Ghazaouet : Dur... est le combat de l'hémophile

Ce IVème symposium organisé par l'Association des hémophiles de Ghazaouet dans la grande salle des conférences de l'hôtel Ziri a été, somme toute, une rencontre qui a contribué à la formation des spécialistes en la matière mais a permis, aussi, de montrer combien l'hémophilie est une maladie très mal prise en charge en Algérie. Plusieurs communications traitant de cette pathologie sanguine ont été animées par des médecins des centres hospitaliers du territoire national et des services de l'hématologie et de pédiatrie.

En effet, cette maladie orpheline, comme nous le dira l'éminent hématobiologiste, le Pr Seddik Hmida, président de cette journée, est en train de faire un pas vers sa prise en charge grâce aux associations que l'on sensibilise pour un lobby vers les autorités espérant que cette démarche aille vers la hiérarchie pour une pression de bas en haut. Déjà, et avec l'aide des associations, notamment l'Association des hémophiles de la wilaya de Tlemcen, présidée par M. Madani Abderahim et dont le siège se trouve à Ghazaouet, nous sommes passés de l'hémophile allongé à l'hémophile debout. Maintenant, le projet est que l'enfant hémophile ne soit pas qu'un être handicapé debout, nous voulons qu'il soit debout comme un enfant non hémophile. Ceci nécessite une prophylaxie comme chez les diabétiques (une à deux injections par jour avant sensation de douleurs) pour éviter les accidents. Le mot d'ordre, depuis déjà deux ans, est «la prophylaxie» il faut l'imposer aux enfants qui naissent hémophiles. Ceci permettrait beaucoup de prévenir l'enfant hémophile indemne au plan orthopédique.

Ainsi, Mlle Latifa Lamhène, présidente de l'Association nationale et membre de la Fédération mondiale des hémophiles, nous apprendra combien a été dur son combat en Algérie pour faire admettre que le facteur 8 (produit pharmaceutique indispensable à la survie des hémophiles) devait être disponible dans tous les secteurs sanitaires et les hôpitaux du territoire national. «Il n'est pas admissible qu'un hémophile de Chlef vienne se faire soigner à Alger. C'est une vie qui est en danger et les hémophiles sont trop exposés aux dangers pour leur faire endurer des déplacements à risque. Il y a 2 à 3 ans, les secteurs sanitaires accusaient des ruptures de stock, ce qui a engendré plusieurs décès et un handicap orthopédique chez 80% de la population hémophile qui a pu résister sans le facteur 8. Nous avons réussi, grâce à notre pression sur la tutelle, à faire promulguer une instruction ministérielle qui oblige tous les secteurs sanitaires et les hôpitaux à se doter en produits anti-hémorragiques. Actuellement, nous enregistrons 7% de décès, lors des circoncisions (c'était un diagnostic au 5ème siècle avant JC pour l'hémophile chez les rabbins) ou lors d'extraction dentaire surtout par ignorance de la maladie par la famille ou par le corps médical. A titre d'information, pour une circoncision, l'hémophile, bien pris en charge, a besoin de deux fois 500 UI renouvelables toutes les 8 heures pendant 3 jours (500 UI coûtent 15.000 DA). Mal pris en charge, le coût sera plus élevé.» Actuellement, 1.500 hémophiles dont 200 de moins de 3 ans sont recensés sur tout le territoire national, mais il pourrait y en avoir plus si l'on s'en tient à la prévalence dans le monde d'un hémophile pour 3.000 à 4.000 habitants. La wilaya de Tlemcen en compte 63. Le message d'espoir viendra encore une fois du sourire de la sympathique Latifa Lamhène qu'elle dirigera vers les pouvoirs publics qui doivent prendre conscience de l'évolution de l'hémophile en tenant compte de l'aspect sociologique et socioprofessionnel de ces malades. Mais ça, c'est un autre combat ! s'exclamera-t-elle.