Entre 7.000 et 8.000 personnes atteintes de maladies orphelines

Le nombre des personnes atteintes de maladies «orphelines» oscille entre 7000 et 8000 malades selon les statistiques fournies par certains laboratoires d'analyses médicales, ont indiqué, jeudi à Alger, les spécialistes ayant participé à la première rencontre sur la biochimie génétique. Les participants à cette rencontre organisée par la faculté de médecine (Université d'Alger I) en coordination avec le laboratoire de biochimie et génétique moléculaire ont évoqué les problèmes entravant le diagnostic précoce des maladies orphelines qui touchent les nouveaux nés et résultent notamment des mariages consanguins. Les spécialistes ont mis l'accent sur la nécessaire accélération du processus d'amélioration des équipements de diagnostic de ces maladies orphelines, la disponibilité des médicaments, la promotion de l'activité médicale dans le cadre d'un réseau regroupant l'ensemble des compétences professionnelles et médicales ainsi que l'implication des associations spécialisées dans ce domaine. Par ailleurs, les intervenants ont insisté sur le soutien à la recherche scientifique à travers la mise en place de programmes nationaux, la promotion de la formation continue et l'échange des connaissances ainsi que le renforcement des relations entre les médecins spécialistes et les décideurs en faveur des patients. Ils ont, en outre, mis en avant l'importance de la mise en place d'une stratégie nationale de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares non recensées. Pr. Lakhdar Ghariane, spécialiste en biochimie génétique au Centre anticancéreux Pierre et Marie Curie (CPMC) d'Alger a mis en relief, dans une déclaration à l'APS, l'importance de cette rencontre, première du genre, qui permet d'examiner les moyens d'amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares, notamment les enfants. Par ailleurs, ajoute M. Ghariane, ce rendez-vous scientifique permet d'établir un échange d'expériences entre les médecins et soutenir la formation en faveur des jeunes. Quelques 1000 maladies orphelines sont répandues sur le territoire national, a indiqué Pr Ghariane, appelant à consentir davantage d'efforts dans le cadre d'un réseau de médecins compétents afin d'assurer une prise en charge efficace aux personnes atteintes de maladies orphelines, notamment les nouveaux nés dont 3 % souffrent de pathologies rares. Il a, dans la même lancée, évoqué la difficulté du diagnostic qui nécessite des équipements médicaux de pointe et des compétences, imputant les causes de ces maladies aux transformations génétiques, aux virus et aux mariages consanguins. La première rencontre sur la biochimie génétique a été organisée en hommage au Pr Youcef Oukaci, spécialiste en biochimie génétique, pour ses efforts visant l'amélioration et le développement des modes de diagnostic des maladies rares, indique-t-on.