Jardin d'essai du Hamma : sortie nocturne pour les enfants de la lune Santé : les autres articles

Le ministère de l'Education nationale a organisé, en collaboration avec l'association Essaada et Lion's club, une sortie nocturne, vendredi, au jardin d'Essai du Hamma au profit des enfants de la lune de six wilayas (Alger, Djelfa, Tipasa, Blida, Bouira et Sétif).
Le Xeroderma pigmentosum ou maladie des enfants de la lune est une maladie d'origine génétique rare découverte en 1870 par Moritz Kaposi. Les patients sont déficients dans l'un des gènes codant les protéines participant au mécanisme de réparation par excision de nucléotides. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque multiplié par 1000 de développer un cancer de la peau ou des yeux. La directrice des activités socio-culturelles au ministère de l'Education nationale, Mme Latifa Remki, a souligné le coût élevé de la prise en charge de ces enfants qui nécessite l'implication de différents acteurs sur le terrain, comme le mouvement associatif, les ministres concernés et les familles.
Mme Remki a affirmé la nécessité pour ces enfants d'avoir un masque de protection des rayons ultraviolets et des crèmes, déplorant l'incapacité des familles à disposer de ces moyens non seulement pour leur coût élevé, mais parce qu'ils ne sont pas remboursables par la CNAS. Cette maladie, a-t-elle ajouté, est méconnue du grand public d'autant, a-t-elle dit, que certaines familles «qui y voient une maladie honteuse ne la déclarent pas», d'où la nécessité de mener une campagne de sensibilisation sur la maladie et la nécessité d'un diagnostic précoce afin d'atténuer les risques de cancer de la peau et des yeux.
«Le ministère de l'Education nationale, a-t-elle affirmé, coordonne ses efforts avec les associations activant dans le domaine pour scolariser cette catégorie d'enfants, fournir les classes en moyens de protection, faciliter leur insertion en milieu scolaire et leur garantir une scolarité normale.» Mme Remki a salué cette promenade nocturne, programmée par le ministère en coordination avec les associations, qui offre à ces enfants des moments de détente et de loisirs et allège un tant soit peu leurs souffrances.
Mohamed Harache, membre de l'association Essaada, a indiqué que 500 enfants atteints de cette maladie ont été recensés jusque-là, soulignant que l'association «s'attelle» à réaliser des statistiques «exactes» au niveau national pour prendre en charge ces enfants nés de mariages consanguins. Les enfants ont visité le musée du jardin du Hamma et reçu des informations sur les animaux du zoo. Ils ont également apprécié le concert de musique offert en leur honneur.