La détresse des enfants trisomiques

Ce ne sont que des mensonges ; aujourd'hui je me suis déplacée moi-même au niveau de la DAS (Direction de l'action sociale-Alger).Il n'y a rien, le dossier des auxiliaires a été gelé pour soi-disant une restriction de budget ; mon fils se retrouvera cette année sans l'aide de l'auxiliaire à la crèche. Je suis très en colère...Pourquoi cette injustice envers nos enfants trisomiques ' Qui pense à nos enfants ' Personne, sauf nous les parents.» C'est la réaction d'une maman d'un petit garçon trisomique âgé de 5 ans, suite à l'intervention radiophonique de Madame la ministre de la Solidarité, Mounia Meslem.C'est le cri de détresse d'une maman qui, à l'instar de beaucoup de parents d'enfants atteints de trisomie, souffre le martyre. Beaucoup d'entre eux n'ont pas trouvé le chemin de l'école. Une terrible injustice, sinon pire, une discrimination. Les raisons sont diverses : si ce n'est pas un manque de structures, c'est un problème d'encadrement qualifié et professionnel. «Mon fils est toujours sur la liste d'attente», peste un parent.«Ma fille a 12 ans, elle n'a malheureusement jamais étudié», se plaint encore un autre. A chaque début d'année scolaire, les parents font un parcours de combattant, du porte-à-porte pour trouver, qui une crèche qui une école qui daignera accepter leurs enfants. Les établissements publics refusent en arguant qu'il leur est interdit d'admettre des enfants qui présentent une déficience mentale.Les responsables prétextent qu'ils n'ont pas de spécialistes à même de prendre charge les enfants atteints de trisomie. Les centres psychopédagogiques sont des fourre-tout. Mis en place et gérés par le secteur de la Solidarité nationale, ces derniers s'avèrent inadéquats. Selon des parents que nous avons rencontrés, ce sont des garderies.Pis, rien n'est fait pour les enfants sévèrement atteints et la régression est assurée pour ceux présentant des atouts et un potentiel à développer. Les parents sont obligés de casser leur tirelire pour scolariser leurs enfants dans des crèches privées.Pas toutes parce que la majorité de ces établissements, quel que soit le niveau d'éveil de l'enfant, opposent un niet et avancent les mêmes arguments que les structures publiques. Et l'ultime explication que l'on donne aux parents est que ceux (les parents) des enfants dits normaux verraient d'un mauvais ?il l'arrivée d'un enfant atteint de trisomie en classe. Une vraie galère que d'essayer de trouver une place à l'école.A défaut d'une véritable communication sur la prise en charge des enfants atteints de trisomie, les parents profitent des événements et des activités organisés au profit des enfants pour demander des renseignements. «Mon fils a six ans : où est-ce que je peux bien l'inscrire ' Quelles sont les crèches qui acceptent de l'accueillir ' Où dois-je m'adresser pour que mon fils soit pris en charge '» Les parents veulent se renseigner sur tout.La galère des parentsMme Benouadah de Relizane raconte toute la difficulté que rencontre la prise en charge des enfants atteints de trisomie. «J'ai une fille de 6 ans. Je l'ai inscrite dans une crèche privée, et quand j'ai vu que le contact avec le milieu ordinaire donnait des résultats - elle a appris l'alphabet, les chiffres et des comptines ; elle a vraiment un potentiel -, j'ai tenté alors de l'inscrire dans une école normale», dit-elle. C'était compter sans la réalité du terrain.Elle n'y arrivera pas et sera plutôt orientée vers le centre psychopédagogique au chef-lieu de la wilaya de Relizane pour un essai de trois mois». Elle n'ira pas jusqu'au bout de l'aventure, car elle déchantera rapidement. Les responsables lui diront que sa fille n'était pas encore prête pour rejoindre les bancs de l'école. Mme Benouadah retirera son enfant d'elle-même quelque temps après. «J'ai constaté que ma fille a régressé terriblement, oubliant tout ce qu'elle avait appris à la crèche.»Le milieu naturel des enfants porteurs de trisomie