«J'ai peur que la maladie n'atteigne les muscles cardiaques»

«Dès mon plus jeune âge, j'avais une grande faiblesse au niveau des membres inférieurs qui m'empêchait de jouer comme les enfants de mon âge.Ma mère remarquait, par exemple, que lorsque je m'asseyais, je ne pouvais plus me relever, et que je n'arrivais pas à monter les escaliers. J'ai été diagnostiqué un peu par hasard. A 10 ans, on venait de découvrir que j'avais un seul rein. Ma mère a alors informé le médecin de mon problème de faiblesse, et c'est à la suite d'une biopsie musculaire recommandée par le médecin qu'on a découvert que j'étais atteinte de la myopathie des ceintures. Une maladie rare qui touche le muscle, et qui n'a pas encore de traitement à ce jour. Je dois quand même faire des consultations médicales tout les six mois pour contrôler l'évolution de la maladie, mais comme je ne suis sous aucun traitement, j'ai peur que la maladie n'atteigne les muscles cardiaques. Le médecin me recommande du repos, et éventuellement des étirements, et de la natation, mais je n'ai pas les moyens de payer des cours de natation.
Toute cette faiblesse me rend la vie difficile au quotidien, et lorsque je dois prendre les transports en commun pour me rendre à l'université, ça peux vite tourner au cauchemar. Je dois sans cesse être accompagnée par des amies qui m'aident à monter et à descendre du bus, mais quand je suis seule c'est presque impossible d'y arriver. Ça me demande beaucoup d'efforts, je suis maintenant obligée de limiter mes sorties, je sors à peine trois jours par semaine tant je suis faible. Mais je suis quand même reconnaissante de pouvoir marcher en dépit de ma maladie, et je me dis que mon cas n'est pas très grave contrairement à d'autres personnes atteintes de cette maladie, dont la faiblesse est tellement intense qu'elles sont obligées de se déplacer en fauteuil roulant. Ce que je souhaite le plus au monde, c'est qu'un traitement soit découvert pour que les personnes atteintes de la myopathie des ceintures puissent enfin vivre comme les autres.»