«Il faut que je sois suivie par un médecin spécialisé»

«J'ai appris que j'étais atteinte du syndrome de Marfan en 2007 au niveau du service rhumatologie de l'hôpital de Ben Aknoun.Très jeune, j'ai commencé à voir des médecins pour une toute autre raison. Etant très maigre, j'étais à la recherche d'un traitement qui puisse m'aider à prendre du poids. Je présentais aussi d'autres symptômes comme une peau élastique, sensible et irritable très facilement, un problème au niveau du côlon, une constipation régulière, un problème ophtalmologique, cardiaque, et oral. Après plusieurs consultations chez différents médecins, l'un d'eux m'a informée que j'étais atteinte d'une maladie génétique incurable, mais sans réussir à mettre de nom dessus. Jusqu'au jour où mon médecin m'a orienté vers l'hôpital de Ben Aknoun (service rhumatologie) pour que je puisse éventuellement être diagnostiqué. J'ai immédiatement suivi son conseil. Arrivée à l'hôpital, on m'a fait des analyses, pris ma peau en photo, consulté mes yeux? avant d'envoyer mon dossier à l'étranger.
Quelque temps après, on m'a informée que j'étais atteinte du syndrome de Marfan. Mon premier réflexe était de taper le nom de la maladie sur internet, et je me suis rendu compte que non seulement j'ignorais l'existence de cette maladie, mais également l'existence des maladies rares. Comme la plupart de ces maladies, la mienne n'a pas de traitement, et je dois soigner chaque symptôme séparément (yeux, c?ur, côlon?). Mais ce qui me désole, c'est le fait qu'aucun médecin ne veut me suivre, j'ai l'impression qu'ils ont peur de me prendre en charge. Ils me répètent sans cesse qu'il faut que je sois suivie par un médecin spécialisé, mais il n'en existe pas en Algérie, et même si je suis tentée de me faire soigner à l'étranger, mes moyens ne me le permettent pas. Mais je ne perds pas l'espoir qu'un jour cette maladie aura un traitement. J'assiste chaque année aux conférences données à l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, ça m'a permis de rencontrer d'autres personnes atteintes du syndrome de Marfan et de me rendre compte que je n'étais pas seule dans mon combat.»