est le milieu ordinaire. Difficile de convaincre les responsables de cette nécessité. Peu y sont attentifs. «Les enfants atteints de trisomie sont mélangés dans le même espace que les enfants qui ont des retards très sévères, et même d'autres handicaps qui ont d'autres besoins». «Avec d'autres parents, on a procédé à la mise en place de classes intégrées», raconte Mme Benouadah.Une trentaine d'élèves ont été alors scolarisés. Seulement, selon elle, «l'expérience a été un échec parce qu'il s'est avéré que l'encadrement est constitué du personnel du préemploi sans aucune formation ni qualification à même de prendre en charge ces enfants. Pour les responsables, l'essentiel était finalement de les caser. Solution de facilité et surtout un trompe-l'?il pour faire croire que l'Etat ne lésine finalement sur aucun moyen. Les enfants n'apprennent rien en réalité à défaut d'enseignants spécialisés.» «J'ai été amenée à déscolariser ma fille qui est actuellement à la maison», crie cette maman qui se dit «meurtrie à chaque entrée scolaire de voir mon enfant privée d'école».«On est désespérés, et même les parents sont totalement démissionnaires», ajoute-t-elle. La détresse est immense. Ce parent d'un enfant atteint de trisomie de Hassi R'mel affirme que son fils «n'a pas été accepté à la crèche parce qu'il porte encore des couches». Ce parent qui habite loin de la capitale affirme que dans sa région «il n'y a malheureusement aucune prise en charge».A l'école, on lui dit que sa fille «ne peut pas étudier avec les enfants normaux, que sa place est dans le centre», et quand il l'a emmenée au centre, là on lui a dit qu'elle n'a qu'un léger retard et que si elle y restait son problème allait s'aggraver. Ballotté d'une structure à une autre, ce père désespéré n'a en effet trouvé aucun établissement qui puisse assurer la scolarité de sa fille. «Il y a l'ANIT, mais c'est trop loin», regrette-t-il.D'Akbou à Alger pour scolariser son filsCe parent d'Akbou, dans la wilaya de Béjaïa, a été amené à déménager à Alger, à Chéraga exactement, pour pouvoir scolariser son fils walid à l'école Tamani. Le petit Mohamed n'a, lui aussi, plus d'école pour l'accueillir. Selon son père, «il a intégré une crèche étatique l'année passée avec une auxiliaire de vie à ses côtés». Cette année, on l'a informé que la crèche en question ne pouvait pas reprendre ses auxiliaires à cause d'un problème bureaucratique avec la Direction de l'action sociale (DAS).L'épineuse problématique des auxiliaires de vie est connue de tous. Une partie de leur salaire est assurée par la DAS et une autre partie par les parents. Toutes les auxiliaires de vie employées par la DAS sont recrutées dans le cadre du préemploi. Elles reçoivent une rémunération appelée Prime indemnitaire des diplômés (PID) qui est de l'ordre de 9000 da pour les universitaires et de 5000 da pour ceux qui ne le sont pas. Pour arrondir leurs fins de mois, les auxiliaires de vie réclament un complément aux parents de l'ordre de 6000 da par mois. Ces derniers n'ont d'autre choix que d'accepter les exigences des employés de la DAS.Ce n'est pas la seule raison qui explique en effet le manque des auxiliaires de vie. Cette année, les directions de l'action sociale qui dépendent du ministère de la Solidarité nationale ne semblent plus en mesure d'ouvrir de nouveaux postes. Selon des responsables du ministère que nous avons rencontrés, les recrutements sont gelés depuis un moment à cause de la crise.Les DAS se retrouvent dans le désarroi. Non seulement elles n'arrivent plus à faire face à la forte demande émanant des parents d'enfants à besoins spécifiques parce qu'elles n'arrivent plus à recruter, mais aussi à maintenir leurs effectifs en raison de l'insignifiante rémunération assurée par la Solidarité nationale. Les parents doivent se débrouiller comme ils peuvent. Certains n'arrivent même plus à joindre les deux bouts tellement la prise en charge d'un enfant atteint de trisomie est des plus coûteuses. Le tarif d'une séance d'orthophonie est à 1500 da. Une séance de rééducation à 1000 da.Quant aux appareillages, ils coûtent les yeux de la tête. La scolarité au sein des crèches privées, si par chance on en trouve une qui accepte d'accueillir l'enfant, coûtent au minimum 10 000 da le mois. Selon des parents, «une bonne prise en charge d'un enfant atteint de trisomie revient à une moyenne de 20 000 da mensuellement». Le mouvement associatif qui semble constituer une alternative pour la prise en charge des enfants atteints de trisomie est le seul et dernier recours.