"La prise en charge des autistes est un devoir d'Etat"

À l'occasion de la célébration de la Journée internationale de l'autisme, qui coïncide avec le 2 avril, l'écrivain Rachid Harbi donne ses impressions et ses propositions pour venir en aide aux familles d'enfants autistes à travers son intérêt pour les recherches menées jusque-là au sujet de cette pathologie.Liberté : Vous avez consacré deux ouvrages à l'autisme. Comment qualifiez-vous la situation due à cette pathologie encore méconnue dans notre pays '
Rachid Harbi : Permettez-moi de vous dire que je suis trop inquiet par rapport à la manière dont sont pris en charge ces enfants dans notre pays où cette maladie ne cesse de prendre de l'ampleur. Puis, dans mes deux ouvrages, j'ai mis notamment à la disposition des familles d'enfants autistes une série de témoignages de femmes qui ont réussi à guérir leurs enfants atteints de cette pathologie avec de sérieuses méthodes thérapeutiques et des attentions particulières, dont leur accompagnement quotidien ainsi que de nombreux conseils. Ce sont deux ouvrages pédagogiques.
L'autisme est ignoré dans notre société. C'est quoi donc cette pathologie '
L'autisme est une pathologie neurologique et/ou génétique selon le manuel diagnostic et statistique des dérangés mentaux (DSM.IV '4'). Il est l'un des troubles envahissants du développement (TED) qui est caractérisé par des altérations graves du développement dans l'interaction sociale, le repli sur soi-même, des comportements assez bizarres, des difficultés à comprendre et à s'exprimer et la difficulté à initier ou à maintenir une discussion. Pour Larousse, l'autisme vient du mot grec "autos : repli sur soi-même", repli pathologique sur son monde intérieur avec perte de contact avec la réalité et interaction avec autrui.
Pourquoi et comment le 2 avril '
Le ton choisi pour la célébration de la Journée internationale de l'autisme, le 2 avril à travers le monde, est le bleu. Cette couleur est choisie par une organisation américaine de l'autisme (Autism ? Spetes) étayée par un slogan "It up blue", à savoir éclairer bleu. Durant cette journée, tous les édifices à travers le monde sont éclairés en bleu. Je citerais à titre d'exemple la tour Eiffel à Paris (France) qui reste illuminée en bleu durant toute cette journée.
Pourquoi au juste cette couleur '
Cette couleur de la voûte du monde est préférée à d'autres pour ses effets apaisants et conciliants. Elle se justifie, en outre, par le fait que par le monde, le nombre de garçons autistes est élevé par rapport aux filles autistes. Un pour cent de ces malades représente la proportion de garçons.
Justement, pour marquer cette journée, qu'est-ce qui est préconisé comme actions '
En effet, l'objectif durant cette journée est significatif à plus d'un titre. C'est une sensibilisation mondiale à travers des défilés dans les grandes avenues du monde, des conférences, des collectes de fonds pour encourager la recherche et tout ce qui peut contribuer à combattre l'autisme.
Comment est née cette célébration sur l'autisme '
Cette célébration fut initiée en 2005 par Suzanne et Bob Wrigt, grands-parents d'un enfant autiste. C'est une ONG dont le siège est à New York. Le 18 décembre 2007, l'Assemblée générale des Nations unies a adopté la résolution 62-139 initiée par le Qatar et approuvée par tous les membres. Ainsi, 35 millions d'autistes à travers le monde se sentiront concernés et auront un regard qui leur manque à travers cette journée mémorable. L'Algérie doit y mettre le pied.
Et en Algérie, qu'en est-il de l'impact de cette pathologie '
Dans notre pays, l'autisme est toujours méconnu. Aussi, les enfants atteints de cette pathologie et leurs familles doivent faire face à de nombreuses idées préconçues telles que par exemple le complexe de dire que leurs enfants en souffrent ou encore les promener dans les lieux publics. Le nombre d'autistes dans notre pays est impressionnant. Il varie entre 400 000 et 500 000 cas. Par ricochet, il faut dire qu'ils sont plus de quatre millions d'Algériens inclus dans la cellule familiale (père, mère, frères et s'urs, grands-parents) qui vivent leur calvaire au quotidien, d'autant plus que la prise en charge de cette frange de la société patauge dans des flaques éparses.
