«La situation est chaotique»

E ffectivement, depuis la naissance de ma fille atteinte de trisomie 21 (Asma 7 ans), j'ai tout de suite adhéré au monde associatif et j'ai constaté qu'il fallait à tout prix médiatiser la cause de nos enfants», confie cet ancien membre d'Anit.Il affirme que «le travail de sensibilisation entamé au sein de cette association a permis la sortie de l'ombre des problèmes liés à une réelle prise en charge de l'enfant trisomique». «La situation a, d'une certaine manière, évolué depuis, sauf que des réticences sont toujours là», indique ce parent qui admet aussi que «le regard de la société, elle-même, a changé, mais en toute sincérité la souffrance est là au quotidien pour nos enfants et leur famille».Pour M. Amoura, «la ministre de la Solidarité et celle de l'Education sont très sensibles à la question de la scolarisation de nos enfants». Une question se pose cependant : «Avec toutes les annonces faites par les responsables, comment expliquer le nombre impressionnant d'enfants trisomiques qui n'ont pas rejoint l'école cette année '» Mais «qu'en est-il des programmes de première et deuxième années que le ministère de la Solidarité nationale dit avoir confectionnés pour les enfants '» Il souligne en avoir entendu parler, mais sans plus : «Je crois que ça n'a pas été diffusé.» Notre interlocuteur affirme que «la situation de la scolarisation reste chaotique».Pour lui, «le problème est au niveau des ressources humaines». «Depuis 1962, dit-il, nous n'avons pas formé des gens spécialisés dans la prise en charge exclusivement pour les trisomiques.» «Nos enfants ont besoin d'un accompagnement spécifique et durable, explique M. Amoura pour qui le problème n'est pas uniquement celui du ministère de la Solidarité nationale mais aussi de la Santé, de l'Education, de la Justice, de la jeunesse et des Sports, de la Formation professionnelle et de la Culture également.«On m'a dit que depuis la signature de l'arrêté de mars 2014, les choses s'améliorent.» «Elles s'améliorent un tout petit peu dans les grandes villes, mais comme je l'ai dit scolariser un enfant trisomique n'est pas une mince affaire», indique M. Amoura en soutenant que «les associations jouent un rôle primordial à travers le pays, beaucoup de personnes fournissent de gros efforts jour après jour». «Ce que je n'arrive pas à comprendre, confie-t-il, l'Etat doit contrôler la situation, beaucoup de dérapage!!! L'Anit et les AWIT scolarisent 800 enfants, l'association Alif scolarise 200 enfants au sein de l'école Tamani.»