La prévalence du spina-bifida en Algérie en débat

Une journée de formation et d'information sur cette pathologie a été organisée dernièrement par l'APMSB (Association des parents et malades de la spina bifida).On s'est interrogé sur la prévalence de cette pathologie en Algérie. On a indiqué que "la maladie concerne une naissance sur 2000" avant d'expliquer que "12% des cas n'entraînent que des handicaps légers". Un point de situation a été fait au cours de cette rencontre, organisée en collaboration de l'agence Cnas de Béjaïa et qui a regroupé, au centre culturel islamique d'Aamriou, quelque 70 familles de malades mais aussi des professionnels de la santé et des acteurs institutionnels, représentant les directions concernées.
L'objectif assigné à cette journée, a indiqué le président de l'APMSB, "est d'expliquer aux parents comment accéder au remboursement des sondes urinaires et quel dossier ils doivent fournir à la Cnas pour obtenir la carte Chifa qui donne accès au remboursement à 100%". Et comme son autre objectif est de permettre aux malades et à leur famille un dialogue et un accès aux services proposés, on a également fait appel aux techniciens du laboratoire Coloplast pour montrer aux malades et à leurs parents "comment mettre en place une sonde urinaire afin d'éviter les infections et les complications". Par ailleurs, un médecin rééducateur a également expliqué aux malades comment utiliser l'appareillage orthopédique, en cas de malformation ou de scoliose.
Le directeur de la Cnas de Béjaïa, M. Hessas, a expliqué que l'organisme qu'il représente est là pour deux raisons : "La première a trait aux conditions à réunir pour avoir accès aux prestations de la Cnas ; la seconde concerne le dossier à fournir pour avoir accès au remboursement des sondes urinaires." Le chargé de communication de la Cnas, M. Chilla Tayeb, a indiqué que le remboursement des sondes urinaires "n'a été effectif que depuis mars 2019.
Aussi, elles doivent être prescrites par un médecin spécialiste et leur nombre maximum par jour ne peut dépasser 5 unités". On a indiqué que le prix d'une sonde est de 280 DA alors que "la prise en charge de la Cnas s'élève à 51 millions de centimes par année et par malade". Selon les spécialistes, le spina-bifida est un défaut du tube neural : "Une malformation congénitale de la moelle épinière et de la colonne vertébrale : les vertèbres ne se ferment pas sur la moelle épinière qui n'est donc pas protégée." Il en résulte des conséquences graves, "des déficiences motrices, sensitives, sphinctériennes et génitales".
Elles peuvent se traduire aussi "par une paralysie des membres inférieurs, du tronc ou une perturbation du fonctionnement de la vessie, des intestins, des organes génitaux sans oublier les risques d'escarres". Pour Belkaoui Riadh, psychologue clinicien, attaché bénévole de l'APMSB, "le plus difficile est d'annoncer la maladie à la famille, que ce soit avant ou après la naissance de l'enfant". C'est un drame pour la famille, "qui se traduit parfois par la désunion des parents, chacun accusant l'autre d'être à l'origine de la maladie de l'enfant". D'où l'importance de l'existence de ce type d'association.

M. OUYOUGOUTE