L'est du pays est le plus touché

L'hôtel El Houssein sis à la nouvelle ville Ali Mendjeli a abrité, hier, la Journée mondiale des maladies rares.L'événement a été organisé à l'initiative du réseau algérien des Associations de lutte contre les myopathies, l'association Défi et Espoir contre les myopathies en partenariat avec Handicap International et pris en charge par Genzyme et Sanofi. En la circonstance, l'un des principaux participants et président de l'association, Bouchloukh Ahmed souligne à L'Expression que cette journée qui est pour la première fois organisée à Constantine après Alger, a regroupé au moins 17 wilayas, essentiellement de l'Est.Notre interlocuteur souligne que cette journée se veut comme une campagne de sensibilisation à l'égard des médecins et des patients pour mieux comprendre les pathologies rares, comment les diagnostiquer, les prévenir et les traiter. Dans ce contexte, le Docteur Nadia Boulahlib, a tenu à préciser que la maladie rare est définie comme étant une affection dont la fréquence est faible dans une population donnée. Elle touche un nombre limité de personnes. Par conséquent, elle touche moins d'une personne sur 2 000. Le docteur précise que les maladies rares sont répertoriées actuellement entre 7 000 et 8 000. Dans les recherches effectuées, note encore le médecin, c'est surtout les wilayas de l'Est qui sont les plus touchées à cause des mariages consanguins. Elle relève, entre autres un point très important concernant la récente découverte de l'une des maladies rares, à savoir la myopathie de Pompe! A ce sujet, elle atteste que l'Algérie est l'un des rares pays au monde à avoir mis en place un traitement, même avant la France. Ce traitement, ajoute le docteur, est disponible et si le patient est diagnostiqué rapidement il continuera de vivre le plus normalement possible! Elle témoigne à ce même propos que l'Etat a réussi à relever ce défi grâce au système de santé algérien. Ce dernier a répertorié 63 maladies rares en Algérie, notamment à l'est du pays. Par les chiffres, notre interlocutrice précise que sur 32% de mariages consanguins dans les régions de l'Est, plus de 49% génèrent des maladies rares. Souvent, le patient reste dans l'errance avant que sa maladie ne soit définie médicalement. Cela prend parfois 5 à 20 ans et avant même de mettre un diagnostic, le patient décède. Comme pour toutes les pathologies, plus vite on comprend la maladie, plus vite le traitement donnera des résultats pouvant ainsi permettre au patient une vie de meilleure qualité!