Pourtant, le cri de détresse est lancé par les parents d'autistes et les personnes intervenant dans ce domaine. Qu'en est-il du travail fait dans notre pays '
Il faut noter que les actions de dépistage demeurent inadaptées faute de moyens et elles peinent à prendre de l'élan. Ensuite, n'oublions pas le fait que notre pays accuse un grand retard en matière de santé. On considère encore que certains handicaps (la trisomie 21, la myopathie et d'autres pathologies) relèvent de l'accessoire en matière de prise en charge. Pour l'autisme, je considère qu'il y a des méthodes à formuler et à suivre.
Alors comment se comporter face à cette pathologie '
Sachant que de nos jours c'est encore une sphère méconnue, c'est grâce aux efforts consentis à travers le monde jusque-là qu'on a finalement découvert que l'autisme n'est pas le même chez tous les enfants. Et on a fini par lui trouver une autre définition : le TSA (traumatisme du spectre autistique). Ainsi, chaque enfant a sa sphère de vision et voit les choses que nous ne pouvons pas voir.
C'est pourquoi on doit toujours le comprendre et aller vers lui et le comprendre et non le contraire. En dépit des consultations réalisées chez le thérapeute, le pédiatre, le psychologue, l'orthophoniste et bien d'autres spécialistes, on a relevé que celles-ci sont momentanées, et comme les contacts devront êtres permanents et durables, la vraie solution est chez la maman.
Une jeune maman serait-elle la seule à détecter cette pathologie chez son enfant '
Je dirais que la jeune maman, surtout lorsqu'il s'agit de son premier enfant, doit être alerte vis-à-vis de sa progéniture. Elle est à même, grâce au courage qui lui sied, de déceler les premiers signes d'alerte chez son enfant.
Pouvez-vous exprimer clairement comment elle doit se comporter '
La maman doit s'inspirer du M. CHAT-R/F (Modified Chelist for Autism in Toddlers/Liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits). C'est un test comptant 23 items dont six d'entre eux permettent de détecter les premiers signes de l'autisme chez les enfants âgés de 16 à 30 mois. Il est vrai que ce questionnaire est destiné aux spécialistes et pourquoi pas aux mamans. Pour ne pas être trop exhaustif, je donnerai en bref les six items concernant l'enfant autiste.
L'item 14 est proposé à l'enfant pour répondre à son prénom quand il est appelé. Le n°13 concerne l'imitation, le 9 lui permet de ramener des objets à ses parents lorsqu'il est sollicité ; pour l'item 7, il s'agit du pointage proto-déclaratif, c'est-à-dire pointer du doigt pour indiquer un intérêt pour quelque chose, et l'item 2 est l'intérêt qu'a l'autiste pour les autres enfants. En conclusion, si l'enfant échoue à deux de ces items, une évaluation et un suivi doivent impérativement être entrepris à temps.
Quelles sont alors les propositions à suggérer pour un suivi permanent à entreprendre sans relâche '
Il faut l'intéresser à sa propreté, à se tenir à table, à détecter ce qu'il aime manger. Pour le langage, il est recommandé de recourir à l'utilisation du PECS (picture exchange communication/communication par échange d'images) publié en 1994 et développé par Frost (orthophoniste) et Andy Bondy (psychologue-thérapeute).
Appliquer avec l'enfant les pictogrammes de façon continue et soutenue est à peu près certain que l'enfant va parler. Lui faire aussi aimer la musique car les autistes sont doués pour le piano. Je connais une maman d'un enfant autiste qui est en 4e année de piano au conservatoire de musique d'Alger. À ce propos, on peut rappeler ce qu'a dit Nietzsche Frederic : "La vie sans musique est tout simplement une erreur, une fatigue, un exil."
