C'EST MA VIE

Apr's la naissance du gar'on, Kenza, d?'ue, voulait la fille ? tout prix. Elle d'cide alors de tenter une troisi'me grossesse ? 39 ans , et quand femme veut, Dieux veut : cette fois c'est la bonne. Elle mit au monde, Ayam, mais elle 'tait loin de se douter que sa petite fille serait handicap'e ? vie. Une souffrance fatale qui ? fait d'elle un l'gume.Et commencera alors un v'ritable combat pour Kenza. A force de pers'v'rance et sans jamais baisser les bras, cette m're donnera une le'on de courage ? tous ceux qui ne croyaient jamais que la petite Ayam se mettrait debout et marcherait. 'c'est un d'fi que je me suis lanc? ? moi-m'me?, dira-t-elle les yeux embu's. La pers'v'rance, c'est ce qui la guidera tout au long de son combat. Sa fille a 5 ans et demi aujourd'hui. Elle a r'ussi ? marcher, cela fait ? peine six mois. Pour Kenza, c'est une premi're victoire. 'quand Ayam est n'e, elle n'a pas cri?. Allong'e sur mon lit d'h'pital et encore dans les vapes, apr's mon accouchement, ma fille n'a pouss? aucun cri. Cela m'a inqui't'e. Je me souviens que la sage-femme l'a prise dans ses bras, et confia ? sa coll'gue qu'elle avait paniqu? et qu'elle ne savait plus quoi faire.? Mais Kenza fut vite rassur'e, sa fille est tout ? fait normale. 'le p'diatre me r'p'tait : il n'y a pas lieu de s'inqui'ter, tous les b'b's ne sont pas forc'ment m'chants. Votre petite fille est sage, c'est tout.? En plus, Ayam d'routait tout le monde. Elle 'tait belle et bien portante. Lorsqu'elle avait un mois, son p'rim'tre cr'nien 'tait visible ? l?'il nu et croissait anormalement. J'ai donc d'tect? l'anomalie ? temps pour pouvoir y rem'dier, mais en Alg'rie, cela ne sert pas ? grand-chose, car pour explorer et r'aliser tous les examens, il faut toujours attendre. Et le temps, dans ces cas-l?, favorise la gu'rison ? 50%. Quand elle a boucl? ses six mois, elle avait un cr'ne 'norme et un tout petit visage o? se dessinaient ses yeux et son nez. D'ailleurs, dans la rue, elle attirait des regards pitoyables qui me transper'aient le coeur. C?'tait insoutenable. Les neurologues 'taient cat'goriques, ma fille serait, en grandissant, atteinte de d'bilit? profonde, en plus du fait qu'elle ne bougeait pas. En fait, c tait une loque humaine. Le choc 'tait terrible pour moi d'autant que certaines m'decins, il faut le dire, manquent de tact. Ils ne savent pas communiquer. Le p'diatre m'a lanc'e 'a en pleine figure, en me demandant de m'en remettre ? Dieu. 'c'est le destin?, m'a-t-il dit. Ce jour-l?, c'est le ciel qui m'est tomb? sur la t'te. J'en voulais ? toute la plan'te. Quand je suis rentr'e ? la maison, j'ai pleur? toutes les larmes de mon corps. Je m'arrachais les cheveux, en criant 'pourquoi moi ' Cela m'a an'antie, d'autant que je me suis retrouv'e seule avec mon malheur. Son p're, moins courageux, ne voulait pas accepter la r'alit?. J?'tais seule au front.
'quand le diagnostic est tomb?, j'en voulais ? toute la plan'te. Je suis rentr'e ? la maison, j'ai pleur? toutes les larmes de mon corps, en criant pourquoi moi '?
