Aymane le chanceux, Aniss l'optimiste

Image - Au niveau de la plage des Andalouses, un jeune avec un bandage au genou est en train d'observer ses amis colons en train de nager et de jouer.
Se protégeant du soleil avec sa casquette, Aymane Soualhi,16 ans, venu de Médéa, nous fait une gentille grimace, nous disant qu'il a raté ce moment de baignade à cause d'un hématome. Atteint d'une hémophilie modérée traitée avec le facteur 8, il est issu d'une famille comptant 3 enfants hémophiles.
Lycéen, il participe à une colonie de vacances, «mais j'ai participé à la célébration de la Journée mondiale à Oran, au mois d'avril, où j'ai bénéficié d'une formation en éducation sanitaire sur la prophylaxie pour pouvoir m'auto-traiter», nous dit Aymane, déclaré hémophile depuis l'âge de 4 ans, lors d'un bilan sanguin pour préparer une opération des amygdales. «Quand je perdais une dent de lait, je saignais beaucoup», «l'un de mes frères est hémophile grave. Il est traité en France où il est installé pour le travail». Ce jeune se dit soulagé d'être membre d'une famille du secteur médical dont 4 médecins, les parents, son frère et sa femme. «Nous sommes bien pris en charge, nous avons de la chance», nous dit-il, nous révélant qu'il a constaté que son hémophilie vient du côté maternel qui compterait plus d'une vingtaine d'hémophiles.
Acceptant bien sa maladie, Aymane souligne qu'il a expliqué son état de santé au directeur de son lycée qui a compris sa situation et a de son côté informé les professeurs et les élèves. Cet excellent élève de 14 de moyenne, voudrait devenir médecin comme toute sa famille mais spécialiste en hématologie : «Maintenant je comprends très bien ma maladie. J'ai une bonne expérience en hémophilie.» Il ajoute : «Je voudrais être chef cuisinier aussi dans de grands restaurants.» Son ami, Aniss Chouial de Ouargla, est le plus âgé du groupe.
Ce jeune qui ne fait pas du tout son âge, est en 1re année secondaire. Il voudrait devenir ingénieur décorateur ou électricien car il aime beaucoup les maths et les sciences. Contrairement à Aymane, le chanceux, Aniss l'optimiste, qui a un frère hémophile grave et épileptique, nous dit qu'il n'est pas bien traité à l'école où l'on ne comprend pas sa maladie. «Mon frère âgé de 27 ans est devenu épileptique lorsqu'il était au niveau des urgences à l'âge de 7 ans, pour se faire injecter son facteur. Il avait été traumatisé lorsqu'il avait vu des blessés et des morts victimes d'un accident, évacués vers ces urgences. Il avait même perdu la parole qu'il a recouvrée après grâce à ma mère», a-t-il repris, revendiquant le traitement à domicile pour éviter les déplacements lassants «au niveau des urgences, beaucoup ne savent pas ce que c'est que l'hémophilie.
C'est grave. Nous n'avons jamais eu la priorité par rapport à d'autres malades qui peuvent attendre», et d'ajouter : «Même à l'école, je suis grondé et humilié et parfois battu à cause des retards ou des absences devant nos amis. On me dit : ''Si tu veux des privilèges, inscris toi dans une école privée''», a-t-il enchaîné, nous apprenant que sa maman, la représentante de l'Association nationale au niveau de la wilaya de Ouargla, avait pourtant informé l'école de sa maladie et allait déposer plainte si les responsables de l'école ne l'avaient pas dissuadée.
Celiane ,le plus jeune
Le plus jeune de la colonie de vacances ,est Celiane Belaïd de Tizi Ouzou. Il a 6 ans. Il ne cesse pas de parler de son ami Ghiless âgé de 10 ans ,hémophile comme lui. Il connaît bien sa maladie découverte lors d'une injection intramusculaire « maman me fait mon traitement .Le facteur8 » se félicite cet enfant avec fierté nous racontant qu'il a déjà visité grâce à l'association ,Tipaza,Oran,Béjaïa et Aïn-Témouchent « je suis très bien ici ,j'aime la colonie ». Pour sa part, Ayoub Sefrani de la Madrague (Alger) se souvient qu'il a été hospitalisé 10 jours lors de sa circoncision « je suis traité généralement à Beni Messous où parfois je ne trouve pas mon facteur8 ».