«Les centres pour inadaptés mentaux sont des fourre-tout»Meftah Mounia, mère d'un enfant atteint de trisomie, habitant à Skikda, affirme que les parents ont créé leur propre association il y a deux ans. «On fait face à l'incompréhension des autorités et des directeurs d'académie qui ne croient pas à la prise en charge et aux capacités des enfants atteints de trisomie», dit-elle en indiquant qu'une soixantaine d'enfants sont pris en charge dans des classes intégrées. Et, selon elle, «ce ne sont pas tous les parents qui arrivent à prendre en charge leurs enfants». «Il y a d'abord l'éloignement, explique-t-elle, puis le coût de la prise en charge. Une séance d'orthophonie ou de rééducation coûte 1000 DA. On essaie de nous débrouiller comme on peut et souvent on fait appel à l'apport des bonnes volontés.Ce sont les associations qui forment l'encadrement, recrutent et assurent les salaires des employés», précise Mme Meftah. Seule la Caisse nationale d'assurance sociale (CNAS) contribue à raison de 500 DA par enfant, bien que l'aide concerne uniquement les affiliés à la CNAS. Les autres payent de leur poche.A Tiaret, c'est Mme Benyahia ainsi que quelques parents qui mènent un dur combat pour la prise en charge des enfants porteurs de trisomie. Elle-même maman d'un enfant âgé de six ans, elle souligne l'absence d'une véritable prise en charge. Procédant il y a deux ans et demi à la mise en place d'une section locale de l'Association nationale pour l'insertion scolaire et professionnelle des enfants atteints de trisomie (Anit), elle et d'autres membres pensaient pouvoir enfin entrevoir le bout du tunnel.C'était compter sans les difficultés du terrain. Chacun essaie alors de trouver les solutions à sa manière. Pour la prise en charge de son fils, elle paie un orthophoniste qui vient dispenser des séances d'orthophonie à domicile à son fils depuis l'âge de 3 ans. Selon elle, la seule structure qui existe à Tiaret, c'est un centre pour «les inadaptés mentaux», témoigne-t-elle avant d'ajouter : «Il n'y a rien pour les enfants atteints de trisomie.» Mme Benyahia indique que c'est donc dans ce centre «où on trouve même les handicapés moteurs qu'on case tous les enfants. Le résultat, dit-elle, est horrible dans cette structure qui n'accepte que les enfants ayant six ans d'âge révolus». «Avant six ans, c'est le vide total», peste cette maman qui dénonce «le rejet par ignorance des enfants atteints de trisomie».Armés de la seule détermination et la seule volonté de mettre en place des mécanismes capables de garantir une bonne prise en charge pour leurs enfants, quelques parents ont décidé de créer une classe d'éveil financée exclusivement par leurs soins. L'objectif est de prendre précocement les enfants à partir des premiers mois. On a recruté des orthophonistes et des psychologues cliniciens, souligne Mme Benyahia.Actuellement, la classe d'éveil prend en charge environ 42 enfants. Certains d'entre eux arrivent à lire et à écrire, mais aucune école normale ne veut d'eux. On n'arrive pas à les scolariser, malgré les multiples démarches que les parents ont faites. Des classes intégrées ont été créées, mais le résultat est le même.Ce sont de jeunes diplômés inscrits à l'Anem sans aucune formation qui assurent l'encadrement. Ce qui intéresse les responsables en réalité, ce sont les statistiques pour une réelle prise en charge des enfants porteurs de trisomie.