Hémophilie

En Algérie, le nombre d'hémophiles est estimé actuellement à près de 1 600. Un nombre appelé à atteindre 2500 à 3000 personnes dans les prochaines années.
Cependant, ces chiffres restent approximatifs et ne reflètent pas la réalité de cette maladie dans notre pays. Cela est dû à l'absence d'une structure spécialisée chargée de recenser les personnes qui en sont atteintes. Selon le Pr Meriem Fadila Belhani, chef de service d'hématologie au CHU de Beni Messous, «en 2009, nous avions 1 435 hémophiles. Ces chiffres sont justes mais pas vrais. Parce qu'il y a plusieurs types d'hémophilies. Et les patients qui consultent sont généralement de type hémophiles sévères (hémophilie A), qui sont au nombre de 912 patients», a-t-elle précisé, hier, au centre d'El Moudjahid, lors de la célébration du 24e anniversaire de la Journée mondiale de l'hémophilie. Par tranche d'âge, l'intervenante a affirmé que les personnes de moins de vingt ans sont les plus touchées et elles sont au nombre de 417. Concernant la prise en charge des hémophiles, une nette amélioration est observée ces dernières années et le département de la santé a mis beaucoup de moyens, notamment en matière d'importation de facteurs (médicaments). Mais cela ne doit pas occulter l'absence de structures spécialisées, notamment au Sud où les malades doivent se déplacer dans les wilayas du centre du pays pour accéder aux soins. Le professeur Belhani a déclaré que l'hémophilie ne tue pas, mais «c'est le saignement qui tue», d'où la nécessité de prendre en charge le volet de la prévention des risques d'accident. «C'est une maladie grave et qui cause des complications encore plus graves», a indiqué Pr Abdelatif Bensenouci, chef du service pédiatrie au CHU Beni Messous. Selon lui, «le problème concerne la disponibilité des médicaments (facteurs) là où les malades existent. Il faut bien approvisionner en facteurs les structures pour tenter de répondre aux besoins des patients.» Concernant le vécu des patients, selon les professeurs, les hémophiles sont des personnes normales, mais qui ne peuvent exercer des activités qui présentent un risque élevé d'accidents. Cependant, la situation se complique pour les enfants scolarisés. Ainsi, les élèves hémophiles doivent souvent s'absenter pour se soigner ou à cause des saignements, et dans ce cas l'école ne les attend pas. Et cela nuit gravement à la scolarité de ces enfants malades. Pour prendre en charge cette difficulté «il faut l'engagement de tout un chacun, notamment les parents, le médecin comme pivot et l'enseignant dans l'école», suggère le professeur Bensenouci. Selon lui, «il faut une très bonne communication» entre ces trois acteurs dans la vie de l'élève hémophile.