Grandir avec un handicap, c'est grandir oublié par la société

Ils sont autistes, trisomiques ou atteints de maladies rares. Plusieurs milliers d'enfants victimes de handicap physique ou mental souffrent aujourd'hui de marginalisation.Ils grandissent sans aucune prise en charge sociale, scolaire, parfois même médicale, faute de structures spécialisées et de personnel qualifié. «Il est très difficile de vivre en Algérie avec un enfant ayant une pathologie comme celle de ma fille, atteinte de xeroderma pigmentosum», témoigne Karim, papa de Chaïma, 10 ans. La fillette souffre d'une maladie génétique rare qui se caractérise par une sensibilité extrême à la lumière et au soleil. Les enfants souffrant de cette maladie sont aussi appelés «enfants de la Lune». «Je m'inquiète pour l'avenir de ma fille. Pourra-t-elle étudier ' Pourra-t-elle supporter de vivre dans le noir et surtout pourra-t-elle accepter cette différence '» ajoute Karim.Dans le cas de cette pathologie oubliée, le diagnostic en lui-même est un défi car les étudiants en médecine ne l'apprennent pas. A l'heure actuelle, seul le laboratoire de biochimie du CHU Mustapha Pacha prend en charge le dépistage des maladies orphelines. Pour ces enfants, difficile de se procurer des combinaisons adéquates ou d'étudier dans des salles spécialisées dans les écoles. La situation n'est pas plus enviable pour les autistes. «Ils ne sont pas pris en charge. Plus grave, l'autisme lui-même n'est pas reconnu malgré le nombre alarmant des personnes atteintes de cette anomalie en Algérie», déplore Laïd Boumedjou, président de l'association Tawassol pour l'enseignement et l'intégration des enfants autistes d'Oum El Bouagui, qui compte quelque 200 autistes.BricolagePis, le personnel qualifié pour traiter l'autisme est presque inexistant en Algérie. «A l'origine de ce problème, il y a un manque de formation dans les universités et les institutions de formation. Les pédopsychiatres, pédiatres et psychologues ne savent rien de cette maladie et ne peuvent pas la traiter comme il le faut», explique-t-il encore. Hakima Hamada, présidente de l'association Alif pour l'aide à l'insertion socioprofessionnelle des enfants en difficulté mentale, le rejoint : «Il n'y a pas assez de structures ni de personnes qualifiées aussi bien pour l'orientation des parents que pour la scolarité.A cause de ce vide, les parents sont pour la plupart mal informés et perdent beaucoup de temps pour la prise en charge.»Plus de 300 trisomiques sont sur liste d'attente pour accéder à une école spéciale. «L'Etat doit sérieusement réfléchir à cette frange de la population ; le temps du bricolage est révolu», interpelle Hakima Hamada. Flora Boubergout, présidente de l'Association de soutien aux handicapés moteurs El Baraka, affirme, quant à elle, que «malgré toutes les démarches faites pour prendre en charge les enfants handicapés moteur, beaucoup reste à faire sur le terrain». Cette dernière appelle à passer à l'acte et à appliquer les lois sur le terrain.