L'appel de l'association des myopathes

En collaboration avec le CHU de Constantine, le programme concerté pluri-acteurs «Joussour», ainsi que Handicap International, l'association Défi et Espoir contre la myopathie (ADEM) a organisé, hier, au palais de la culture Malek Haddad, le séminaire de clôture du projet intitulé «Appui et amélioration de la prise en charge des enfants et jeunes myopathes sur les problèmes respiratoires».
En présentant au début de la séance une communication sur les résultats obtenus et les difficultés rencontrées lors de la réalisation de ce projet, le président de l'ADEM, M. Ahmed Bouchelloukh, a annoncé d'abord les aspects positifs résidant dans l'achat effectué en Algérie, grâce au programme concerté pluri-acteurs, de 4O aspirateurs de mucosité (appareils servant à aspirer les secrétions) destinés aux familles des myopathes et l'achat de 4O ballons insufflateurs ainsi que de 2 relaxateurs de pression. «L'autre résultat positif que nous avons obtenu dans le cadre de ce projet, a ajouté le président de l'ADEM, est celui d'avoir bénéficié d'une formation de 8 jours en France et avoir réalisé un film documentaire sur le vécu quotidien d'un myopathe et sur l'historique de notre association». Au rayon des difficultés, M. Bouchelloukh a exprimé le regret de son association de n'avoir pas pu réaliser à 100% le programme prévu dans le projet et ce, faute de disposer d'un local pour mener les activités. Et ainsi, certaines de ces activités n'ont pu être lancées, comme par exemple le «groupe de paroles», activité faite avec la participation des familles et des malades, comme le fait de n'avoir pas pu distribuer les quarante kits prévus dans le projet parce que certains professionnels ont abandonné le programme au milieu du gué.
A noter la forte participation à cette journée des professionnels et des malades, notamment les professionnels de l'association française contre la myopathie et ceux du CHU de Garches de Paris qui ont fait des communications sur la prise en charge respiratoire d'une manière générale et spécifiquement à domicile.
En terminant, les responsables de l'ADEM ont lancé un appel au wali et au maire de Constantine pour l'attribution d'un local insistant à dire que celui-ci est devenu essentiel pour le développement des activités de l'association.