Agréée par décret de wilaya n°45 en date du 18/06/206, l'association des anémies héréditaires a tenu récemment son assemblée générale ordinaire pour renouveler son bureau et élire un nouveau président.
La présentation des bilans moral et financier lors de la même réunion a également permis d'évoquer les projets d'avenir de l'association, créée dans le but d'assister les malades atteints d'anémie héréditaire chronique, dont principalement la drépanocytose, qui reste une pathologie méconnue du grand public et fortement répandue au sein de beaucoup de familles de la région. Pour rappel, les malades en question font face le plus souvent à des conditions cruelles concernant leur prise en charge au sein des structures de santé. Ils sont confrontés à de grandes difficultés dans leurs milieux professionnel et scolaire. L'action de cette association est justement axée autour de la sensibilisation sur le cas de ces personnes souffrant d'une pathologie héréditaire orpheline, mais dont le nombre de cas à travers le monde est estimé à quelque 50 millions.En Algérie, aucun chiffre n'a cependant été avancé relativement à cette maladie. L'on sait qu'au niveau local, des dizaines de familles sont touchées par la pathologie en question. De nombreux cas sont suivis en pédiatrie et d'autres sont pris en charge ailleurs dans d'autres centres de soins. A noter que l'association n'a nullement bénéficié de subvention, à l'exception d'une petite somme,20 000 DA, qui lui a été allouée par l'APC lors du mandat précédent. Par ailleurs, des demandes de subvention ont été adressées à l'APW et à l'APC, mais aucune suite ne leur a été donnée. Dans ces conditions, l'association compte sur l'apport des bienfaiteurs et sur la conscience de tout un chacun pour permettre une meilleure prise en charge de cette catégorie de malades, dont certains sont livrés à des conditions sociales des plus difficiles.
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Posté Le : 10/08/2009
Posté par : sofiane
Ecrit par : D. Z.
Source : www.elwatan.com