La mise en place d'un laboratoire de référence recommandée à Alger

La mise en place d'un laboratoire de référence des maladies orphelines qui puisse les dépister et les suivre est la principale "recommandation" des participants à la journée de sensibilisation à l'occasion de la célébration de la 7e Journée internationale sur le sujet. Le professeur Imessaouden a exhorté les pouvoirs publics à "mettre en place un laboratoire de référence", rappelant que "le laboratoire biochimique du CHU Mustapha est le seul établissement qui prend en charge actuellement le dépistage des maladies rares en Algérie, ce qui empêche d'avoir des chiffres réels et un état des lieux de ces maladies".Le spécialiste, biochimiste au CHU Mustapha-Pacha, a expliqué que le problème "ne réside pas dans l'aspect financier mais plutôt dans la formation". "Ce n'est pas une question d'argent, mais un problème de formation puisqu'il n'y a pas de personnels formés pour prendre en charge ces pathologies", a-t-il relevé, précisant qu'"il n'y a pas de statistiques fiables recensant le nombre de personnes atteintes". Les participants à cette journée, organisée par l'Association algérienne du syndrome de williams et Beuren, ont relevé de leur part "l'inexistence de structures adaptées pour la prise en charge de ces malades qui souffrent en silence"."Le manque de structures spécialisées se dresse comme un obstacle majeur dans la prise en charge médicale et sociale aussi bien pour les personnes atteintes que leurs parents et les professionnels de la santé, et ce, en dépit des efforts déployés par les autorités compétentes", ont-ils relevé. Il a été également souligné l'importance du dépistage précoce, nécessaire pour l'efficacité du traitement des malades atteints, mais aussi l'accompagnement "indispensable" à ces personnes. Certains parents d'enfants malades présents à cette journée ont affirmé à l'APS l'importance de l'accompagnement, notamment en matière de consultation des médicaments, de diagnostic et des services sociaux. "Certains malades sont autonomes, tandis que d'autres ont besoin d'une aide humaine intensive et d'équipements", ont souligné les intervenants qui ont fait savoir que pour la plupart des enfants, mais aussi des adultes atteints de maladie rare, l'accompagnement "est principalement pris en charge par la famille". Organisée chaque année le 28 février, la Journée internationale des maladies rares sensibilise aux problèmes rencontrés par la communauté. Le thème retenu pour cette année est "Ensemble pour mieux accompagner les malades". Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2 000. À ce jour, près de 8 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles autres sont identifiées par mois. En Algérie, seulement 200 maladies rares sont connues.APSNomAdresse email