Qu'est-ce qui est aussi recommandé pour l'équilibre de l'enfant autiste '
Le contact de l'enfant avec le cheval donne des résultats étonnants. La psychomotricienne Renée Lubersac, et Hubert Lallory, kinésithérapeute, ont écrit en 1973 un ouvrage, Rééducation par le cheval, dans lequel ils ont énuméré les bénéfices de la relation avec cet animal. La communauté scientifique s'accorde à conclure que ce contact est plus efficace que les zoothérapies et il est plus accessible aux autistes. L'osmose est parfaite entre le cheval et l'autiste, si bien que beaucoup de témoignages ont attesté que les symptômes diminuent sensiblement grâce à ce contact. Beaucoup d'avis ont été émis au sujet de ce contact.
Il est vrai que cela n'est pas applicable à tous les autistes. Cependant, il est plus bénéfique pour ceux atteints du syndrome d'Asperger (psychiatre autrichien). C'est une forme d'autisme sans déficience intellectuelle ni retard dans le langage. C'est à l'inverse du syndrome d'Andreas Rett (pédiatre autrichien), décrit en 1966, qui se caractérise chez les filles par un trouble du système central, les synapses étant en abondance dans les neurones.
Aussi, la thérapie de l'étreinte inventée par Jirina Prekop et boostée par Martha Welsh (psychothérapeute) est à pratiquer chez les enfants très agités (hyperactifs) pour ceux qui crient ou se cognent la tête. Il s'agit de les serrer fortement à chaque fois que cela arrive et durant une certaine durée. Mais je dirais que ces pratiques sont compilées dans un ouvrage de pédagogie ABA qui a fait l'objet de 50 ans de recherche. D'ailleurs, cette méthode est la plus utilisée dans le monde. D'autres méthodes ont été mises au point ces dernières années et que nous ne pourrons pas toutes étaler dans ces colonnes.
À votre avis, quelles sont les recommandations à faire pour cerner cette maladie chez nous '
L'autisme comme tous les handicaps existants (trisomie 21, myopathie, handicaps physiques, c'liaque...) est un cas de santé publique, et en vertu de notre Constitution, la prise en charge est un devoir d'Etat. Aujourd'hui, nous avons une trentaine d'associations sur le territoire national créées par les familles, parfois sans moyens.
Il est donc urgent d'avoir une fédération nationale de toutes ces associations, comme c'est le cas du conseil national des personnes handicapées. Ceci permettra une meilleure coordination, l'évaluation des indices d'échec, et surtout un seul interlocuteur vis-à-vis des institutions de l'Etat.
Je suggérerais aussi la création d'un centre d'accueil dans chaque wilaya. Ces centres seront dotés de spécialistes en ABA, de maîtres et maîtresses d'école soucieux de ce handicap, des AVS (auxiliaires de vie scolaire) pour accompagner ces enfants à l'école. Il faudra aussi former les mamans dans ces centres et initier d'autres mesures d'accompagnement pour soutenir aussi bien les familles que ces enfants.
Y a-t-il tout de même des découvertes pour soigner ces enfants '
Des chercheurs ont identifié en 2016 un marqueur cérébral spécifique de l'autisme, détectable par IRM dès l'âge de deux ans. L'étude menée par les chercheurs du CNRS, de l'université d'Aix- Marseille et l'AP-HM montre que cette anomalie consiste en un pli moins profond au niveau de l'aire de Broca, une région du cerveau dédiée au langage et à la communication.
En mars 2017, Eric Lenouier, pédopsychiatre, spécialiste de l'autisme au CHU de Limoges (France), a affirmé que le 2e essai clinique effectué sur des enfants autistes permet de confirmer l'effet positif d'un simple diurétique qui atténue la sévérité de l'autisme. Ce médicament est la Bumetanide qui est satisfaite par l'Agence américaine du médicament.
Une troisième phase d'essai va encore durer une année sur 300 enfants de 2 à 18 ans dans l'objectif est de mettre sur le marché ce médicament en 2022. Aux mamans, donc, l'espoir demeure. En définitive, quelles que soient les méthodes et les recherches menées dans cette vaste sphère qu'est l'autisme, j'affirme que l'avenir de l'enfant est dans le regard de sa mère. Il faudra aussi soutenir la recherche scientifique afin d'évoluer dans cette sphère encore méconnue. C'est un combat long mais prometteur.

Réalisé par : O. GHILÈS