L'hémophilie, parent pauvre de la santé

Une maladie méconnue bien que beaucoup présente au sein de la population, et très peu prise en considération dans le milieu de la santé. Tel est le constat en ce qui concernel'hémophilie, cette pathologie génétique que l'on retrouve chez un garçon sur5 000, selon la présidente de l'Association algérienne des hémophiles qui soulève régulièrement l'indisponibilité destraitements et la mauvaise prise en charge des malades. Ces derniers ne sont traités que dans l'urgence, quand leur situation se complique, et cela par des médecins qui ignorent tout de l'hémophilie. Traités est un bien grand mot, du moment que les infrastructures hospitalières sontelles-mêmes dépourvues de médicaments, surtout dans les régions du sud du pays. Prétendre donc avoir le traitementnécessaire à domicile relève de l'utopie, alors que la prescription d'unethérapeutique adéquate n'est même pas sûre, en l'absence de spécialistes. L'hémophilie semble être le parent pauvre de la santé, si l'on peut s'exprimer ainsi, même s'il existe de nombreuses maladies sujettes à un manque de considération de la part des autorités sanitaires et del'enseignement supérieur qui omet de former des praticiens dans certainesspécialités, comme si on en étaitprémunis. Le calvaire des hémophiles est sourd, leur détresse ne touche que leurs proches. Sinon pourquoi n'existe-t-il aucun programme de prise en charge, ni de centres spécialisés à travers les wilayas du pays ' Si certaines familles sont conscientes des précautions à prendre dans toutes les situations pour éviter une hémorragie à leur enfant, ce n'est pas le cas de tous ceux qui sont concernés et qui sont touchés dans leur chair à travers la souffrance de leur progéniture. A titre d'exemple, la circoncision qui peutreprésenter un réel danger si le médecin n'en a pas été informé ou ne connaît rien de cette maladie, et c'est souvent le cas. La situation est plus complexe àl'intérieur du pays, où il n'existe pas de CHU, et parmi les populations nomades. Elle (la situation) est vécue comme un drame par des familles qui n'ont accès ni aux soins ni à la sensibilisation en ce qui concerne la marche à suivre pour éviter les saignements à leur enfant et en cas de complications. Pour les 1 700 hémophiles enregistrés (entre 2 500 et 3 500 selon l'association), la solution réside dans la disponibilité des médicaments, chose impossible depuis de nombreuses années avec les pénuries et les ruptures de stocks qui se sont érigées en mode de gestion et qui sont perçues comme étant normales, au grand dam des patients. Les pouvoirs publics sont pointés du doigt, à eux de regarder du côté des hémophiles, et de tous les malades qui ne cessent de crier leur désarroi.R. M.