La nécessité d'un registre national des malades

Prévue initialement dimanche dernier sur l'esplanade de Sidi M'hamed, au niveau du pont Zabana, la journée d'information, organisée à l'occasion de la Journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP), s'est déroulée hier à l'EHU d'Oran 1er-Novembre.Ont pris part à cet événement des représentants de la Fédération algérienne des malades atteints de sclérose en plaques (Famasep), des malades ainsi que des neurologues. Le président de cette fédération, le Dr Smaïl Kenzoua, est revenu sur ce rendez-vous qui intervient après celui d'Alger, expliquant que c'est une journée portes ouvertes d'information et de sensibilisation en direction de tout le monde, les malades, le corps médical et toute la population en général, pour que les gens prennent conscience de la SEP qui reste mal connue.
Quant à la prévalence de cette maladie neurodégénérative chronique, elle reste pour le moment méconnue "parce qu'on ne connaît pas les chiffres exacts du fait qu'on ne dispose pas de registre national", explique notre interlocuteur. "On a demandé à ce qu'on établisse un registre national des malades atteints de SEP", déclare-t-il, en avançant toutefois un chiffre compris entre 15 000 et 17 000 malades en Algérie. Des indications qui ont déjà été données en 2018, mais qui restent d'actualité du fait de l'absence de registre national sur le nombre réel de malades.
"Officiellement, ce registre fait partie de notre programme, et la demande pour sa mise en place a été envoyée au ministère de la Santé", ajoute-t-il, en précisant que des promesses ont été faites pour satisfaire la requête de la fédération. "Un comité national devra être installé officiellement. Dans son programme d'action, il est question de mettre en place ce registre national, et nous sommes disposés, avec nos associations, à les aider dans ce sens en recensant les malades", assure-t-il.
La Famasep a également lancé, cette année, un appel au département de Benbouzid pour un plan SEP au même titre que celui concernant le cancer. Le Dr Kenzoua tient aussi à rappeler que le ministère de la Santé a ramené certains médicaments, comme les interférents distribués gratuitement pour les malades, "mais pas pour toutes les formes de SEP et on n'a aucun traitement actuellement pour la forme progressive qui est la dernière étape de la maladie avant de passer à la chaise roulante".
Le président de la Famasep a aussi lancé un appel au ministre pour que ces nouvelles molécules soient disponibles en Algérie, alors qu'elles le sont un peu partout dans le monde et chez nos voisins les plus proches. Par ailleurs, la fédération a tracé un plan d'action qui préconise l'établissement d'un diagnostic "le plus rapidement possible parce que la maladie atteint les sujets jeunes entre 20 et 40 ans", estime le Dr Kenzoua.
La Famasep a déjà commencé à travailler sur cet objectif en assurant des sessions de formation pour une centaine de médecins généralistes à Batna, à Biskra et à Alger "pour leur expliquer les signes évocateurs d'une SEP et qu'au moindre soupçon le malade devra être orienté vers un neurologue pour sa prise en charge".
SAID OUSSAD