de la commission médicale nationale, la non-éligibilité de transfert de mon fils à l’étranger. J’ai envoyé des correspondances aux ministères de la Santé, de la Solidarité ; j’avais sollicité l’aide des députés, en vain.»

En novembre 2010, un gala de solidarité a été organisé en France pour collecter la somme de 2500 euros qui permettrait l’admission du patient à l’hôpital des enfants, à Toulouse. Mais c’était insuffisant, car ne couvrant que les frais de 3 jours d’internat et l’examen d’évaluation.

«On ne pouvait pas le garder puisque l’argent ne suffisait pas. Nous avons besoin de l’aide de l’Etat pour financer le temps que prendra le séjour dans cet établissement spécialisé», dit M. Bouaziz, avant d’ajouter que «la vie de son fils ne tient désormais qu’à un appareil qui l’aide à respirer et auquel il s’accroche toutes les nuits.»

Nordine Douici