La d'pression me guettait j'avais besoin, en plus du soutien de mes parents, de ma belle-famille, d'une aide psychologique pour m'orienter. J'ai consult?, mais je n'ai pas trouv? ce que je cherchais. Je suis tomb'e sur des psychologues qui, au lieu de me guider, me soulager, se plaignaient de leur sort. Exc'd'e, j'ai d'cid? de me prendre en main, d?'tre ma propre psychologue. Je me rappelle, ce jourl?, je suis rentr'e chez moi apr's une s'ance de r?'ducation 'reintante. Je me suis affal'e sur le divan, j'ai piqu? une crise de nerfs, puis, comme si quelqu'un m'avait gifl'e, je me suis ressaisie. J'ai essuy? mes larmes, j'ai pris une douche, j'ai regard? ma fille dans son lit immobile et j'ai d'cid? de ne plus jamais baisser les bras. La pers'v'rance est devenue mon leitmotiv. ? C'est ainsi que Kenza, ce cadre d'entreprise, a d? composer avec tout le monde pour mener ? bien son combat. La r?'ducation 'tait l?'tape la plus d'cisive dans l'am'lioration de l?'tat de sant? de sa fille. 'je la conduisais au centre de r?'ducation, d'abord une fois par semaine, puis deux. Je n'en ai rat? aucune. Et ce, qu'il pleuve, qu'il vente ou qu'il fasse chaud. Je me souviens qu'un jour, ayant pass? une nuit blanche ? la veiller, car elle avait une sant? tr's fragile, je me sentais incapable d'ouvrir les yeux. J'avais toutes les peines du monde ? me lever. Je luttais contre le sommeil, voyant l'heure, j'ai jet? ma couverture et je me suis mise debout. Je me suis d'barbouill'e le visage, j'ai habill? Ayam et j'ai saut? dans ma voiture. Les s'ances de r?'ducation ne sont pas toujours faciles. Il faut toujours m'nager les susceptibilit's des uns et des autres. Faire mousser le personnel, offrir des cadeaux, rendre service au chef pour garantir les meilleurs soins ? ma fille.? C?'tait avec une rigueur et un acharnement sans pareils que Kenza suivait le traitement de Ayam. 'je ne m'occupais plus de moi, ni de mon fils a'n?, qui a aujourd'hui 12 ans, encore moins de mon 'poux. Quand la maladie de Ayam a 't? diagnostiqu'e, alors qu'elle avait un mois, je dormais avec elle dans sa chambre, de peur qu'elle ne convulse et ce, pendant six mois. Durant cette p'riode, j'ai remarqu? un changement chez mon 'poux. Il devenait distant, moins attentionn? comme s'il m'en voulait . Des non-dits qui m'ont bless'e au plus profond de moi-m'me. J'ai compris qu'il rejetait l'id'e du handicap. Il souffrait en silence, il ne croyait pas qu'un jour Ayam se mettra debout et qu'elle r'ussirait ? marcher. J?'tais donc condamn'e ? l'accompagner seule ? la r?'ducation comme la plupart des mamans qui souffrent seules. Les hommes sont absents. Il m'arrive quelquefois d'en rencontrer quelques-uns mais j'ai compris par la suite que leur pr'sence s'explique par le fait qu'ils d'fendent ? leurs femmes de sortir. Au d'part, je croyais que les s'ances de r?'ducation allaient durer quelques mois, mais je me suis rendue compte que cela s?'talerait sur plusieurs ann'es. Ayam a aujourd'hui presque 6 ans, cela fait cinq ans qu'elle suit ses s'ances. Il m'arrive de craquer, d?'tre ? bout de souffle. Les cernes creusaient mon visage, ma p'leur inqui'tait les m'decins qui ont attir? mon attention. 'vous devriez vous reposer et pr'server votre sant?, votre fille a besoin de vous?, cela a fait tilt dans ma t'te. J'ai donc parl? ? mon 'poux en lui demandant de s'impliquer. Il m'a r'pondu tout de go : 'quand elle marchera, je le ferai.? Sur ce plan, les m'decins sont on ne peut plus clairs. Pour eux, les enfants handicap's sont plus sensibles que les autres, ils ressentent l'abandon. Et bien, ils ne croyaient pas si bien dire. En grandissant et en d'couvrant son environnement, Ayam se rapprochait de plus en plus de moi. Je pleurais en cachette, mais elle s'en rendait compte, elle s'approche de moi, essuie mes larmes. Je lui transmettait ma tristesse. En voyant Ayam 'voluer, son p're commer'ait ? s'impliquer. Il participait ? ses s'ances de r?'ducation ? la maison, je le sentais plus proche d'elle, comme j'ai constat? le changement en elle. La joie rayonnait son visage, elle 'tait plus 'panouie, elle faisait de plus en plus de progr's. Elle ne se sentait plus abandonn'e et moi aussi. La pression diminuait ? la maison. Le poids que je portais seule s'all'geait.? Kenza devait concilier entre son travail, ses t'ches m'nag'res et s'occuper de ses enfants et de son 'poux. 'mon mari n'aime pas les femmes de m'nage. Je devais donc veiller ? garder ma maison toujours propre. Je faisais la popote et tout le reste, toute seule, mais la priorit? c?'tait Ayam. Heureusement que j'avais le soutien de ma sup'rieure et je comptais sur la solidarit? de mes coll'gues. Quand je rentre ? la maison apr's une journ'e de travail, c'est un nouveau jour qui commence pour moi, apr's, bien s'r, avoir mis au lit mes enfants. Apr's quoi, je termine ma besogne.
La pers'v'rance, c'est ce qui l'a guidera tout au long de son combat. Sa fille a 5 ans et demi aujourd'hui, elle marche, c'est une premi're victoire pour Kenza.
Par moments, je suis tellement fatigu'e que je j'ach've par exemple le repassage le lendemain ? 6h du matin, avant que les enfants et leur papa ne se r'veillent. Il faut que je laisse ma maison nickel avant d'aller au travail. En fait, ce n'est pas la fatigue physique qui m'abat, c'est surtout le regard des autres. On fixe Ayam comme une b'te de cirque. On s'apitoie sur son sort et le mien, et on lance des remarques qui me fendent le coeur. Pendant un an, je n'ai pas travaill?, je suis rest'e avec elle. Je ne sortais pas beaucoup. Ma d'cision a 't? prise, quand j'ai remarqu? qu'elle n?'tait pas la bienvenue chez certains amis, surtout lorsqu'ils f'taient l'anniversaire de leurs enfants. Ayam 'tait consid'r'e comme un fardeau, car elle ne bougeait pas, il fallait s'en occuper. De plus, ils consid'raient qu'elle agressait le regard des autres enfants, avec sa t'te volumineuse et son petit visage. Il valait mieux le cacher, pensaient-ils. Mais le pire que j'ai v'cu, c'est lorsqu'un m'decin, alors qu'il l'auscultait, l'avait prise en photo sous toutes ses coutures, la consid'rant comme un cobaye. Ce jour-l?, je suis sortie de mes gonds. J'ai pris ma fille et j'ai quitt? le cabinet, scandalis'e par un comportement des plus inhumains. Venant d'un m'decin, c?'tait horripilant.? 'tre pers'v'rante, ne jamais baisser les bras, 'a a donn? des fruits et Ayam s'est mise ? marcher. ?'a 't? le plus beau jour de ma vie. J?'tais convaincue que cela arriverait un jour ou l'autre. C?'tait une question de temps, 'a ne tenait qu?? moi. J'ai serr? ma fille dans mes bras et je lui ai dit en pleurant de joie : ?'je serai toujours l? pour toi.?? Je refusais d'admettre le pessimisme de certains m'decins, qui me rappelaient que si ma fille ne marche pas ? trois ans, elle restera clou'e sur une chaise toute sa vie. Je r'futais cette id'e et le temps m'a donn'e raison. C'est vrai que la pers'v'rance 'a donne des r'sultats mais les moyens aussi, je pense ? toutes ces femmes que je rencontre au centre et qui sont issues de milieux d'favoris's. Malgr? toute leur bonne foi et leur bonne volont?, elles finissent par abandonner. Leur d'placement co'te cher, les s'ances chez le kin?, chez l'orthophoniste... En plus, elles ne sont pas remboursables, les rendez-vous qui sont report's aux calendes grecques, le client'lisme qui bat son plein... Et pour couronner le tout, des maris absents. En fait, tous les ingr'dients sont r'unis pour d'courager les plus coriaces. Elles sont face ? un mur de b'ton, forc'ment elles craquent. Si j'ai un message ? leur transmettre, je leur dis de continuer de se battre, car il s'agit de leurs enfants. Si elles abandonnent les soins, ce sont leurs enfants qu'elles abandonnent. Maintenant que Ayam marche, mange toute seule, balbutie, dit papa, son premier mot, je suis pass'e ? une seconde 'tape : son instruction. Je ne sais pas encore si je dois l'inscrire dans une 'cole sp'cialis'e. Je me dis que dans ce genre d?'tablissement, elle risque de r'gresser, car elle va 'voluer avec des enfants qui seront peut-'tre plus atteints qu'elle. Je pense aussi ? son avenir, je r've comme toutes les mamans, de la voir mari'e. Je sais qu'elle ne fera pas de longues 'tudes, mais je me console, en me disant qu'elle sera vers'e dans le commerce. Mais pour l'heure, il faut que je sois constante dans ses soins, c'est cela le plus important. Et je demeure persuad'e que le combat ne fait que commencer.?